「「「難病相談支援センターについて」」」

1 ：病弱名無しさん：04/07/17 15:43 ID:4BHfH86E

H15年〜H17年 3年間で、各県に難病相談支援センターというものが
設立されるということになっています。
各県の実情・経過などのスレ。

787 ：病弱名無しさん：2008/12/31(水) 04:44:28 ID:OdLtI8I00

特定疾患の患者って全国で何人いるんだろ？
日本の人口の何割くらいなのかな。
俺は、まぁその何割に入ってる訳だが、
周りを見渡しても難病患者なんて見聞きしたことない。

788 ：病弱名無しさん：2008/12/31(水) 09:21:13 ID:8csDGg3g0

私も特定疾患です。

院外薬剤師にきいてみたら・・
私が聞いたところ「病院の業態（大病院）がら、結構いらっさいますよ」とのことでした。
大きな病院には、集まってくるんですね。

ちなみに「定疾患医療受給者証交付件数」
ttp://www.nanbyou.or.jp/what/nan_kouhu1.htm

都道府県別にも公表している自治体があります。
ググってみてくださいね。

789 ：病弱名無しさん：2008/12/31(水) 12:28:04 ID:8csDGg3g0

ググってみた

関係するだろう、67-73を、表計算ソフトで展開してみて
ttp://www.e-stat.go.jp/SG1/estat/List.do?lid=000001035603

790 ：病弱名無しさん：2009/01/01(木) 18:05:38 ID:XIlhlSPR0

>>787
公費対象の特定疾患なら↓で全部見れるかな。
http://www.nanbyou.or.jp/what/nan_kouhu2_win.htm#p04

791 ：病弱名無しさん：2009/01/03(土) 04:22:39 ID:pB5/BD/l0

787です。
>>788さん
>>789さん
>>790さん
丁寧に教えてくれて本当にありがとうございます。
過疎スレだから、期待せずに書き込んでみたのだけど、
まさかこんなにも早くに、それも親身になってレスしてくれたなんて嬉しかったです。

進まない医療体制や政治に、少々投げやりな気持ちになってたけど、
何か自分にもできることはないのかとふと思いました。
それとこのスレから、一歩進んでできることを一緒に考えられたらいいのではとも思いました。

792 ：病弱名無しさん：2009/01/12(月) 12:54:49 ID:LvYRVgtoO

公費負担の場合、院外処方は無条件で０割(無料)だから目立つよね。

あと、例えば「拡張型心筋症の新規認定は心臓カテーテル必須」のように
特定の検査が必要な場合、最終判定できる病院(診療所)はおのずと限られてくるね。

793 ：病弱名無しさん：2009/01/14(水) 01:31:46 ID:84Lo+fm70

>>790　自分の疾患はなかったよ

794 ：病弱名無しさん：2009/01/14(水) 07:25:55 ID:k2tlCs290

>>793
>>790に載ってるのは国指定の特定疾患（公費対象）です。
国が指定している「難知性疾患克服研究事業対象」は全部で123（公費対象分も含まれた数です）。

難治性疾患克服研究事業(特定疾患調査研究分野)の概要説明
http://www.nanbyou.or.jp/what/nan_kenkyu_121.htm

難治性疾患克服研究事業対象疾患（123疾患）一覧　←患者数は載ってないです
http://www.nanbyou.or.jp/what/nan_itiran_121.htm

特定疾患治療研究事業（対象：45疾患）の概要説明及び手続き方法
http://www.nanbyou.or.jp/what/nan_kenkyu_45.htm

で、国の公費対象にはなっていないものの、自治体によって独自基準で医療費補助が受けられる疾患もあります。
一例として東京都の難病医療費等助成制度は以下のような感じです。
http://www.fukushihoken.metro.tokyo.jp/iryo/nanbyo/nk_shien/iryohi/index.html
上記リンクの疾患名の頭に「都」とついているのが、都独自の医療費助成が受けられる疾患です。

一般に特定疾患と言う場合は、国指定の45疾患を指す場合が殆どです。
しかし国の指定を受けていなくても、居住地域によっては医療費補助を受けられる疾患もあるという事です。
他に不明な点が残っておられるようでしたら、わかる範囲で調べさせていただきます。

