【膠原病？】成人スティル病の人いる？【ﾔﾀﾞﾔﾀﾞ】

1 ：病弱名無しさん：2007/04/15(日) 17:29:57 ID:OpBSCwl5

未だよく分からないこの病気。
この病に関するスレッドがないので立ててみました。

病気に関する情報
ttp://f-teisinhp.go.jp/pdf/byokinoprofile/ProfileNo.43.pdf

など。
ググればそれなりにいくつか出てきますが、症状は人それぞれ。
症状、病歴、薬など情報交換しませんか？

777 ：病弱名無しさん：2009/04/11(土) 01:31:46 ID:hnqN9e5+0

>>775
どっかで「9年くらいたって再燃した」って人がいたのを見た気がするが
なんとも言えないなぁ

778 ：941：2009/04/12(日) 02:07:04 ID:ImWbRwT50

>>774
考えすぎないようにね。
そら直視したら悲しいことも多いけど、
考えたって変わらないし。
自分も病気理由に不当解雇されたり色々あったけど、
捨てる神あれば拾う神あり。
病気を理由にして逃げたり卑屈になったりしなければ、
大体のことは世間一般の人と同じことが出来ると思います。

779 ：病弱名無しさん：2009/04/12(日) 23:43:51 ID:YUmEigPc0

>>769
わたしもそうでした。
だんだん、体の勢いが戻ってくる感じです。
いまだにストイックな生活で我慢しているけど、
昼休みに「今日はもうダメかも」と思うことはなくなりました。
（思うだけで、意地でも午後も仕事をするのだけど）

>>775
ご本人でない方がどのような意図で尋ねられているのでしょうか？
（もしかして会社関係のご友人？）
ご質問の内容はそれなりに勉強された方ならご存知かと・・・？
実際にはその最中は必死に治療と体調管理に努め
（余談だけど、これができないのに愚痴っているのは「甘いなぁ」と思う。
　薬の飲み忘れの確信犯なんてありえない(笑)）
体のいうことに従って、生活強度を上げていって、
「後年、振り返ったら結果的に単周期型でした」っていう状態だと思うのだけど？
「後年・・・」はわたしの主治医もそんなことを言っていました。

780 ：病弱名無しさん：2009/04/15(水) 12:41:51 ID:UT58d79eO

過去ログ小町【 ID:BFEkOC2A0】 懲役30年だな。

781 ：病弱名無しさん：2009/04/15(水) 21:11:51 ID:UT58d79eO

【枚方】スチュワーデス物語part.2【亡霊えみ】
こんなスレタイでスレを
立てられたならあなたならどうしますか？
彼女はＳＬＥ患者ですが。
スレ立て主さんは答えなくて結構です。

782 ：病弱名無しさん：2009/04/15(水) 21:37:40 ID:tfbU0qmO0

スレの皆さんへ

以後NGワード

えみ　あいこ　スチュワーデス　風俗　嬢　裏松井　枚方　過去ログ小町　小町

783 ：病弱名無しさん：2009/04/15(水) 22:12:42 ID:UT58d79eO

[素]ｺﾚｽﾚ過去ログ小町
ID:BFEkOC2A0
統合失調症の偽SLE患者の気違いの基地。
見ればわかる。
えみの事を亡霊呼ばわりした事や自殺したと書いた事から逃れるのに必死。

784 ：港 ◆l0rZcOftbg ：2009/04/16(木) 11:44:18 ID:lGMuOtAcO

過去ログ小町と言う気違いを相手にした為、皆さんの情報交換のお邪魔をした事をお詫び申し上げます。
皆さんどうぞお幸せに。
皆さんの力でどうか、えみを見守ってやって下さい。

