【膠原病？】成人スティル病の人いる？【ﾔﾀﾞﾔﾀﾞ】

1 ：病弱名無しさん：2007/04/15(日) 17:29:57 ID:OpBSCwl5

未だよく分からないこの病気。
この病に関するスレッドがないので立ててみました。

病気に関する情報
ttp://f-teisinhp.go.jp/pdf/byokinoprofile/ProfileNo.43.pdf

など。
ググればそれなりにいくつか出てきますが、症状は人それぞれ。
症状、病歴、薬など情報交換しませんか？

873 ：病弱名無しさん：2009/10/27(火) 15:11:32 ID:iKoxMJvJ0

＞８７１、８７２
釣りだとは思うけど、誰も反応しないと可哀想なので、あえて釣られて
やりますか。
成人スティル病には、単周期型、多周期型、慢性関節炎型の３型がある
のは知っていると思うが、１年近く再発してないならば、単周期型か多
周期型の間歇期のどちらかと考えられる。単周期型ならばもうステロイド
不要であることは御承知の通り。また仮に現在が多周期型の間歇期にあた
るとしても、間歇期にステロイドを投与することで、再発が予防出来ると
いう明確なエビデンスはない。ステロイド長期服用によるデメリットを
考えれば、やめられるステロイドはやめるのが正解。よって彼女の選択が
全く正しい（漢方も不要だと思うが）。
婚約者に不要のステロイドを無理矢理にでも服用させたいと考える方がよ
ほど異常。

874 ：869：2009/10/28(水) 20:38:44 ID:rW06Dhq40

今、両手の指がハンマーで潰されたような痛みが続いています。
指を曲げると痛いです。
しばらく消えていた、紅斑がまた出て来ました。
この痛みは、ボルタレンが全く効きません。
最近、水が冷たくなって来て、手を洗うと非常に痛いです。
お湯に入れると最初は痛いですが、次第に楽になります。
これは、スティル的には普通ですか?
温泉やサウナに行くと良いと言う話も聞きました。
でも、冷えたら痛いんですよね。
これから雪も降りますし、皆さん、どうされていますか?

875 ：病弱名無しさん：2009/10/28(水) 22:35:43 ID:Vv9tbcKz0

>>874
それレイノー現象でくぐってみるとよいよ
女性のひえとよく似た症状でね、全身の血行をよくするのが一番いいよ
緊急対策ではお風呂にはいるか、外出先ではほっかいろ携帯するのが一番無難

>>872
反応ないと惨めなのでひとまず。
現実言うと、薬の処方うんぬんより＜＜婚約中＞＞ですので
将来の再発の可能性とその他の膠原病の併発のリスクを承知してくださいね
自分が将来よぼよぼになる前に彼女が他界する可能性もかなりあります。
873のおっしゃることはもっともです。
そのため、過去の別板では病気なので婚約解消というのも結構あります
本気で彼女のこと思ってるなら、薬より将来のことをいろいろ話し合ってください

876 ：571 572：2009/10/29(木) 16:47:34 ID:w91iikHaO

573さん、詳しくご説明ありがとうございます。彼女の病気の事をここまで詳しく知っていませんでした。ステロイドを途中で止めると副作用が酷く再発した場合重症化すると聞いていたので、怖くなり無理矢理にでも服用させようと思っていました。ありがとうございました。

877 ：病弱名無しさん：2009/10/29(木) 16:52:51 ID:w91iikHaO

575さん。
ご回答ありがとうございます。病気の事は最近調べ始めたばかりで副作用や再発のリスクなど、まだ詳しく分かりませんが彼女が寝たきりになっても側にいる覚悟はあります。今後子どもの事も含めて将来の事を話し合っていきたいと思います。ありがとうございました。

878 ：病弱名無しさん：2009/10/29(木) 18:06:28 ID:308HOlwHO

何でみんなこんなに>>871に対して厳しく当たるのかね？
単に知識がちょっと無かっただけじゃん。
むしろ、婚約者の方の病気を調べてどうにかしてあげたいと
思う気持ちにちょっと感動したくらいなんだが。。。