795 ：病弱名無しさん：2009/01/25(日) 13:09:20 ID:5rALg9Vn0

age

796 ：病弱名無しさん：2009/01/28(水) 02:05:30 ID:Dq/nPCA2O

気管支喘息は特定疾患に該当しますか？

797 ：病弱名無しさん：2009/01/29(木) 11:06:50 ID:F9oRVLI10

しません。

798 ：病弱名無しさん：2009/01/30(金) 22:35:56 ID:DKA0iiOK0

母が原発性胆汁性肝硬変と診断されました。が、診断はされたものの
かなり地方に住んでいるもので適切な治療を地元で行う事はできません。
私は東京に在住なので呼ぼうかと思っています。具体的に治療にどのくらいの
期間を要するのか、全然検討もつかない状態です。
というか、先ほどこの病名を初めてきいて途方に暮れているところです。
とりあえず、調べるところから始めるしかないか…
すごく動揺していて、ごめんなさい

799 ：病弱名無しさん：2009/01/30(金) 22:55:17 ID:TQ7P6Wpq0

>>798
http://www.nanbyou.or.jp/sikkan/029.htm

診断・治療指針（医療従事者向け）
http://www.nanbyou.or.jp/sikkan/029_i.htm

確定診断されれば公費対象になるので>>798さんのもとで治療なさる予定でしたら
お母様の住民票も移動した方がいいと思います。（申請先は居住都道府県になるため）

800 ：病弱名無しさん：2009/01/30(金) 23:38:32 ID:DKA0iiOK0

>>799
ありがとうございます。
落ち着いていろいろ調べますね。本当にありがとう。
見知らぬ人の親切でなみだがでそうです。

801 ：病弱名無しさん：2009/02/08(日) 11:57:41 ID:8sxcNoVY0

hosyu

802 ：病弱名無しさん：2009/02/12(木) 18:57:51 ID:Royz6kfU0

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　　やまこえ谷声
△△△▲▲▲▲▲▲▲▲▲
参議院議員谷ひろゆきのメールマガジン　　　　　　　　　2009/2/12　《第１５０号》

◆プロジェクトチームを立ち上げました◆
２月６日、民主党障がい者政策プロジェクトチーム第１回会合を開催、
私は座長に就任いたしました。２００６年から続けてきた厚生労働
部門内の障がい者政策作業チームを発展的に改組し、部門横断的組
織としてプロジェクトチーム（ＰＴ）としたものです。

新たに内閣部門（障害者基本法所管）、外務部門（障害者権利条約
所管）、総務部門（情報へのアクセス）、法務部門（医療観察法所管）、
文部科学部門（学校教育）、国土交通部門（交通・住宅のバリアフ
リー）、経済産業部門（ユニバーサルデザイン）などから副座長を
選任しました。

◆まずは障害者権利条約から◆
２００２年から障害の当事者団体が中心となって国際的な交渉が行
われ、２００６年１２月の第６１回国連総会において採択された
「障害者の権利に関する条約」。日本政府は２００７年９月に署名し、
現在批准に向けた国内法整備が行われている段階です。障害者への
差別禁止などを定めたこの条約の批准にあたっては、いくつかの国
内法の改正が前提との当事者のお声を、いまＰＴで拝聴しています。

今後は今年が見直しの年となっている障害者基本法や、障害者自立
支援法の改正についても、できるだけ多くの当事者の皆さまのお声
を聴かせていただきたいと思っています。

803 ：病弱名無しさん：2009/02/12(木) 19:00:03 ID:Royz6kfU0

◆無責任な政府に代わり地域医療を守ります◆
２月１２日、民主党医療・介護改革ワーキングチームを開催、全国
５３の社会保険病院や１０の厚生年金病院の行く末について、議論
しました。まず大前提として、救急医療や小児・産科といった地域
医療の根幹を維持していくには、これらの病院を民営化するのでは
なく、公的存在として維持していくべきであるとの結論を改めて確
認。その上で、現在、整理売却が進んでいる実態をどういう段取り
でどう変えていけば、風評被害や医師・看護師の不安にも応えられ
るかについて、かなり突っ込んだ議論をしました。

この問題はそもそも厚労省が責任をもって整理合理化計画を定める
べきであったにもかかわらず、この数年間、全くそれをせず、ひた
すら先送りし、いよいよ来年９月にその最終期限が見えてきた現在
でさえ、何の案も持っていないことに、全くあきれかえります。民
主党はこの問題で政治のリーダーシップを発揮し、議員立法も念頭
に、地域医療の崩壊を防いでいきたいと思います。

804 ：病弱名無しさん：2009/02/13(金) 01:28:33 ID:slGad3vh0

難病者が障害者基本法にくみこまれないと、難病者の福祉はすすまない。

805 ：病弱名無しさん：2009/02/19(木) 18:10:42 ID:rM/YHhbw0

過疎り杉age

806 ：病弱名無しさん：2009/02/23(月) 23:06:20 ID:djG6f8g4O

あげ

807 ：病弱名無しさん：2009/02/27(金) 14:08:27 ID:6LnotiAM0

実際、難病相談支援センター利用したことある人いる？
相談の電話中々つながらないし、
つながったら繋がったで、すげー高圧的な対応されて嫌になったよ。
ここって存在する意味あるの？
何か知ってる方いたら教えて下さい。
周りに相談する人いないんで困ってます･･･。

