「「「難病相談支援センターについて」」」

1 ：病弱名無しさん：04/07/17 15:43 ID:4BHfH86E

H15年〜H17年 3年間で、各県に難病相談支援センターというものが
設立されるということになっています。
各県の実情・経過などのスレ。

829 ：病弱名無しさん：2009/05/24(日) 12:10:32 ID:HsAmXbA00

age

830 ：病弱名無しさん：2009/05/24(日) 17:28:02 ID:56SxZTPS0

民主なんて福祉にまで手が回らないよ。
初めての与党入りだしめちゃくちゃになる。
高齢者よりも、福祉に力入れて欲しいよ。

831 ：病弱名無しさん：2009/06/07(日) 14:47:21 ID:KtOQLq7B0

特定疾患更新の季節になりました

832 ：病弱名無しさん：2009/06/21(日) 12:09:30 ID:drh0COyD0

特定疾患の申請はお早めに

833 ：病弱名無しさん：2009/06/21(日) 17:11:01 ID:1qDExE6h0

まだ届いてないんだけど＠東京都

834 ：病弱名無しさん：2009/06/21(日) 17:44:49 ID:Og6Cjlf10

>>833
都のHP見たら19日発送って書いてあったからそろそろ届くと思う。たぶん。
東京いつも遅目だよね。

835 ：病弱名無しさん：2009/06/21(日) 20:18:33 ID:1qDExE6h0

>>834
どうもありがとう。
去年の今頃新規認定出てすぐ更新だったから、タイミング重なって覚えてなかったのです。
他でもう書類出したって方も見かけたので、問い合わせしなきゃいけないかなと思ってたところで。

836 ：病弱名無しさん：2009/06/25(木) 21:35:51 ID:Dyn4iMRmO

更新手続の案内今日届いた＠神奈川県

837 ：病弱名無しさん：2009/07/05(日) 11:57:31 ID:SXrnzhGg0

今年から申請様式が変わりました。
ご注意ください。

838 ：病弱名無しさん：2009/07/10(金) 17:51:53 ID:XOF5EiGg0

建物ができて4年何かかわったのか？　正直にいってみろ・・・

839 ：病弱名無しさん：2009/07/21(火) 13:45:28 ID:zfksiUrD0

▼▼▼▼▼▼▼▼▼▽▽▽
　　やまこえ谷声
△△△▲▲▲▲▲▲▲▲▲
参議院議員谷ひろゆきのメールマガジン　　　　2009/7/21　《第１５４号》

◆障がい者虐待防止法案を国会提出◆
７月９日、衆議院に提出。今国会中の合意をめざし与野党協議の真
っ最中だったのですが、解散で廃案に。秋の国会で成立をめざしま
す。↓法案
http://www.tani-hiroyuki.com/shogai.html

◆苦渋の選択：臓器移植法改正案◆
６月３０日〜７月９日、厚労委員会で臓器移植法改正案の審議。心
臓移植しか生きる道のない子のため必死に募金活動に取り組む親の
気持ちと、長期脳移植のお子さんに寄り添い一縷の望みをもって治
療継続を求める親の気持ちの間で何とか両者が共に生きる可能性を
探り、最後は国会議員として苦渋の決断をしました。　速記録↓
http://www.tani-hiroyuki.com/kourou090630.html
http://www.tani-hiroyuki.com/kourou090702.html
http://www.tani-hiroyuki.com/kourou090706.html
http://www.tani-hiroyuki.com/kourou090707.html
http://www.tani-hiroyuki.com/kourou090709.html

◆質問主意書で政府を追及◆
○障がい者団体向け郵便割引制度悪用にからむ第三種郵便物制度に
関する質問主意書↓
http://www.tani-hiroyuki.com/shuisho47.html
○障がい者団体向け郵便割引制度悪用にからむ第三種郵便物制度に
関する再質問主意書↓
http://www.tani-hiroyuki.com/shuisho48.html
○鍼灸専門学校の乱立と教育の質の確保に関する質問主意書↓
http://www.tani-hiroyuki.com/shuisho49.html

840 ：病弱名無しさん：2009/07/28(火) 14:59:39 ID:hE3xzvqh0

民主党が政権とったら、谷ひろゆきさんは谷間の障害者から法的な後ろ盾をもった
障害者として就労福祉制度も含めて難病も法制化してくれるのかね。それとも、
政権とっても、やっぱり今とかわらない谷間の障害者のまんまかね？