879 ：病弱名無しさん：2009/10/30(金) 08:46:12 ID:Oa+Eak5QO

成人スティル病の女なんてリスク高過ぎ。再発したら子育てどころじゃないから婚約破棄した方が良い。健康な女なんて沢山いるんだから、あえて病気持ちのリスク高いの選ぶ理由が分からない。

880 ：病弱名無しさん：2009/10/30(金) 09:55:00 ID:RJraexFfO

>>879
その人は一人しかいないからだろ。
バカはバカでも、心ないバカだと救いがないね。

881 ：病弱名無しさん：2009/11/01(日) 20:22:46 ID:MmERB91YO

人を好きになったことが無いんだろ
ほっとけ

882 ：病弱名無しさん：2009/11/02(月) 08:43:38 ID:JjNANX3fO

インフルエンザになったかも。。。すごい悪寒と鼻水、咽頭痛、気分も悪く吐きそうな感じ。
でもNSAIDのせいなのかなんなのか熱はない。でも明らかに普通の風邪とは違う。
プレドニン5mgとNSAID飲んでてもインフルエンザでは熱の出るのだろうか？
皮疹も関節痛も酷くは無いので再発では無いと思うが。
こういうとき、スティルを診てくれている病院に急遽連絡取っていくべき？今日、その先生の診療日じゃ無いのでいないと思うけど、普通の町医者に行くよりいいかな？
近くの内科じゃ分からないからと突き返されそうで不安。。。
もうフラフラ。。。

883 ：病弱名無しさん：2009/11/03(火) 21:59:14 ID:BCJJIEzk0

確定診断はまだですが成人スティル病の疑いありと言われました。
20日間ほど熱が続き、手首を中心に関節痛があり
肝機能低下と脾腫があります。蕁麻疹（発疹？）も出ています。
ＣＲＰは約５でフェリチンは6000近く。

ただ熱が最高でも8度台だったんですよね。（今は7度前半）

熱がそこまで上がらないケースもあるのでしょうか？

884 ：病弱名無しさん：2009/11/04(水) 16:39:59 ID:QcRhPmRJO

皮膚の痒みがあり、下着のゴム部分にポツポツと発疹があるのですが、成人スティルと関係ありますか？

885 ：病弱名無しさん：2009/11/04(水) 17:48:15 ID:j8we3lXYO

>>883
私は高熱が出たケースなのでごめんなさい。
わからないですが、ＣＲＰがそんなに高くないのでそれで高熱が出なかったのかな？
でもそんなにフェリチンが高いのであればスティルでしょうね。
>>884
一般的には痒みがでないものですが、私は痒かったです。
もっと詳しい情報は出せませんか？

886 ：病弱名無しさん：2009/11/05(木) 15:58:08 ID:+zMspJmcO

856さん。解答ありがとうございます。
主な症状として、カーペットに触れた時や、寝ている時に痒みがあります。掻くと赤く膨れ上がり(掻いた後２０分位で腫れは引く。)、腫れが引いてもポツポツは残ったままです。
血液検査は全て正常範囲内でした。

887 ：病弱名無しさん：2009/11/05(木) 18:10:40 ID:pgKeA6lb0

>>885
回答有難うございます。
解熱剤を飲むと平熱まで熱が落ち着きます。
仮にスティルであっても軽症の部類に入るのかも
しれませんね。
まだウイルス性感染症などの可能性も否定し切れていないので
大きい総合病院で診て貰う予定です。

