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【膠原病?】成人スティル病の人いる?【ヤダヤダ】

1 :病弱名無しさん:2007/04/15(日) 17:29:57 ID:OpBSCwl5
未だよく分からないこの病気。
この病に関するスレッドがないので立ててみました。

病気に関する情報
ttp://f-teisinhp.go.jp/pdf/byokinoprofile/ProfileNo.43.pdf

など。
ググればそれなりにいくつか出てきますが、症状は人それぞれ。
症状、病歴、薬など情報交換しませんか?

839 :病弱名無しさん:2009/08/27(木) 09:59:43 ID:+n3wV+Td0
プログラフとメソトレキセートとステロイドで寝たきりになりました。

840 :病弱名無しさん:2009/09/03(木) 10:01:35 ID:VZc724bEO
ネオーラルが100ミリになった(・ω・)

841 :病弱名無しさん:2009/09/05(土) 08:32:07 ID:akUZOdBm0
スチル病を発症し3年が経過しましたが、

今流行している新型インフルエンザ等々

ですが、ステロイド及び免疫抑制剤を飲んで

いる人は、予防接種並びに罹った方で、タミフル

等の治療薬を飲んだ方いますか?

842 :病弱名無しさん:2009/09/08(火) 11:07:32 ID:luQYeTtI0
優先してもらえるのかな ワクチン

843 :病弱名無しさん:2009/09/12(土) 19:26:39 ID:uREg52Kc0
持病もちには該当すると思うから優先になるんでは?
ただしステロイド・免疫抑制剤の種類によってはワクチン禁忌になる場合があるんで、
各自ネット検索やるなり、本見るなりしてそこは確認して主治医に相談するのが
いいと思う。

念のため:これは不活性ワクチンで
プレドニン○、プレドニゾロン○、デカドロン;生なら×
プログラフ;併用注意、シクロスポリン;たぶん併用注意

844 :病弱名無しさん:2009/09/12(土) 20:36:03 ID:eo25qRDc0
私はプレドニンとMTX飲んでるけど、昨年スティル診てもらっている先生に、インフルエンザの予防接種してもらったよ。
ききづらいかもしれないけど打たないより全然ましだと言われた。

845 :病弱名無しさん:2009/09/13(日) 10:41:41 ID:NWsHJENN0
貴重な情報ありがとうございました。

私は、プレドニゾロン○を飲んでいます。

医者からは、ワクチンは打てませんよ。

私の肺は、間質性肺炎で、重篤する可能性が

高いそうです。

皆さんも、十分気をつけてください。

ありがとうございました。

846 :病弱名無しさん:2009/09/14(月) 18:54:24 ID:RPCnvKjbO
これを言ってしまうと特定されてしまいそうなので怖いのですが、
消炎鎮痛剤の充分療法(ブルフェン1500mgから減量中)と
プレドニンでの治療をされてる方はいますか?副作用は無いですか?

私の場合は全体には効いてるのか熱が出たりすることは無いものの
腕に力が入らず物を落としたり、体がだるく毎日子供の面倒と仕事で精一杯で
睡眠時間も長く取らないとすぐに体調も崩すし
家事も疎かになり、いつの間にか友達とも遊びに行かなくなってしまい
これじゃあ何のために生きてるんだろうとも思ってしまいます。
子供が居るので決して死のうとか思ってはいませんが。
プレドニンのせいかブルフェンのせいか病気のせいでこうなっているのか分かりません。
担当医に何度言っても、CRPが上がってないから
病気自体は落ち着いているとしか言ってくれず不安です。

新型インフルエンザも掛かったら生きていられるのか、スティルの原因も分からないので
ワクチンを打ったら病気が再発するきっかけになってしまうんじゃないかと心配です。
同じような不安な気持ちのかたいませんか?