841 ：病弱名無しさん：2009/07/30(木) 01:36:32 ID:dp89aaRg0

http://blog-imgs-26-origin.fc2.com/m/u/g/mugi22/20097296700006.jpg

842 ：病弱名無しさん：2009/08/03(月) 15:37:41 ID:PLipe/880

千葉の難病支援センターに就労支援の
相談をしたら、そんな相談は初めてだ
と言われた。回答に１ヶ月必要だとよ。
ばかばかしくてやってられない。

843 ：病弱名無しさん：2009/08/03(月) 21:20:06 ID:DgppGi2P0

ツリーマン気の毒にな
２ちゃんねるでアンチされまくり

844 ：病弱名無しさん：2009/08/04(火) 13:31:33 ID:LboG8q7n0

>>840
260 民主党が子ども手当ての財源にするため打ち切ると宣言してる補正予算 sage 2009/08/03(月) 20:51:13 ID:w1KYezCG0
子育て関係
１ 子育て応援特別手当の拡充 １，２５４億円
２ 地域における子育て支援の拡充等
３ ひとり親家庭の支援、社会的養護等　　１，５１０億円
４ 特定不妊治療への支援 ２４億円
安全・安心施策

１ がん対策の推進 ２３７億円
２ 難病患者に対する支援 ２９億円 　←★★★要注目！★★★
３ 年金記録問題の解決の促進 ５１９億円
４ 障害者の自立支援対策の推進 １，５７９億円
５ 高齢者医療の安定的な運営の確保等 １５６億円
６ 生活衛生関係営業者の支援 １．６億円
７ 地上デジタル放送への対応 １１７億円
８ 検疫所及び水道施設の機能、設備強化 ７９億円
９ 社会保障カード（仮称）の実施に向けた環境整備 ７１億円

＋扶養＆配偶者控除撤廃が待っています！！！　

845 ：病弱名無しさん：2009/08/05(水) 00:08:09 ID:+m4s4snh0

長期にわたって生活に支障がでる難病も法的な障害者として認め、
制度上の谷間の障害者（法的にうしろだてがない）にならないよう、
又障害者として就労支援（障害者カウントなど）がうけられるような
施策が含まれるのであれば、意義あり。

846 ：病弱名無しさん：2009/08/05(水) 01:34:11 ID:/Jmw7ydO0

相談員らしき人は笑顔だけど上から目線・高飛車な話し方で
多岐にわたる病の相談や支援ができてるのか大きく疑問だった。
自分が支援(?)して成功させた ある病気の交友会の自慢話を延々と聞かされ
新聞の切り抜き読まされ その病気の患者さんに好評だという歌の録音を聞かされ
歌えば元気がでると　楽譜を渡されたよ…。
後日電話があったけど 解決どころか相談内容も把握できてなかった。
あのオバサンに就労相談なんかしたら 自分で動けてイイね!!と平気で言うかも。
こんな施設や人員に予算出すくらいなら
統合閉鎖になった保健所の復活と削減された難病対策担当者の増員を願う

847 ：病弱名無しさん：2009/08/13(木) 08:20:02 ID:AlA+J3U+O

新しい特疾の受給者証いつ頃届くのでしょうか？

848 ：病弱名無しさん：2009/08/13(木) 11:04:16 ID:+7Nxpy6n0

9月末から10月頭

849 ：病弱名無しさん：2009/08/13(木) 11:48:45 ID:AlA+J3U+O

>>848
レス有難うm(__)m

850 ：病弱名無しさん：2009/08/23(日) 16:32:42 ID:/6CH7ae30

特定疾患更新の手続きは終わりましたか？

851 ：病弱名無しさん：2009/08/24(月) 07:23:28 ID:scnGQih7O

もちろん

852 ：病弱名無しさん：2009/09/05(土) 04:03:01 ID:64aqPaPiO

新しい受給者証届いた方いますか？

853 ：病弱名無しさん：2009/09/05(土) 23:45:03 ID:radg5bd+0

軽快者にされた。
確かに重篤ではないが、数年前から要経過観察で変わってないのにな。

854 ：病弱名無しさん：2009/09/06(日) 22:39:06 ID:h9Fnzule0

で、民主党政権になるんだが・・・

855 ：病弱名無しさん：2009/09/07(月) 00:36:08 ID:6OM+S4fy0

>数年前から要経過観察で変わってないのにな。

数年変化なかったからじゃね？（悪化したわけではないので）
このご時世だし

856 ：病弱名無しさん：2009/09/08(火) 16:57:28 ID:tQWsBkH70

>>855
うん、そう思う。
が、病状以外の個人的状況は悪化してるのになぁ‥
痛いわw

857 ：病弱名無しさん：2009/09/12(土) 11:24:53 ID:U69A6hEv0

届きました。

>>853
軽快者枠のある疾患については
原則として1年間治療をしなくても良い状態なら、軽快者に変更になるみたい。
年々厳しくなってきているという話。
ただ、軽快者でも更新やっていれば、再発した時は新規申請と違ってすぐ切り替えられるみたいだから
そういう面でのメリットは大きいと思う（入院になった場合とかね）。