888 ：病弱名無しさん：2009/11/09(月) 02:49:44 ID:EpkKrj9FO

毎日夕方から夜中にかけて38℃〜39℃の発熱・倦怠感・関節痛に悩んでて、喉の痛みと鮭発疹が出たら再発確定だとビクビクしながら血液検査してきた。

889 ：病弱名無しさん：2009/11/09(月) 23:24:50 ID:1MEvqbAB0

別の病気で医者にかかった時
過去の病歴で成人スティル病を挙げたら
「成人スティル病は除外病だから」と言われた。
医者いわく
　あの病気ではない、この病気でもない(除外）。
　あの症状がある、この症状がある。
　じゃあ、成人スティル病だろう。
って感じで、はっきりと確定できる病気ではないんだと。

890 ：病弱名無しさん：2009/11/11(水) 09:50:11 ID:joTGKvRBO

新型インフルエンザにかかってしまった…。
関節炎が酷い。
一緒にスティルが再発しないことを祈るばかり…。

891 ：病弱名無しさん：2009/11/13(金) 11:27:01 ID:nsn9tzMhO

>>889
確かに。自分も確定診断をするために手術でリンパ取ってやっと確定したな。
そけい部から取ったので毎日消毒のためにパンツ降ろして恥ずかしかったｗ
>>890
こ、怖い。。。気をつけてゆっくり休んで！
あと、治ったら皆のためにどんな感じだったか教えてください。

892 ：イタイ：2009/11/13(金) 16:09:47 ID:bGGhOccJ0

ステイル病で生物学的製剤を使用された方いますでしょうか

893 ：病弱名無しさん：2009/11/17(火) 09:34:12 ID:nekDAMdfO

>>891
新型インフルエンザ完治しましたm(__)m
医者から重症化したり一緒にスティルが再発する可能性があると言われたのですが、１週間位で症状は治まりました。
熱はスティル並に40度近く出て、私の場合関節痛が酷かったです。
現在、免疫抑制剤100ミリでプレドニンは飲んでません。
中には再発や肺炎を起こしてしまう方もいらっしゃるようなので、皆さんもインフルには気を付けて下さい。

894 ：病弱名無しさん：2009/11/19(木) 10:23:53 ID:zJV7dMru0

スティル病で、貧血が重症化して、輸血治療することになりました。
スティル病で貧血になるとは主治医も予想外。

895 ：病弱名無しさん：2009/11/20(金) 00:19:58 ID:xBbX0nrlO

あ

896 ：病弱名無しさん：2009/11/23(月) 02:57:15 ID:dHGkNe2xO

>>894
私も貧血がひどい症状が出て主治医に相談も、放置されてしまい
他の栄養学的に見てくれるところで見てもらって貧血とわかりました。
私の場合はヘモグロビンはそこまで減らなかったので見過ごされたのですが
血清鉄とフェリチンが異常に低くなり貧血症状が出ていました。
スティルでフェリチンが高値になったので、低値はいいことだと思ってたのでビックリ！
そちらはどんな数値でどんな症状でしたか？

897 ：883：2009/11/26(木) 14:54:18 ID:PMy8YzhB0

最近スティルと正式に診断されました。
軽症でしかも早い段階から非ステロイドの投薬を始めたため
熱はほぼ平熱。ただ手の関節痛と発疹はまだ出るため
医師とストロイド治療を始めるか検討中です。
（ちなみにCRPは４程度、フェリチンは3500）

しかし、ここに書き込まれている皆様の症状を聞くと
本当に私はスティルなのか？と疑問に思うほど症状は
軽いような気がします。本来なら喜ばしいことかも
しれませんが、他の病気では？と逆に不安になります。

主治医も「スティルは最後まで確定は出来ない」と
言っていますが、今は信じて治療するしかないですね。

898 ：病弱名無しさん：2009/12/02(水) 14:44:16 ID:4sBgFfvd0

スチル病歴３年です

昨日検査の結果２度目の再発（再燃）
一年前同じ時期に再発、周期あるのかな？？？
間質性肺炎悪化・・・最悪
インフルエンザの検査がまだ出ませんが、
皆さん気をつけてください。