847 :病弱名無しさん:2009/09/14(月) 22:24:51 ID:kDAZ2lFq0
>>846
わたしは今リウマチということになってMTRとプレドニンを投与していますが、
全身的にあまり良くない。
知人に会いに行くこともできません。
生きている値打ちがないです。

新型インフルはなにげなく始まるところが怖いです。
体温が低くて、発熱でウイルスと闘えないだろうとおもいます。


848 :病弱名無しさん:2009/09/14(月) 23:25:41 ID:kDAZ2lFq0
訂正です。
MTR→MTX

849 :病弱名無しさん:2009/09/18(金) 22:36:15 ID:gYFZqFL10
>>846、847
だいじょぶだって一時は「最悪のことを覚悟してください」いわれた私でも
ステロイドの量を3年がかりでへらしてて多少身体はだるいなりにも仕事やってます。
知人に会いにいけない引きこもりといってもだいじょぶ。

江 戸 時 代 は 国 を 挙 げ て の 引 き こ も り

もちろん、私も仕事以外は引きこもり。
まぁプラス思考でいきましょう。
マイナスでいったって免疫下げるだけですよ。

850 :病弱名無しさん:2009/09/19(土) 16:57:39 ID:M2+d4LZd0
早く予防接種したいな


851 :病弱名無しさん:2009/09/21(月) 01:02:50 ID:0i0WK5Qs0
治療をしていないのに、なぜか入院してから紅斑が消えました。
そして最近、リンパ節生検の結果によって、成人発症スティル病と診断されました。
今日は外泊許可で帰って来てますが、また病院に戻ります。

処方されたボルタレンが、あまり効いていなく、ひどく関節が痛いですね。
外を歩いたけど、立っているだけで胸が痛くて、めまいがして、滝のような汗が沢山出て駄目です。
熱も夕方から上がって来るし、どうしたらいいものか。
リンパ節生検後の診断が、悪性リンパ腫の方が取るだけだからよかったかも知れません。
ステロイドをやられると1年は病院の外に出してもらえないそうなので、会社辞めないといけないのできついです。
まー、もうすぐ会社休んで2ヶ月になりますけど。
そういえば、アルコール飲んだら、紅斑出やすくないですか?
なんか、久しぶりにボコボコと赤くなって来ましたよ。

852 :病弱名無しさん:2009/09/21(月) 12:43:20 ID:15HZR8+A0
>>851
あー、これの治療法の一つに経過観察→要は放置というのもあるから致し方ない。
ただ、ステロイド効き始めは血液でしかわからず、効果があっても滝のような汗だから心配しないでください、
文章読んでいると、ステロイド服用とほぼ同時にコウハン消えてるように見えるんですが、それだったら効いてるんじゃないでしょうか?
一年拘束というのはそこの病院結構丁寧なんでしょうね。
アメリカだとステロイド50mgで外に出されるようですからね、あたしも4ヶ月ででてます


853 :851:2009/09/27(日) 08:51:38 ID:zfXVV2Ug0
>>852
退院しました。
ステロイドは副作用が多いので、やらずに、ボルタレンで様子を見る事になりました。
未だに、抗核抗体、インターロイキン・レセプター、フェリチンは高いです。
肩と腕が痛いのと、股関節が痛いのは取れません。
腕がしびれた感じがして、手で物を触っている感覚がなく、熱さ、冷たさ、神経の痛みを感じる状態です。
物をつかんでるのは見て判る程度なので、力仕事と細かい作業は無理です。
指がバラバラに動いているかも視覚でしか判らないので、キーボードも1本指なら打てます。
ステロイドをやって腕が回復するのなら、ステロイド使用も考えてみたいですね。


854 :852:2009/10/01(木) 12:35:10 ID:tglV62gJ0
とても痛くて、いろいろ調べているんですが、モルヒネ製剤とかあるんですね。
これが関節痛に対して認可されたら、間接破壊も抑制されるとか。
よくわからないので、調べますが。

ペインクリニックとかどうなんでしょう。
勝手に行くと、大学病院は嫌がりますよね。

855 :病弱名無しさん:2009/10/03(土) 11:17:09 ID:TPPSuZZcO


856 :157:2009/10/04(日) 20:05:48 ID:USmAIdtt0
久しぶりのカキコです。12年振りに再発しました。
現在発熱して3日目です。月曜にかかりつけの医者にいきますが、時期が時期だけに
新型インフルの検査もしなくてはいけないだろうし、
なにより、先生からの10年後に再発するは当たっていたことに愕然としています。
本当にきてしまいました。またプレ飲まないといけない、、
ここ読んだら、新薬色々でてきてるみたいですね。
仕事に復帰出来るか、心配です。一人暮らし@東京