808 ：病弱名無しさん：2009/03/02(月) 08:56:52 ID:oJpkbp+j0

高圧的な対応はされなかったけど存在意味はないね
就職、病院紹介、障害のためのリフォームについて相談したけど○○関係機関に電話してくれ・・・電話しても留守電ばかり。多分、患者会に出かけてお茶を濁してるっぽい
ボランティアなら少しは関心する程度のことで給料もらってる楽な仕事って印象

809 ：病弱名無しさん：2009/03/03(火) 06:09:55 ID:jbsulPre0

ずいぶんとぬるま湯ですね

810 ：病弱名無しさん：2009/03/10(火) 00:37:13 ID:38uoP1g60

ＮＰＯ法人なんだよね？
独立行政法人みたいに天下りとかの温床になってるの？
ちゃんと機能してるって話聞かないし、存在意義が分からないんだが

811 ：病弱名無しさん：2009/03/15(日) 13:45:16 ID:uYkkTniZ0

難病相談支援センターに関する全国勉強会や難病福祉問題に関する研究・報告
はあるが、実社会への具体的な施策・方策までいつまでたっても実現されていない。
お茶を濁しているだけ？ただ勉強・研究・報告段階で何か活動しているような
雰囲気を何十年もにおわせている状況がつづいているだけ？？？

812 ：病弱名無しさん：2009/03/19(木) 14:55:33 ID:X/KSxZBk0

付帯決議で難病者も障害者に入るといっておきながら、難病者が法的に障害福祉
法に組み入れられていない為、就労となると障害者雇用からはずれカウントされない
。法的矛盾により、就労支援では福祉的恩恵はうけられない。

813 ：病弱名無しさん：2009/03/26(木) 00:54:21 ID:TCd9p/9M0

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参議院議員谷ひろゆきのメールマガジン　2009/3/25　《第１５１号》

◆プロジェクトチーム中間報告を発表◆
３月１８日、民主党『次の内閣』に出席、障がい者政策プロジェク
トチーム（ＰＴ）座長として中間報告を行い、了承されました。
党内１０部門の考えを聞きながら、２ヶ月かけて何とかまとめるこ
とができて、ほっとしています。制度改革推進法案骨子も同時に発
表、ＰＴの前身であるＷＴ（作業チーム）を含め２年越しの成果です。

一番の難関は、障がい者制度改革推進本部をどこに置くのかについ
ての内閣部門との協議でした。結局、本部は内閣官房に置き、事務
局は内閣府に置くことで決着。法案化を進め、参議院への提出をめざします。

なおＰＴは今後障害者基本法改正と障害者虐待防止法案、障がい者
総合福祉法案について検討を進めていきます。
中間報告本文やＰＴの動き↓
http://www.tani-hiroyuki.com/shogai.html

814 ：病弱名無しさん：2009/03/26(木) 00:55:23 ID:TCd9p/9M0

◆障害者権利条約の拙速な批准をストップ◆
３月２日、外務省に乗り込み、同条約の拙速な批准に反対する申入
れを行いました。本文↓
http://www.dpj.or.jp/news/?num=15350

その結果、３月６日に予定されていた閣議決定が急遽中止となり、
３月１８日私が事務局長代行を務める超党派の議連を開催し、関係
１０省庁及び当事者団体をお呼びして意見交換を行いました。

条約の批准が先行すると、国内法制の整備を阻害しかねないとさえ
私は思います。とりわけ、教育における障がい児への特別扱い、福
祉サービスの応益負担、そして差別禁止法の制定が主な争点ですが、
各担当省庁はいずれもゼロ回答。外務省も障害者基本法の小手先改
正で批准できるとの姿勢を崩していません。

815 ：病弱名無しさん：2009/03/26(木) 23:04:53 ID:IOA1FHlp0

今の身体障害者福祉法に組み入れようとすると無理があるなら、難病の本質に沿った就労福祉を含めた
新たな難病福祉法をつくるべきだ。

816 ：病弱名無しさん：2009/03/29(日) 17:14:58 ID:eZhFrOCHO

>>815
余談だが、拡張型心筋症の初期なんか医師の確定診断時期で障害者が否かが割れるだよな…
一番悪い時点で判断してもらうと３級か４級が確定なんだが、治療して一度回復した後だと悪化するまで該当しない。
だから確定診断が慎重な医師だと、特定疾患は出ても身体障害者にはならないんだよね。