899 ：病弱名無しさん：2009/12/13(日) 22:15:09 ID:HAOoAyzK0

age

900 ：病弱名無しさん：2009/12/22(火) 23:48:08 ID:S14E4aBx0

>>897
関節が痛いのなら、軽いと言う事はないでしょう。
自分も最初軽いと思ってたら、手の指がしわが無くなる位まで腫れてしまったから。

おいらは、ステロイドと関節リウマチ用の治療を始めました。
スパイク熱の後、なんとなく悪化して来たかなって思ってたら、指の関節がパンパンに腫れて来たので、ステロイド治療の予定を前倒して貰いました。
ステロイドは一日10mgだけど、来週から免疫抑制剤を飲むのです。
お酒のおいしい季節なのに残念。

自分はスティルではなかったら、悪性リンパ腫だったので、まぁ、直ぐに死なないのでホッとしてますよ。
PETで沢山色付いてましたから。
手術でリンパ節の一部を取って調べて貰ってスティルの診断出ました。

心配なのは、この先、仕事に就けるのかと言う事。
生活保護を受けるのは簡単だけど、やっぱり給料で、いろんな物買いたい。
うちの自治体の生活保護費が月に11万円って、普通の生活するのは無理でしょう。
まー、アルバイトの月収と変わりませんけど。
「病人はネットでもして引きこもってろ」と言っているようなもんです。
旅行やスポーツもしたいし、早く完治させて、また正社員として働きたいです。
自分の目標としては、来年中には完治させて、再来年にはスキーに行きたい。

901 ：病弱名無しさん：2009/12/25(金) 11:36:37 ID:JasDckKG0

>>900
がんばれアタシもスキー好きだけど寒さで関節ががつらくなって
やるの自分で中止してます
骨粗鬆症もあるしね
早く根本的な治療薬でキないかなぁ

902 ：病弱名無しさん：2009/12/29(火) 23:33:37 ID:epwd0dNC0

免疫力を上げる食べ物を食べて、成人スティル病に負けないようにしないとね。
余計な免疫を免疫抑制剤で抑え、風邪などに対する免疫力を高める計画。
とりあえず、最高まで免疫力を高めて、風邪に打ち勝ってみようと思います。
しかし、免疫抑制剤を飲んでいるため、どこまで免疫力を高められるのかわからない。
とりあえず、納豆とゴマを食べてます。

903 ：900：2010/01/07(木) 11:14:13 ID:mOHn/cq/0

免疫抑制剤を飲んでるのに、風邪を引いてしまった。
病院に電話したら、咳が出るまでは肺炎の危険はないらしいので、とりあえず布団の中で耐える。
もしも咳が出たら、すぐに病院に行かないといけない。
でも、昨日よりは体調がいいし、何とかなりそうだ。

こうして、毎日のんびり過ごしているけど、のんびりな割りに忙しいな。
家族から風邪とかうつらないように一人暮らしだから、選択したり掃除したり、買い物行ったり、病院に行ったり、結構やることあるね。
っていうか、関節が痛いから余計に疲れるんだな。

指の関節の腫れが引いたのに、指が前よりも曲がらなくなってしまった。
関節は以前のように細くなっているのに。
無理やり曲げても、ガチガチになってるから曲がらない。
これで力仕事は完全に出来なくなった。
鉛筆やマウスは使えるけど、手首の関節が疲れやすくなり、しばらくすると激痛がする。
調理師の免許を取って、将来、店をやろうと思ってたのに。
確実に関節が弱っているこんな体で、仕事は何が出来るだろう。
そこで目を付けたのが、ロボットスーツですよ。
あれなら、体をサポートして貰えそうだ。
手の関節がだめだから仕事は出来ないだろうけど、歩くの楽になればいいな。
完全に自分の体に合わせてカスタムして貰いたいから、保険利いて買えればいいんだけど。
まー、今度電話して聞くかな。