785 ：病弱名無しさん：2009/04/16(木) 20:03:33 ID:p04zMAVlO

>>776さん
>>778さん
ありがとうございます。
できるだけﾎﾟｼﾞﾃｨﾌﾞにいきます＼(^o^)／

ここで報告。
現在主な薬はﾌﾟﾚ12.5mg/日、ﾘｳﾏﾄﾚｯｸｽ6mg/週です。
昨日診察行ってきました。今回で肝機能はなんとか標準値に。炎症反応が前回まで標準値におさまってたはずが異常値の４倍まであがってました(´;ω;`)
関節炎がおさまらないからﾘｳﾏﾄﾚｯｸｽが8mg/週に増えました。
順調に下がってたのに...最近家族関係なかなか上手くいかなくて悩んだからですかね´`;
薬も３ヵ月種類足されたり量増えたり＞＜
今年も体育出れなくて先生に申し訳ない(^ω^ﾟ)ﾟﾟﾟ
でもできる事は頑張ります＼(^o^)／

786 ：941：2009/04/17(金) 00:25:11 ID:VXw5Nirx0

>>785
778です。肝機能が標準値になってよかったね＼(^o^)／
薬の量が増えたり、減ったり、私もありました。
体を大事にしてね。大阪から応援してるよ！

787 ：病弱名無しさん：2009/04/17(金) 11:00:30 ID:aa6pnH7H0

>>775
ガンの場合５年経って再発がなければ「治癒」したことになるんだよねたしか。
それで、身体の細胞は新陳代謝で、７年くらいですべて入れ替わると（一部除く）
自分の場合、単発でもう１０年近く再発していない。
膠原病系の病気の場合、体質って関係があるように思えるから、３年半
大丈夫なら、次は体質が変わる時期、例えば、少年期→青年期とか
中年期→老年期に変わる時期に注意した方が良いと思う。
まあなんだ、この病気に限らず、バランスの良い食事とか、規則正しい
生活とかが重要だと思う。俺は再発はしていないが、糖尿病の疑いが
出てきてしまった。
あと、この病気は「寛解」はするけど「治癒」は基本的にしないそうな。

788 ：病弱名無しさん：2009/04/18(土) 14:51:02 ID:tf7NXVwB0

>>785
がんばって＾＾
体育はプール総すかんでも保健のほうでそこそこやれば点は取り返せる
けどがんばりすぎないこともだいじだよ＾＾
埼玉の某病院から応援してます

789 ：病弱名無しさん：2009/04/18(土) 14:51:13 ID:TXrCVZ/60

ステロイドを１５ｍｇ／日と免疫抑制剤のメソトレキセート、プログラフ、解熱剤のハイペンを内服しています。
ハイペンを朝晩内服しているのですが、それが原因でタンパク尿に。
ハイペンの朝の内服を止めたら午前中から３７．５度程度の発熱が。
どうしたらいいものか。

790 ：病弱名無しさん：2009/04/19(日) 14:00:03 ID:aYQVaablO

基本的には肝臓機能だけが悪くなるのかな？微熱や発疹、激的な喉の痛みの元も肝臓関係ですか？

791 ：病弱名無しさん：2009/04/19(日) 22:03:10 ID:qcoJgkPO0

>>789
主治医との相談の上別の解熱を使うしかないね。
後体調管理

792 ：病弱名無しさん：2009/04/22(水) 00:51:34 ID:DAGhRbmJ0

この病気ってリウマチとどう違うのかなあ・・。

リウマチ診断下らないのだけれど、これじゃあないのかなあ・・。
みんなは手指とかがリウマチ風に腫れたりしたの？
わたしはそれがないから、腫れないからリウマチと言えないと言われている。

なんだかわからんのだそうな。

今日は具合がよかったと思ったが、夜半から辛くなってきた。

793 ：病弱名無しさん：2009/04/22(水) 02:06:03 ID:CW6nUvsl0

>>792
腫れたりはしてないよ。
全身痛くて朝一人で起きられんかった。
ていうか、792さんは熱とかどうなの？

794 ：病弱名無しさん：2009/04/22(水) 10:41:24 ID:J9NwfBbT0

>>792
私はステロイド飲むまで指腫れてました
何割かはスティルからリウマチに移行するっていうし
そういう患者さん見たことあるけど主治医も断言できないみたいで困ってた

関節症状抑えられてないなら主治医に相談してみたら?
説明に納得いかなかったら、多くの症例見たことある医師にかかってみるとか

795 ：病弱名無しさん：2009/04/23(木) 23:13:00 ID:U8wbaXxdO

顔の頬の骨とか顎の関節がめちゃくちゃ激痛で、毎朝頬を自分で殴って堪えてたゃ...