今年から高額医療費の場合の区分という欄ができたのだけれど
イマイチよくわからない（問い合わせして回答がなかった方については、デフォルトになってる云々）ため
問い合わせしてみるつもり。
これじゃ更新時に課税証明つけるてる意味ないと思うんだけどなあ。

858 ：病弱名無しさん：2009/09/14(月) 01:35:42 ID:Fed7d6QE0

>>857
軽快者も更新あるんですか。知りませんでした。
更新と同じような書類を用意するのかなぁ。

859 ：病弱名無しさん：2009/09/14(月) 12:05:00 ID:bm/JZZ2L0

>>858

登録者証にかわったら更新はないはず
悪化したらまた特失申請と数年前は保健所からそう聞いた

860 ：病弱名無しさん：2009/09/14(月) 23:44:39 ID:Fed7d6QE0

>>859
どうもです。

861 ：病弱名無しさん：2009/09/18(金) 19:09:54 ID:GrCks5hhO

新しい受給者証まだ？

862 ：病弱名無しさん：2009/09/25(金) 23:15:02 ID:B7nZvLFuO

今日受給者証届いた@神奈川

863 ：病弱名無しさん：2009/09/27(日) 23:03:38 ID:j0vMsGXe0

申請して既に二ヶ月が過ぎたが未だに来ない
大丈夫なんだろうか…

864 ：病弱名無しさん：2009/09/29(火) 16:08:06 ID:SwrW0q+80

保健所に確認したら、今週県から保健所へ送付されるとのことで、保健所へ出向いて
受け取ることにした　あたいは　来週早々受診予定。。

865 ：病弱名無しさん：2009/10/02(金) 16:29:17 ID:bnhjLi570

▼▼▼▼▼▼▼▼▼▽▽▽
　　やまこえ谷声
△△△▲▲▲▲▲▲▲▲▲
参議院議員谷ひろゆきのメールマガジン　　2009/10/2　《第１５５号》

◆障がい者制度改革推進法案◆
１０月１日、泉健太内閣府大臣政務官に、障がい者制度改革推進法
案について説明をしました。民主党マニフェストに掲げた障がい者
制度の抜本改革の一丁目一番地として、昨年４月に私が筆頭の発議
者となって参議院に提出した議員立法案です。これがもし内閣から
国会に提出されれば、文字通り画期的な出来事となることでしょう。

◆障がい者政策、難病対策はまったなし◆
国が訴えられている障害者自立支援法の抜本改正。５年目の見直し
の年になる障害者基本法の改正。障がい者差別禁止法の制定に障害
者権利条約の批准、先の通常国会で与野党が提出した障がい者虐待
防止法案、そして長年の課題である難病対策の拡充、法制化と、前
政権が実現できなかった諸政策の早期実現を求める要望を、関係団
体から連日受けています

866 ：865追記：2009/10/02(金) 21:45:34 ID:46S2jpBl0

政府と党の一元化により党政策調査会が廃止され、私が座長を務め
ていた障がい者政策PTもなくなりましたが、長妻厚労大臣以下の
副大臣、政務官、いわゆる政務三役を側面から支援しています。
与党になった戸惑いと、逆にその責任の重さを感じる毎日です。

867 ：病弱名無しさん：2009/10/11(日) 22:47:43 ID:+6KKvaXv0

保守

868 ：病弱名無しさん：2009/10/16(金) 19:38:13 ID:jkOHhW9j0

保守

869 ：病弱名無しさん：2009/10/18(日) 23:41:22 ID:ThO0gwT20

新聞報道でこのサイトの存在を知りました。
「＠からだ」といいます。http://atkarada.jp

リニューアルをした様です。本格的な健康医療ポータルとなり家族の健康も支援してくれます。

http://atkarada.jp/diabetic 糖尿病のインシュリン注射時に役立ちますね。

おくすりアラームなどの機能があり「薬の飲み忘れ」が生じないよう事前に服用時間を登録をしておくと、メールにてお知らせてくれます。HIVの方にも朗報です。

また、ジェネリックの薬価比較があり、薬代の節約も可能です。
http://atkarada.jp/generic

一番良いのは、医師や薬剤師にジェネリックの交換を依頼してもらえる様なメール機能があります。
自分の体調管理もしてくれます。
http://atkarada.jp/medical_examination/free

これは非常に使えるサイトです。是非推薦させてください。

870 ：病弱名無しさん：2009/10/23(金) 22:48:14 ID:EQ689gtp0

なぜ、薬の効かない重度のアレルギーは、難病にならないんですか？
もう、死にたい。
弱肉強食で、ここ5年で無機質な若い人ばかりになった日本が母国で、
最近どんどんと、三途の川の向こうの方がはるかに良いと思えてきました。
そう思う人は、居ないんだろな・・・・