817 ：病弱名無しさん：2009/04/01(水) 04:27:07 ID:vWmtxLpe0

体調が悪くて期日までに図書館に本を返しに行かれなくて叱られた。
病気で外出が困難な日が続くのだけれど、こういう場合になにか方法はないのかなあ？

司書さんには、「いろいろご事情もおありでしょうが」と一蹴された。

818 ：病弱名無しさん：2009/04/01(水) 05:03:07 ID:lkdiOMtBO

>>817
期日前日までに来れる日はなかったのか、
ということを言ってるのかな。その人。
無い上に期日の日急病で連絡できないくらいの
状態だったのなら、仕方ないと思いますけどね。

もしそういう状況だったのなら
｢死んでいいから這ってでも来いってことですか｣
と、司書の上の人間にでも苦情入れてみたら？
司書の名前出して。

819 ：病弱名無しさん：2009/04/05(日) 20:00:43 ID:QohGv9ej0

一般の人には、病気が見えないものの場合理解できないのです。
毎日、明日行こうと予定や心づもりするのですが、体調不良により外出できないでのびのびとなったのです。
こんなことはしょっちゅうです。

身障手帳１．２級持っている人なんかはどうしているのかな？

820 ：病弱名無しさん：2009/04/19(日) 12:05:28 ID:t5exCcuf0

age

821 ：病弱名無しさん：2009/04/19(日) 13:54:51 ID:SluPLBWe0

私も外見からわかりにくい病気でオペしました

　まだ今みたいにテレビで病気や俳優が白衣きるドラマばかりやっていなかったころ

　最近　NHKでも　ハートをつなごう　など　タイトルばかり美名な番組などよくしているが
　こういう番組はニュースの特集も含めて　一個人の病人をドキュメントぽく　取り上げる風なのばかり

　素人障害者の中には　ブログでまるで有名人気どり　のような文面の奴まで見かけました
(テレビなんかに出ると　そんな風になる人もいるのかなぁ?)

　こういう作り方はなんか変に病人、障害者の心の格差を生んでしまう結果にもなるんじゃないかとも思いました

　例えば同じ病気のものであっても　いい主治医、周りに恵まれた　なんてのうのうとテレビでいってる奴なんて
すごいムカつくよねぇ　　また　国民の受信料で成り立っている公共放送なんかがこんなことを一個人に言わせるなんて
　おかしいと思いますよ

　地元の公共放送に電話していったら　聞いてもらったのである意味うれしかったけど

822 ：病弱名無しさん：2009/04/24(金) 16:42:30 ID:Yib5vyd20

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参議院議員谷ひろゆきのメールマガジン　2009/4/24　《第１５２号》

◆障がい者制度改革推進法案を提出◆
http://www.dpj.or.jp/news/?num=15723
４月１４日、参議院事務総長に面会し、今国会2本目となる議員立
法案を提出しました。障がい者制度改革推進法案です。障がい者の
範囲拡大や就労支援、福祉サービスや教育、バリアフリー、虐待防
止、差別禁止に至るまで様々な課題を網羅しています。何よりこの
法案の柱は、まず改革推進本部を内閣に設置し、そういった多種多
様な課題について、障害を持つ当事者が過半数を占める委員会を開
き、当事者自身に施策の中身を決めてもらうことにあります。３月
に私は拙速な権利条約の批准に反対しましたが、まさにこの法案が
成立すれば、権利条約の批准の条件が整うと考えています。

各党にも積極的に働きかけて、今国会での成立を実現したいと考え
ています。そして早速４月１５日には国民新党に説明に行きました。
法案本文↓
http://www.dpj.or.jp/news/files/090414houan.pdf
改革推進本部の図↓
http://www.dpj.or.jp/news/files/090409img.pdf

823 ：病弱名無しさん：2009/04/24(金) 16:43:11 ID:Yib5vyd20

◆障がい者虐待防止法案も提出間近◆
　http://www.dpj.or.jp/news/?num=15616
４月１日の民主党『次の内閣』では、障がい者の虐待防止法案につ
いても説明を行い法案審査を受けました。そして骨子段階で了承を
いただけたので、現在、法案の策定作業を連日行っているところで
す。地域生活でもっとも身近な市町村の関与が民主党案のポイント
となる予定です。法案骨子↓
http://www.tani-hiroyuki.com/pdf/090420gyakutaikosshi.pdf　　　
検討経過↓
http://www.tani-hiroyuki.com/pdf/090330gyakutaikeikagaiyo.pdf