857 :851:2009/10/04(日) 22:11:26 ID:3ltlrDp/0
すみません、>>854の名前、>>852ではなくて、>>851でした。

>>856
新人のスティル者ですが、やはり再発ってするのですね。
とても残念です。

私は、入院して、退院してからも変わりません。
非ステロイドのボルタレンが効きません。
しばらく引っ込んでいた紅斑も夕べからどんどん出てきました。
全身の関節痛(特に肩と股関節)、腕のしびれと神経痛が酷くて、仕事を辞める事にしました。
皮膚の物を触った感覚がないので、細かい仕事と力仕事が出来そうもありません。
ペンと箸は持てますので、原稿描きと食べる仕事なら出来そうです。
膠原病外来で生活保護(医療費補助)の申請に一筆書いてくれなかったら、別の病院の精神科の先生が一筆書いてくれるそうです。
精神科の先生が、膠原病の治療に係わっていたため、ステロイド治療を勧められました。
調剤薬局の方にもステロイド治療を勧められました。
やはり、非ステロイドでは、無理なのでしょうか。
もしも、これから入院してステロイドをする場合、外出許可を貰って冬のコミケに行ったり出来るでしょうか。
仕事辞めるので、原稿描き再開出来るので、夏のサークル参加をしたいので、それが一番心配。

858 :病弱名無しさん:2009/10/04(日) 23:05:55 ID:k2n3pcRz0
>>854
ごめん実家に不幸あってしばらく来れなかったので方法の一つ書きます。
ペインクリニックとかに直接いきたいなら、
一度電話をしてみてはいかがでしょうか?
確かに勝手に紹介状なしでいくと犬のように相手にされないかもしれませんが、
連絡アリ(この際セカンドオピニオン語るもあり)にしてはいかがでしょう?
直接いくと別の科にまわされる恐れもありますので、
そこに電話していまの自分の症状といいたいこといってみるのも手だと思います。
またどうしてもステロイドがいやなら
東洋医学外来(漢方ですね)のあるとこに電話してからいってみるのも手かもしれません。

859 :病弱名無しさん:2009/10/04(日) 23:24:35 ID:k2n3pcRz0
連続ごめんなさい
>>854
よく考えたらこの場合はセカンドオピニオンに該当するわ
こっちなら拒否はしにくいとおもいます。
くれぐれも<セカンドオピニオン>と堂々といってください。

>>857
冬は代理を頼んでコミケ行かないほうがいい。
今年はただでさえインフルエンザがはやっててその中に易感染者がわいわいやってるのは、
狼の前の太ったダチョウ。。。風邪のいい餌にしかなりませんよ;;
退院したらある程度の仕事できるのでがんばってw

というよりここに書き込んでないで
主治医のとこに電話して救急にいって「具合がー」といって;;


860 :病弱名無しさん:2009/10/04(日) 23:51:39 ID:RcudsKjJO
>>856
再発残念ですよね
私もいつ再発するか分からない身なので人事では済まされないと感じています
>>856さんは薬を全く飲んでいない状態で再発したのですか?


861 :病弱名無しさん:2009/10/07(水) 00:47:20 ID:O9eqKkvvO
私は1年前スティル発症→入院。その時ここにお邪魔しました。プレドニン60から始めて3週間(40の時)で退院、翌日から仕事行きました。今では旅行したり遊びに行けます。まだ薬は飲んでいますが。副作用ありますが、ステロイドは劇的に効きましたよ。

862 :病弱名無しさん:2009/10/07(水) 10:50:03 ID:ZbLSLl4F0
スティル病がきっかけで、アミロイド腎症になってしまいました。
タンパク制限で食事療法していたのですが、それが元で、血中の亜鉛が急激に低下。
それが原因で、舌が激しく痛みます。

スティルが元であれこれ病気が加わり、とても辛いです。
スティルは今のところ落ち着いていますが、これでスティルが再発したらと思うと。


863 :851:2009/10/07(水) 13:45:59 ID:gNEREjRn0
>>858
ご返事ありがとうございます。
ペインクリニックで、痛みを和らげられたら、どんなに良いだろうと思ったのですが、簡単なものではないのですね。
紹介状無しで他の病院へ行くと、関係のない消化器内科に廻されて、関係ない検査から順番にやられそうで、これまたお金がとんでもない事になりそうです。
セカンド・オピニオンを調べますと、費用が相当高いですね。
会社辞めますしお金がありません。
まだ、リンパ節生検の痕が生々しいので、「今行ってる病院に行って下さい」と帰されますね、きっと。
今通っている病院は、高水準医療で有名な総合病院から紹介された、有名大学病院ですので、まず、主治医の先生に相談してみます。

コミケは、来夏にサークル復活したいので、冬に場の空気を感じておこうと思いまして。
ステロイドやっても、インフルエンザ・ワクチンで何とかなりそうな気がしますが。
新型は間に合わなくても、従来のワクチンを接種すれば、ある程度大丈夫かも。
甘いですか?