796 ：病弱名無しさん：2009/04/24(金) 21:46:20 ID:vRcOVLa00

俺は激痛ということはなかったが、急激にやせたせいか
顎が外れた事があったorz

797 ：病弱名無しさん：2009/04/25(土) 19:49:04 ID:I7fCMVVqO

プレドニン飲むと食欲沸いて太るってゆうけどあたしはだるくて食欲なくなったよ

798 ：病弱名無しさん：2009/04/28(火) 12:27:50 ID:Km71Y7yB0

>>792
関節が腫れたり痛んだりする病気はリュウマチ以外にもたくさんあるし
この病気は大抵リウマトイド因子（リウマチ因子）は陰性。
リュウマチ自体も症状はひとによってまちまちだし、そもそも
スティル病自体、消去法での診断だからねえ。

個人的には、スティル病自体、個人差が大きすぎるし、少なくとも
単発と周期性の物とは別種の病気なのではないかと感じます。
んじゃないかと

799 ：病弱名無しさん：2009/05/02(土) 13:01:27 ID:J7W/f9s80

age

800 ：病弱名無しさん：2009/05/02(土) 13:05:10 ID:ngOS+xCa0

週末になると３８度を超える発熱が。
今日も解熱剤に頼っています。

801 ：病弱名無しさん：2009/05/08(金) 18:39:28 ID:QgYGpzZ5O

>>800
週末熱ですね。睡眠不足も影響がありますので、疲れない日々を奥ってください。

802 ：病弱名無しさん：2009/05/11(月) 21:08:00 ID:xgnMDrfrO

この病気って、膠原病の一種なの？それとも、全く別モノ？
13年前と6年前、この病気と診断されて入院してたけど、
その時には、膠原病とは関係ないと言われた様な気がするんだけど

803 ：病弱名無しさん：2009/05/12(火) 02:22:19 ID:LHKHvWTE0

まぁ膠原病って言葉自体が色々ひっくるめたもんだし
区別のつけられなかった頃の名残というか
実際他人に説明する時めんどくさいから
「膠原病みたいなの」って言ってもたことがあるｗ
自己免疫疾患って言う方が正しいかな？

804 ：病弱名無しさん：2009/05/13(水) 22:56:24 ID:fK5pMLNO0

膠原病類縁疾患

805 ：病弱名無しさん：2009/05/21(木) 04:07:59 ID:1gchxRmlO

発症一年。プレと沈痛消炎剤の服用で高熱の発症は無いものの､体のだるさや腕・指の痛みがひどくがあります。
特に腕なんて障害が発生してるのか、物が上手く持てず、すでにコップを持とうとして落としたり、林檎の皮むいてて指を切ることが増えました。
なんだかんだ手がおかしいって言うのではなく、確実に不自由になってて、
担当に聞いても血液検査（今回はCKも検査して）の結果からも手を見ても問題無いから、何にも無い。
そういう症状があるのはきっと私がつらいののはけ口になって、気紛れるようになってたら
いいんじゃないの？と適当な感じで、担当医を買えようかと悩んでます。
ちなみに東京の先生でこの業界ではかなり優秀で有名らしいのですが。

806 ：病弱名無しさん：2009/05/21(木) 04:25:38 ID:UIneSi6E0

>>805
たぶんそのドクターは何だかわからないので患者の気の問題にして逃げているのでしょう。
だって、そういう心理が原因ならば心理の専門家でなければ言えないことだもの。
そういう医者いやですね。