904 ：病弱名無しさん：2010/01/14(木) 18:47:37 ID:dRXqedom0

3年目初再燃の予感ｷﾀ!?
一週間ほど前鮭斑出現して、昨日から喉の痛みが
これだけなら「水の冷たさに負けて、家族の風邪でももらったか〜」
で流せそうと思ったが・・・
今朝手が握りにくいことに気付く
きっと寒さのせいだよ、寒さの・・・
明日白黒つけに病院行ってきますorz

905 ：904：2010/01/17(日) 01:32:13 ID:4yj/k2WG0

CRPが基準値を僅かに上回っていた
微妙に再燃なのかも？
このまま鎮静化するかもしれないけど悪化するとまずいので
プレ10ミリがでた
しかし今朝の分飲まなかったんだ〜・・・
鮭斑が出てなかったから、
ひょっとしたらこの連休で乗り切れるんじゃないかって
主治医の先生ごめんなさい

906 ：病弱名無しさん：2010/01/18(月) 18:54:19 ID:5Aio1TNM0

2009年12月中旬から、風邪の状態が続き、一週間ほど通院して抗生剤を点滴していましたが状態が悪化。
急遽、大きい病院に転院になって色んな検査の結果、成人スティル病だと告げられました。

入院期間は2週間程だったので、かなり自分は初期状態だった事が調べて分かりました。
調べてみたら、先生の話しよりも、かなり怖い病気だって事も分かり、今正直凄く不安です・・・・

朝になると関節がまだまだ痛いし、正直怖い・・・

病名告げられてから、まだ一週間ほどだから気持ちの整理がつかないですね・・・
相談出来る人が誰もいなくて、同じ方が居るここに書き込みしてみました。

厄介な病気になっちゃったなぁ・・・・・

907 ：病弱名無しさん：2010/01/18(月) 19:52:32 ID:ShkGSAbb0

>>906
やぁ厄介な病気の巣窟にようこそ。
歓迎はするけどこんなとこに厄介、、もとい回復したいよね。
何処方された？
やっぱステロイド？
けどまだいいほうだよ、病名わからず数ヶ月たらいまわしがまかり通るこの病気
一ヶ月以内で断定されるとはよほど腕の立つとこと見ました。
一度気持ちを落ち着かせて、ゆっくり治療しましょう

908 ：病弱名無しさん：2010/01/18(月) 23:06:36 ID:5Aio1TNM0

907さん、レス有難うございます。
色んなサイト見れば見る程、この病気が難病である事。
転院先の病院の先生達のお陰で、初期状態の内に治療が受けられた事がラッキー
だった事が何となく分かる気がします。

入院中は点滴でステロイドでしたね。
今は自宅療養なので、ガスターとプレドニンです。

病気自慢みたいくなってしまうけど、実は治らない病気2つ目で、心が折れそう
で、やっぱ涙でてきます・・・・

両方発病した時どうなるか。
先生あえて答えを濁したから、もしかしたら、その時は命の覚悟もしなきゃ
いけないのかもなって、何となく考えてます。

凹んでばっかじゃ駄目だ、少しでも前向きに考えようって、頭では分かってて
も、難病二個も抱えて、これからどう生きていけるのか考え出すと不安で怖くてたまりません・・・

ネガティブな発言ばかりになりましたけど、自分からも情報発信できるようになって
皆さんと情報交換して前向きに生きて行きたいですね！

がんばんなきゃ！！

909 ：病弱名無しさん：2010/01/18(月) 23:16:45 ID:ShkGSAbb0

>>908
907です。
気分がネガティブなときは深夜ラジオがお勧めです
関東だったらナック５の平日8時〜のおにたまもお勧め
「アンタあほでしょ」のリスナーけど実態は同県に巨大病院が多いため
そのこっそり聞いてる人々たぶんどこでもそういう人種いると思う
あたしはこれが元だったらしくいろんなのが発祥したよ