あと、腕の神経痛や関節痛で救急外来に行ったら、変じゃないでしょうか?
確かに薬は効きませんけど、大げさなような気がして。
とりあえず来週、通院日なので、我慢しますね。
成人スティル病は、治療しなくても進行しないんですよね。
これ以上、悪くなる事はないのなら、もうちょっと痛みに耐えてみます。

864 :病弱名無しさん:2009/10/07(水) 18:28:23 ID:QnhWeIw/0
>>862
つらいと思ったら負け組み。絶対口に出しちゃいけない。
完全にコトダマにまけて、免疫↓になっちゃうので、、、
まだ交通事故でぽっくりや半身不随よりましだろうと考えてみてください
いくらか気が楽になるので
>>863
いろいろお疲れ様です858です。
重ねて言いますが、コミケ会場もわいわいしていますが、途中の経路も考えてください
自家用車なり友達とかのだったらどうにかなるかもしれませんが、電車は危険なので行くなら注意してください
今回の新型だと本屋ですれ違い程度でも移るようです。
健康な人でこれなのでうちらにはおそろしい。。。。
あとこの時期だと関節痛は誰でもあるのでそこまで気にしなくても大丈夫
痛いならお風呂やサウナいって体を温めるほうがいいと思います

865 :病弱名無しさん:2009/10/09(金) 14:16:00 ID:jrEPJMw10
>862

私もスティルがきっかけで、腎不全になり透析してます。


866 :863:2009/10/09(金) 20:39:49 ID:wsbeG+l/0
>>864
ご返事ありがとうございます。
関節は夏から痛いです。
冬のコミケは、やめておきますね。
とても、体がこわい。

〜今までの経緯を簡単に〜
恐らく春に発症(紅斑が出ですぐ消えました)して、夏に症状が強くなって来たんです。
7月になってから、何か具合が悪くなって、8月には寝汗かいて、熱を測った所、38度以上から微熱まで繰り返し、関節痛、紅斑が出ました。
病院に行ってCT撮影でリンパ節が腫れていて、血液検査をした所とっても良くなく、膠原病か悪性リンパ腫と言われました。
そして大学病院で、リンパ節生検やら、いろんな検査を経て、成人スティル病と診断されました。
それでも、他の成人スティル病の患者さんよりも症状は軽いらしいです。
しかし、関節痛で歩けなかったり、熱が続いたり、リンパ節が腫れてのどが痛くて、とんでもないです。
現在、ステロイド治療を拒否して、ボルタレンで耐えてます。

867 :病弱名無しさん:2009/10/12(月) 01:57:54 ID:Utix2htK0
>>866

なぜステロイドを拒否するのかが良く分からないな
軽度ならすぐ治療したら良くなる確率も高そうなのに
その間に重症化したらどうするの?
自分は薬のおかげで生きてられるし、ありがたいとさえ思ってるから不思議
人並みの生活とは程遠いけど

868 :病弱名無しさん:2009/10/12(月) 11:47:30 ID:DF9rE1Xr0
>>867
864だけど同感。
アタシも一時期はステロイド0でふつうにしてました。
このままの状態で一生過ごすか、
ステロイドにかけて全快ないしはやや病弱程度で過ごすか、
今でもアタシは後者を取りますね
一度で全快する率は半数らしいのでボルタでの経過よりはましかと思います

869 :866:2009/10/13(火) 19:29:54 ID:JqpwZhMt0
>>867
>>868
レスありがとうございます。
ボルタレンと他の持病(完治しない病気)の薬で、肝臓がちょっと悪くなっていました。
先生と話して、来月までボルタレンで様子を見て、肝臓がもっと悪くなっていたら弱いステロイドを使うかも知れないです。
10mgのなら殆ど副作用が出ないそうなので。
とりあえずは、年末の新型インフルエンザの流行度合いで、飲むかどうか決めたいと思います。