871 ：病弱名無しさん：2009/10/23(金) 23:15:15 ID:CrSm07cW0

難病と認めてもらっても治るわけじゃなし・・・
研究してくれるというが原因が解明されて
治療法が確立したという話も聞かん
三途の川を渡りたいとは思わんが
迎えがいつ来るかと川岸で待ってる感覚はある

872 ：病弱名無しさん：2009/10/25(日) 10:39:36 ID:i7hl4dOk0

難病相談支援センターなんてのは、ようするに、厚生官僚の天下り先、受け皿機関。
難病の僕が電話相談したら、難病のことなーんもわかってないおばちゃんが出て、
「まだ、出来て間もないから、わかりません」っと、なんなんだ、それっ？って感じ。
まったく話にならない。こういうムダは、なかなか消えませんな。
結局、天下り廃止になったって、一度退職して、一ヶ月でも空けて就職すれば、
天下りにならないんでしょ？はとぽっぽの郵政だって結局そういうことを公認しちゃ
ったわけだし。

873 ：病弱名無しさん：2009/10/28(水) 12:57:05 ID:P4RWlz+G0

▼▼▼▼▼▼▼▼▼▽▽▽
　　やまこえ谷声
△△△▲▲▲▲▲▲▲▲▲
参議院議員谷ひろゆきのメールマガジン　2009/10/28　《第１５６号》

◆鳩山総理の所信表明演説から（抜粋）◆
（前略）障害者自立支援法については早期の廃止に向け検討を進めてまいります。
（中略）だれもが尊厳を持って生き生きと暮らせる社会を実現することが私の進める友愛政治の目標となります。
先日訪問させていただいたあるチョーク工場のお話を申し上げます。創業者である社長は、昭和三十四年の秋に、近所の養護学校の先生
から頼まれて二人の卒業生を仮採用しました。毎日昼食のベルが鳴っても仕事をやめない二人に、女性工員たちは、彼女たちは私たち
の娘みたいなもの、私たちが面倒見るから就職させてやってくださいと懇願したそうです。そして、次の年もまたその次の年も養護学
校からの採用が続きました。

ある年、とある会でお寺の御住職がその社長の隣に座られました。社長は御住職に質問しました。文字も数も読めない子どもたちです。
施設にいた方がきっと幸せなのに、なぜ満員電車に揺られながら毎日遅れもせずやって来て一生懸命働くのでしょう。御住職はこうお
っしゃったそうです。物やお金があれば幸せだと思いますか。続いて、人間の究極の幸せは四つです。愛されること、褒められること、
役に立つこと、必要とされること。働くことによって愛以外の三つの幸せが得られるのです。その愛も一生懸命働くことによって得ら
れるものだと思う、これは社長の実体験を踏まえた感想です。

このチョーク工場は、従業員のうち七割が障がいという試練を与えられた言わばチャレンジドの方々によって構成されていますが、粉
の飛びにくい、いわゆるダストレスチョークでは全国的に有名なリーディングカンパニーになっているそうです。障がいがある方たち
も、あるいは高齢者も、難病の患者さんも、人間は、人に評価され、感謝され、必要とされてこそ幸せを感じるということをこの逸話は
物語っているのではないでしょうか。（後略）

874 ：病弱名無しさん：2009/11/01(日) 12:11:36 ID:+nozUXSR0

保守

875 ：病弱名無しさん：2009/11/04(水) 21:24:02 ID:WkDIFGKaO

あげる

876 ：病弱名無しさん：2009/11/06(金) 15:36:41 ID:kWt6kYq/O

>>844
これﾐﾝｽのHPから消されてない？
やっぱ都合悪いからか？

877 ：病弱名無しさん：2009/11/07(土) 11:26:16 ID:YgL/AFLE0

はとぽっぽに期待するだけ無駄。外国人の参政権以前に優先順位が
高いことがたくさんあるだろうに、はとぽっぽの応援団体の約束が
優先されている。膿も全然出し切れていないし。
こりゃぁ、来年の参院選は微妙だよ。

878 ：病弱名無しさん：2009/11/08(日) 15:25:22 ID:yOiU44ll0

結局削られるって言われてた29億円ってどうなったの？
やっぱ削られるってことなのかな・・・。

>>872
やっぱりそうなんかな。
俺もそんな対応された。ぜんぜん難病のこと分かってないし、
その割りに色々聞きたがる。
結局、病気のこと一生懸命説明したのに「相談」も何もまともな話聞けなかった。
センターを利用してる人っているんだろうか？