わたしもCKに異常がないにもかかわらず筋肉が痛だるくていろいろな動作についていけません。
ほかの病気、たとえば神経内科が扱う疾患を考えてみてもよいかとおもっています。
もし、病院めぐりが厭でなかったら、神経内科というのもありじゃないかな。

807 ：病弱名無しさん：2009/05/24(日) 00:17:35 ID:lePzTcUv0

熱が出る前兆に、猛烈に腹痛が起きるんですが、どなたかいませんか？？
私はその後、全身関節痛→39℃コースを辿るんですが…。

808 ：病弱名無しさん：2009/05/24(日) 01:06:04 ID:tvZOf4790

>>807
腹痛・下痢・嘔吐の後または重なって関節・筋肉痛が出ることはよくある。
そういうときＱＱ車呼んだりして血液検査するとＣＰＲ上がっている。
どっちの病気なのかわからない・・。

809 ：807：2009/05/24(日) 12:09:39 ID:lePzTcUv0

出る人もいるんですね〜。
あんまり腹痛（と、下痢）っていうのを聞いたことがないので…。
そもそもスティルがそんな多い病気じゃないので、腹痛もそうなのかな、と気になって。

810 ：病弱名無しさん：2009/05/24(日) 16:35:13 ID:tvZOf4790

>>809
なんか知らんが、狂った免疫がところ構わずガリガリ攻撃している。
「多発性大腸潰瘍」にもなったし。

で、今はリウマチじゃないかって・・。
もう、なんでもいいやｗ。（いや、よくない。ちゃんと知りたい。）

811 ：病弱名無しさん：2009/05/24(日) 17:22:35 ID:tvZOf4790

>>809
関節・筋肉痛のある自己免疫疾患は多いよ。
ちなみに潰瘍性大腸炎も関節痛でくるしむ人がいる。

そう考えていくと自分の病気は一体何なのかと首をかしげる。
自己免疫が絡んだ複数の疾患がオーバーラップしているのかもしれないしね。

812 ：807：2009/05/24(日) 18:16:48 ID:lePzTcUv0

>>811
一応、ＣＲＰ強陽性とＸ線での関節炎陽性、
抗核抗体陰性、リウマトイド因子・ＳＬＥなどの抗体陰性、
サーモンピンクの特異的な皮疹、
スパイク熱発生…で、確定した者だけど…、
確かに、なんかオーバーラップしてそうな感じが。

一応、潰瘍性大腸炎の人は知人でいて、関節痛のことは聞いてるけど、
私は大腸は問題なかったし、
スティル確定するまでは奇妙だなぁ〜と思ってたですよ。

腹痛はどーなんだろうなぁと思ってたので、おたずねしてみました。
>>810さんも>>811さんも、ありがとうございます。

813 ：病弱名無しさん：2009/06/07(日) 14:53:04 ID:KtOQLq7B0

保守

814 ：病弱名無しさん：2009/06/07(日) 22:18:26 ID:Mx+Tapo+0

EBウィルス初感染によって生じる伝染性単核球症って
スティル病とかぶる症状がいくつかあるのですが
伝染性単核球症がスティル病と判断される可能性はないでしょうか？

815 ：病弱名無しさん：2009/06/13(土) 09:40:44 ID:TqYzXacUO

スティルになってから２年経ちました。
発症時は17歳でした。
現在プレドニンは0ミリでネオーラル(免疫抑制剤)150ミリです。
免疫抑制剤を減らしたいところ(´・ω・)