870 :病弱名無しさん:2009/10/13(火) 21:56:23 ID:wOMRfPxW0
>>869
そうですね。
肝臓の調子よくないと全身の状態も改善しませんしね。
10mg程度でしたら一時的な薬のアレルギーとかにも使いますので先生と
よく話し合って見るといいかもしれませんね。
あとはやる前に見切りでやってしまうのも手だと思いますよ。
年末に使い出して具合が悪くなって、駆け込んでも救急で適当になる可能性もありますので、
注意してください。

871 :病弱名無しさん:2009/10/24(土) 20:52:43 ID:GdDW3MYzO
宜しくお願いします。婚約している彼女が去年の春成人スティル病と診断され、去年の12月に退院しました。
退院当初(医師から25ミリ処方されていました)から漢方に頼りプレドニンを現在まで服用していません。無断でプレドニンを止めて約一年経ちますが血液、精密全て正常です。

872 :病弱名無しさん:2009/10/24(土) 20:55:25 ID:GdDW3MYzO
しかし、この先発病する可能性もあると思うので無理矢理でも医師の処方された通り薬を服用して欲しいのですが、どのように説得すれば良いですか?

873 :病弱名無しさん:2009/10/27(火) 15:11:32 ID:iKoxMJvJ0
>871、872
釣りだとは思うけど、誰も反応しないと可哀想なので、あえて釣られて
やりますか。
成人スティル病には、単周期型、多周期型、慢性関節炎型の3型がある
のは知っていると思うが、1年近く再発してないならば、単周期型か多
周期型の間歇期のどちらかと考えられる。単周期型ならばもうステロイド
不要であることは御承知の通り。また仮に現在が多周期型の間歇期にあた
るとしても、間歇期にステロイドを投与することで、再発が予防出来ると
いう明確なエビデンスはない。ステロイド長期服用によるデメリットを
考えれば、やめられるステロイドはやめるのが正解。よって彼女の選択が
全く正しい(漢方も不要だと思うが)。
婚約者に不要のステロイドを無理矢理にでも服用させたいと考える方がよ
ほど異常。

874 :869:2009/10/28(水) 20:38:44 ID:rW06Dhq40
今、両手の指がハンマーで潰されたような痛みが続いています。
指を曲げると痛いです。
しばらく消えていた、紅斑がまた出て来ました。
この痛みは、ボルタレンが全く効きません。
最近、水が冷たくなって来て、手を洗うと非常に痛いです。
お湯に入れると最初は痛いですが、次第に楽になります。
これは、スティル的には普通ですか?
温泉やサウナに行くと良いと言う話も聞きました。
でも、冷えたら痛いんですよね。
これから雪も降りますし、皆さん、どうされていますか?

875 :病弱名無しさん:2009/10/28(水) 22:35:43 ID:Vv9tbcKz0
>>874
それレイノー現象でくぐってみるとよいよ
女性のひえとよく似た症状でね、全身の血行をよくするのが一番いいよ
緊急対策ではお風呂にはいるか、外出先ではほっかいろ携帯するのが一番無難

>>872
反応ないと惨めなのでひとまず。
現実言うと、薬の処方うんぬんより<<婚約中>>ですので
将来の再発の可能性とその他の膠原病の併発のリスクを承知してくださいね
自分が将来よぼよぼになる前に彼女が他界する可能性もかなりあります。
873のおっしゃることはもっともです。
そのため、過去の別板では病気なので婚約解消というのも結構あります
本気で彼女のこと思ってるなら、薬より将来のことをいろいろ話し合ってください

876 :571 572:2009/10/29(木) 16:47:34 ID:w91iikHaO
573さん、詳しくご説明ありがとうございます。彼女の病気の事をここまで詳しく知っていませんでした。ステロイドを途中で止めると副作用が酷く再発した場合重症化すると聞いていたので、怖くなり無理矢理にでも服用させようと思っていました。ありがとうございました。