910 ：904：2010/01/19(火) 00:07:14 ID:N65w8aZY0

プレドニン服用初日の夜からなんだか体が痒くて
2日目の今日は体の至る所に発疹出てきて、
どこもかしこも痒くて仕事どころではなかった
スティルのって、基本痒くないはずだよね？
ひょっとしてこれって薬剤アレルギーだろうか？
明日も服用して大丈夫なんだろうか？？

911 ：病弱名無しさん：2010/01/19(火) 21:48:41 ID:TyWcTNof0

907さん
色んなアドバイスや、励ましを頂いて感謝です！！
お陰さまで、今日は大分落ち着けて今この板を見れています。
この病気や、薬が呼び水になってしまって、他の病気になってしまう方も多いみたいですね・・・
辛い事だけど、少しでも前を見て歩けるように頑張りたいですよね。

904さん
僕もプレドニンを毎朝20mg服用していますが、今の所アレルギー的な痒さ
はないです。電話で聞けるようなら確認されてみた方が良いかもしれないですね。
僕の場合は、体力がまだ戻っていないのか、それとも、副作用なのかはまだ分かりませんが
握力が戻りません。

912 ：904：2010/01/20(水) 00:56:53 ID:LeVSibUF0

>>911
返事アリガト
3年前は20mgスタートで順調だったんだが、
10mgでは抑えるに至らないとでもいうのか・・・
増量セールはかんべんしてくれ

手の動きはまだ完全ではないが、飲む前よりはマシかな
それよりこの発疹なんとかしたい！
痒みは昨日よりましだけど、入浴時お湯の熱さがしみる〜・・・

週末の診察までにはなんとか落ち着いて欲しい

913 ：病弱名無しさん：2010/01/20(水) 20:15:55 ID:/ppBrLHx0

>>912
週末とかいってないで早くいったほうがいい
この際その病院の救急にいって別のステロイドにするのも手
プレドニンに対する抗体が体に出来ればそりゃアレルギーが出てくるはず
特に再発になると耐性を持ってるので早めに手を打ったほうがいいと思いますよ
そしてﾌﾟﾚが怪しかったらのまないで明日病院にいくのが無難
**アタシ自身この病気と薬疹で入院しました。
**免疫おかしくなっているのですべての可能性が否定できないんですよ

914 ：904：2010/01/21(木) 18:24:43 ID:7atklNZB0

>>913
一週間分の処方しか出ていないので、まだプレのみです
飲むも飲まないも怖くて、とりあえず5日目の今朝は服用
一番酷かった時に比べるとかなり発疹は減ったものの、
依然痒みと格闘中･･･
一番被害の酷かった太ももなんかは、赤みの名残があったり
抗体できてるかは薬疹だけでなく、血液検査でもわかるんでしょうか？

915 ：病弱名無しさん：2010/01/21(木) 23:04:07 ID:+0MqttK50

>>914
血液ではIgAとかGが高い数値になるんではないでしょうか？
それか白血球の比率が好塩基性球が増えてるとか、好酸性球が増えてるとか。。。
ステロイドそのものは病気に効くんですが、
プレドニンのあの橙の粒みても薬効成分は5ｍｇ、、、
1000ｍｇ＝１ｇであるわけで、ぱっとみでも重量１００ｍｇはあるはず
用は余計なものが９５％ほどをしめてるわけですよ。
その中のものとアレルギー反応でて、ステロイドがアレルギーを抑えることが出来ないなら
そりゃ薬疹出るよ
次いくとき、
今の状況を
あってません別のﾃﾞお願いします
それと最近薬追加あった？

916 ：904：2010/01/21(木) 23:48:56 ID:7atklNZB0

>>915
なるほど、プレの中の余計なものに反応する訳か･･･
合点いきましたアリガト
症状は日記にメモってあるから経過はばっちり伝えられます
プレよりきついのに変更になったらやだなｗ