816 ：805：2009/06/16(火) 09:25:48 ID:szNySCIZO

>>806
レスくれたのに遅くなっちゃってごめんなさい。
あのレス見たあとに｢そうだよね｣と勇気が出て、別の分子整合医？に行ってみて、

詳しい血液検査の結果、病名は特に言われてないんだけど、ヘモグロビンだけで無く血清鉄や
フェリチンも重篤と言えるほど低いし、タンパク質もミネラルも足りず
低血糖症もあって今の状態になってるのではと診断されました。
１００％信じてはいないし、怪しいとも思ってるんだけど
色々と付け合わせて考えてみると、血液検査と診断と自分の状況がピッタリなので
今までの内科に通いながら、そこも行って栄養剤をしばらくもらってみようかと思ってます。
きっと病人はこうやってお金を搾り取られるんだろうなとか思いながら。。。
結構、不定愁訴のある人は低フェリチン症や低血糖症などあったりして
実は栄養障害？のことも多いんだとか。
その血液検査の判断基準は普通の指標とは違い、もと厳しいそうで
本当はその基準を栄養学的には変えたいらしいが、医学界との溝は深く統一できてないそうです。
私も内科医には、そこに行ってることは言えないかも。。。

817 ：病弱名無しさん：2009/06/17(水) 11:31:19 ID:jr0Tck6tO

>>785です。
先月に症状が関節のみになったため、成人ｽﾃｨﾙ病から関節ﾘｳﾏﾁに病名が移行しました。
でもまた症状がでてきたら成人ｽﾃｨﾙ病に変わるそうです(´･ω･`)
手首の骨がみんなくっついてきてると言われましたorz

今までありがとうございました。
またお邪魔する事もあるかもしれないですが、皆さんも少しでもよくなるように祈ってます。

いらない挨拶だったらすいません。
お邪魔しましたﾉｼ

818 ：816：2009/06/18(木) 09:03:10 ID:/ZLcCA0AO

>>817
ＲＡ（リウマチ因子）の結果は陽性？
＋なら、基本的には成人スティル病ではないんじゃないっけ？
グレーゾーンのところなのかな？
＋ならばリウマトレックスが出されていたのは正しい判断だよね。進路は諦めずに、でも無理はせずに頑張ってね。

819 ：病弱名無しさん：2009/06/18(木) 09:38:43 ID:j33ALPF60

>>817
別にスティルもリウマチに移行するみたいだし、このスレ居てもいいんじゃない
私の主治医はリウマチは手指に出やすくてスティルは手首に出やすいらしいとか言ってたような
あまり負担かけずに良い道に進めたらいいね

820 ：病弱名無しさん：2009/06/20(土) 09:50:46 ID:lTFvVi2h0

成人スティル病が原因でアミロイド腎症になり、透析することに。

821 ：病弱名無しさん：2009/06/30(火) 20:59:17 ID:7lOW+C4XO

若年性関節リュウマチからステイル病に移行して、ステロイドミオパチーと言われ筋力低下したのですが、納得出来ず、ＭＲＩを撮ってもらったら筋膜に炎症があると言われたのですが、主治医に解らないと言われました。誰か同じ症状の方いますか。

822 ：病弱名無しさん：2009/06/30(火) 21:09:28 ID:AYaygYMjO

>>821
血液検査の結果はどんな感じですか？

823 ：病弱名無しさん：2009/06/30(火) 21:50:54 ID:RBe68zcV0

>>821
わたしも筋肉の病気ではないかと思うほど筋肉が苦しいです。
けど、関節さえＭＲＩ撮らないのだから、筋肉でＭＲＩ撮ってくれないだろうなあ・・。

わたしはＣＰＫはいつも正常より低い。これも不思議だ。

824 ：病弱名無しさん：2009/06/30(火) 21:56:18 ID:7lOW+C4XO

ＣＫはいつも20以下ＣＲＰは5以上フェリチンは300位です。

825 ：病弱名無しさん：2009/07/01(水) 09:57:42 ID:zk0Opasr0

自分は重症筋無力症をうたがっている。
リウマチ持ちがなることもあるそうだから。

826 ：病弱名無しさん：2009/07/04(土) 11:54:36 ID:U8vZRTYTO

>>821
SLEの人だけど、
TNF受容体関連周期性症候群(TRAPS)
併発で、筋膜炎を起こしたケースもあるってさ。
滅多にない病気らしいけど、スティルと似てるんだよね…。