877 :病弱名無しさん:2009/10/29(木) 16:52:51 ID:w91iikHaO
575さん。
ご回答ありがとうございます。病気の事は最近調べ始めたばかりで副作用や再発のリスクなど、まだ詳しく分かりませんが彼女が寝たきりになっても側にいる覚悟はあります。今後子どもの事も含めて将来の事を話し合っていきたいと思います。ありがとうございました。

878 :病弱名無しさん:2009/10/29(木) 18:06:28 ID:308HOlwHO
何でみんなこんなに>>871に対して厳しく当たるのかね?
単に知識がちょっと無かっただけじゃん。
むしろ、婚約者の方の病気を調べてどうにかしてあげたいと
思う気持ちにちょっと感動したくらいなんだが。。。

879 :病弱名無しさん:2009/10/30(金) 08:46:12 ID:Oa+Eak5QO
成人スティル病の女なんてリスク高過ぎ。再発したら子育てどころじゃないから婚約破棄した方が良い。健康な女なんて沢山いるんだから、あえて病気持ちのリスク高いの選ぶ理由が分からない。

880 :病弱名無しさん:2009/10/30(金) 09:55:00 ID:RJraexFfO
>>879
その人は一人しかいないからだろ。
バカはバカでも、心ないバカだと救いがないね。

881 :病弱名無しさん:2009/11/01(日) 20:22:46 ID:MmERB91YO
人を好きになったことが無いんだろ
ほっとけ

882 :病弱名無しさん:2009/11/02(月) 08:43:38 ID:JjNANX3fO
インフルエンザになったかも。。。すごい悪寒と鼻水、咽頭痛、気分も悪く吐きそうな感じ。
でもNSAIDのせいなのかなんなのか熱はない。でも明らかに普通の風邪とは違う。
プレドニン5mgとNSAID飲んでてもインフルエンザでは熱の出るのだろうか?
皮疹も関節痛も酷くは無いので再発では無いと思うが。
こういうとき、スティルを診てくれている病院に急遽連絡取っていくべき?今日、その先生の診療日じゃ無いのでいないと思うけど、普通の町医者に行くよりいいかな?
近くの内科じゃ分からないからと突き返されそうで不安。。。
もうフラフラ。。。

883 :病弱名無しさん:2009/11/03(火) 21:59:14 ID:BCJJIEzk0
確定診断はまだですが成人スティル病の疑いありと言われました。
20日間ほど熱が続き、手首を中心に関節痛があり
肝機能低下と脾腫があります。蕁麻疹(発疹?)も出ています。
CRPは約5でフェリチンは6000近く。

ただ熱が最高でも8度台だったんですよね。(今は7度前半)

熱がそこまで上がらないケースもあるのでしょうか?

884 :病弱名無しさん:2009/11/04(水) 16:39:59 ID:QcRhPmRJO
皮膚の痒みがあり、下着のゴム部分にポツポツと発疹があるのですが、成人スティルと関係ありますか?

885 :病弱名無しさん:2009/11/04(水) 17:48:15 ID:j8we3lXYO
>>883
私は高熱が出たケースなのでごめんなさい。
わからないですが、CRPがそんなに高くないのでそれで高熱が出なかったのかな?
でもそんなにフェリチンが高いのであればスティルでしょうね。
>>884
一般的には痒みがでないものですが、私は痒かったです。
もっと詳しい情報は出せませんか?

886 :病弱名無しさん:2009/11/05(木) 15:58:08 ID:+zMspJmcO
856さん。解答ありがとうございます。
主な症状として、カーペットに触れた時や、寝ている時に痒みがあります。掻くと赤く膨れ上がり(掻いた後20分位で腫れは引く。)、腫れが引いてもポツポツは残ったままです。
血液検査は全て正常範囲内でした。

887 :病弱名無しさん:2009/11/05(木) 18:10:40 ID:pgKeA6lb0
>>885
回答有難うございます。
解熱剤を飲むと平熱まで熱が落ち着きます。
仮にスティルであっても軽症の部類に入るのかも
しれませんね。
まだウイルス性感染症などの可能性も否定し切れていないので
大きい総合病院で診て貰う予定です。

888 :病弱名無しさん:2009/11/09(月) 02:49:44 ID:EpkKrj9FO
毎日夕方から夜中にかけて38℃〜39℃の発熱・倦怠感・関節痛に悩んでて、喉の痛みと鮭発疹が出たら再発確定だとビクビクしながら血液検査してきた。

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