◆障がい者政策PT◆
　今回報告しました２法案以外にも、自立支援法改正、ハート購入
法案、障害者基本法など障がい者関係の法案審議が今国会目白押し
でその検討を私のPTで一手に引き受けています。

私のもう１つのライフワークである難病対策においても、補正予算
で１１以上の希少疾患が新規に難病指定を受けるとの報道もあり、
連休中もフル回転します。

◆最近提出した質問主意書◆
難病患者等の福祉に関する質問主意書
http://www.tani-hiroyuki.com/shuisho43.html
難病患者の就労施策に関する質問主意書
http://www.tani-hiroyuki.com/shuisho44.html
障害の範囲の国際比較に関する質問主意書
http://www.tani-hiroyuki.com/shuisho45.html
障害の範囲見直しと支給決定に関する質問主意書
http://www.tani-hiroyuki.com/shuisho46.html

824 ：病弱名無しさん：2009/05/02(土) 12:43:30 ID:J7W/f9s80

age

825 ：病弱名無しさん：2009/05/12(火) 15:30:37 ID:fj8YOKEo0

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参議院議員谷ひろゆきのメールマガジン　2009/5/12　《第１５３号》

◆難病対策推進議連を開催しました◆
５月８日、民主党難病対策推進議員連盟で厚労省を呼び、全国の患
者会の皆さまにもご列席いただいて、補正予算案についての意見交
換を行いました。

選挙という国民の審判を経ぬ麻生政権４回目となる今回の予算案で
は、突如新たに１１余の希少疾患が医療費公費負担の対象として拡
大されることが盛り込まれたのです。

長年陳情活動を続けてきた患者会にとっては大変喜ばしいことには
違いないでしょう。しかし他方、自治体の負担分や来年度以降の財
源について明確な見通しがなく、又どの疾患が対象となるか決まっ
ていず、選に漏れた疾患は来年以降どうなるのか疑心暗鬼に陥って
います。まさに選挙前のバラマキとの批判を免れないでしょう。

希少疾患で苦しむ人同士がお互いに牽制しあい、予算を奪い合うよ
うな現行の制度は、抜本的に改めねばならないと、思いを新たにしました。

826 ：病弱名無しさん：2009/05/12(火) 16:27:36 ID:6h4YSBP90

>>825
そのとおりだ。


おれの疾患は２ちゃんねるでさえも出てこないマイナーな難病だ。
それに、いくつもの治癒しない疾患を抱えて、複合的には非常につらいケースも
狭間に落っこちたまま、救われない。

827 ：病弱名無しさん：2009/05/15(金) 00:47:14 ID:sNXw/L8p0

民主が衆議院で勝ったら、付帯決議みたいな姑息なやり方でなくて
難病者も障害福祉法に法的に組み入れて、就労までを含めた福祉を
やってくれませんかね？

828 ：病弱名無しさん：2009/05/15(金) 20:30:14 ID:SHR6aVC+0

民主なんか政権とったら、何もしないと思うよ

829 ：病弱名無しさん：2009/05/24(日) 12:10:32 ID:HsAmXbA00

age

830 ：病弱名無しさん：2009/05/24(日) 17:28:02 ID:56SxZTPS0

民主なんて福祉にまで手が回らないよ。
初めての与党入りだしめちゃくちゃになる。
高齢者よりも、福祉に力入れて欲しいよ。

831 ：病弱名無しさん：2009/06/07(日) 14:47:21 ID:KtOQLq7B0

特定疾患更新の季節になりました

832 ：病弱名無しさん：2009/06/21(日) 12:09:30 ID:drh0COyD0

特定疾患の申請はお早めに

833 ：病弱名無しさん：2009/06/21(日) 17:11:01 ID:1qDExE6h0

まだ届いてないんだけど＠東京都

834 ：病弱名無しさん：2009/06/21(日) 17:44:49 ID:Og6Cjlf10

>>833
都のHP見たら19日発送って書いてあったからそろそろ届くと思う。たぶん。
東京いつも遅目だよね。

835 ：病弱名無しさん：2009/06/21(日) 20:18:33 ID:1qDExE6h0

>>834
どうもありがとう。
去年の今頃新規認定出てすぐ更新だったから、タイミング重なって覚えてなかったのです。
他でもう書類出したって方も見かけたので、問い合わせしなきゃいけないかなと思ってたところで。

836 ：病弱名無しさん：2009/06/25(木) 21:35:51 ID:Dyn4iMRmO

更新手続の案内今日届いた＠神奈川県