薬の追加はナシ、再燃から薬はプレのみです

917 ：病弱名無しさん：2010/01/29(金) 03:14:13 ID:hynIOj+C0

ステロイド飲んで、CRPとフェリチンが基準値内になりました。
斑点もほぼ消えました。
あとは、関節の腫れを何とか出来ればいい。
指の関節が曲がらない。
しかし、ステロイドを減量しても、免疫抑制剤は飲み続けないといけない。

>>910
痒い事もあるよ。
物凄く痒い。
掻きまくって、血が沢山出た。
シーツが金気臭くなるくらい。

918 ：病弱名無しさん：2010/01/29(金) 04:11:37 ID:hynIOj+C0

会社辞めてから半年になるけど、社会復帰出来るのか。
今の状態だと、指を使えば指が腫れてしまう。
キーボードは人差し指で打てるからいいが、マウスを使うと非常に痛い。
タバコの煙にも刺激を受けて、免疫が働いてしまう。
少し吸い込んだだけでも大変な目に遭う。
きちんと分煙、いや、全面禁煙の会社でなくては困る。
通院は大学病院で、平日しかないから休めるのか。
以前の身体性能ではないので、立ち仕事も辛いだろう。
スパイク熱が出たら救急車を呼ばれてしまう。
免疫抑制剤で何らかの病気の感染が不安。
やはり自宅で出来る仕事をやるしかないのか。

などと、色々考えてます。
みなさんは、どうですか？

919 ：病弱名無しさん：2010/01/31(日) 23:47:35 ID:Y3o1UQJY0

今のところ院生やってる。
上もいろいろ考慮してもらってる。
その分バイトはだめだけどね
ただ開業やフルタイムってのはたぶんムリ
将来はバイトか実家にでもどり

918さん株とかやってみれば？
PCにへばりつくの専門になるけど、まじめにやればかなり儲かるらしい
*先輩はネットの株でもうけて自分の診療所H市にこさえたと自慢してました

>>917
そこはほっかいろを利用してみては？
暖めると多少はましになる

920 ：918：2010/02/01(月) 22:16:31 ID:DTaFf0N80

>>919
レスありがとうございます。
株ですか。
今、初心者から始めるのは、リスクがあり過ぎのような気がします。
株買って、次の日に倒産とか。
お医者先生には、生活保護を受けながら小説を書いたらどうかと勧められました。
同人誌の漫画は描いていますが、手や手首の関節が痛んで、長く描けません。
小説は難しいけど、何かやらないと駄目ですね。
仕事は、マスクして接客は出来そうにないですし、体を冷やすような仕事も良くないですね。
まだ、薬の量が安定していないので、働くのはまだまだ先になりそうです。
アルバイトは、病状が悪化して休んでも人数的に良い所を見つけないと。
今、キーボードを打っていたら、手首に激しい傷みが出て来ました。
両手は動きますが、右手は激痛、左手は物を触っている感覚がないのです。
発症する前まで、細かい物を作ったりする事が得意でしたが、手が上手く動いてくれないのがもどかしい。
パソコンのパーツを組み換えるのも、ドライバを上手く回せない。
マウスを握る指が腫れて痛いので、ネットゲームも出来ません。

働いている方は、どんな仕事をしているのでしょう。

921 ：病弱名無しさん：2010/02/03(水) 20:46:14 ID:zmQsEWNb0

>>920
買う前に図書館という公共機関を利用しましょう
死ぬほどその株のほんを読み漁ってかららしいです。
ただ920さんは東京？だったらスティルは特定になっているはずだから
医療費の補助が来ると思います。
いまはバイトバイト考えるより一度しっかり治療して、
生活補助をうけてパソコン教室の指導とかは？

922 ：病弱名無しさん：2010/02/04(木) 01:39:19 ID:H4STKJVR0

株は先輩患者仲間でも聞いたことある
その方面得意じゃなくても何年もしてたら自分にあったやり方できるって
手首って痛み出やすかった
そういう時は使わないのが一番
何年かして落ち着いたら今は殆ど無いよ

福祉や仕事は役所で相談