【免疫】【抗体】シェーグレン　症候群 *膠原病　

1 ：病弱名無しさん：2007/07/22(日) 10:23:00 ID:upp+xb/x0

シェーグレン症候群とは
1933年スウェーデンのヘンリック・シェーグレン
にちなんでその名前がつけられた疾患です。
日本では1977年の厚生省研究班の研究によって
医師の間に広く認識されるようになりました。

437 ：病弱名無しさん：2009/09/01(火) 15:10:12 ID:d/LRCDlT0

一年前に歯の痛みで歯科行って異常なし→大きな病院（異常なし）→
他の症状を考え、脳外や内科へ（異常なし）歯科では神経は取れないと言われ、痛み止めは効かず勧められたワイパックス
で痛みを少し散らせながら大きい病院から紹介された歯科で
原因？なのかどうかわからないけど歯周とかみ合わせ治療。他の歯科からはレントゲンで写らないのですぐ終わり。

耳鼻科の既往あり、鼻づまりで抗アレルギー薬服用、他のアレルギーで
合うのがなかなかなく、やっと合う薬を飲んでいる。２ヶ月前から口が渇き
歯科は耳鼻科ではないか？耳鼻科から大学病院紹介され、口の組織を取り
結果待ち。耳鼻科の薬も手放せないし、大学病院では
「ワイパ飲んでる？パニックですか？ワイパは口渇ですよ」と言われ
歯科ではアレルギーの薬が口渇だと言う。ワイパも鼻の薬も１日１回に自己
服用（減らして）痛みなり鼻の詰まりなども我慢している状態です。
自分としてはそしゃくが歯をかばう為何らかの支障があるのではと思っているの
ですが歯周には問題なく歯茎がベトベトになったりします。唾は出ません
口に水含んどけと歯科で言われます
こう、口が渇き、たらいまわし状態だと
自律神経かメンタルヘルスで片付けられブラック患者になるんだろ
と投げやりになってました。スレチになるかもですが
結果が自律神経だとしても、対処療法で何とかしていくしかないな
と思ってます。

438 ：病弱名無しさん：2009/09/01(火) 15:49:02 ID:kueBvWSa0

日本語でおｋ

439 ：病弱名無しさん：2009/09/01(火) 23:37:20 ID:n66IUt+I0

>>437 さん

色々大変ですね。　
参考にできるかどうかわかりませんが、歯の痛みは、知覚過敏とか三叉神経痛、蓄膿症
なども考えられます。　前者の場合、歯磨き粉の　シュミテクトが効く可能性が
あります。　他の場合、診断名が付くとそれなりの適切な治療が受けられます。
三叉神経痛は、口腔外科、脳外科、神経内科の領域になります。
診断に関しては何とも言えませんが、良い治療に出会い、早く症状が消失すると良いですね。

口の渇きに関しては、大学病院の検査でシェーグレンかどうかの判定はできます。
シェーグレンであれば、エボザック　か　サリグレン　か　サラジェンなどの薬の処方がある
と思います。　処方箋にこれらのいずれかの薬が無い場合は、その場で医師にお願いしてみてください。
劇的ではありませんが、私の経験上、ジュワーと唾液が出てくる実感はあります。

やや、追い込まれているような印象がありますが、シェーグレンにしても自律神経にしても
おおらかな気持ちになると症状が緩和されます。　難しいかもしれませんが、緩和に向けて
もう少し距離をとって、冷静に考え、行動してみてください。　お大事に　

440 ：437：2009/09/02(水) 08:37:30 ID:yoi6cXE90

>>439さん
ありがとうございます。歯科口腔外科、脳外、神経内科にも
行き、ＣＴやらＭＲＩも撮ったのですが、異常なし
口腔外科で消炎鎮痛剤が効かなければ安定剤で、と神経内科に引継ぎ
ソラナックスで様子見、痛み変わらず→SSRIが非定型歯痛（の疑い）の痛みには効くとの事で
パキシルも処方されたが、吐き気で中止→安定剤のワイパで現在に至ります。
鼻の写真も撮ったけど、蓄膿症ではなく、上顎胴炎の疑いもシロでした。
昨年はそれで少しイラついてた時期が多かったけど、歯の痛みは前より少し
引けているので、付き合っていくかと思ってたら口渇がやってきました。

知覚過敏用のシュミテクトを使ってた時期もあったのですが
今はガムセンシティブ（シュミテクトと同じ成分）でも味が
ミントだからシュミテクトに戻そうと思ってます。

サラジェンはいっぺん処方されたけど、唾液がほんのり出る程度で
汗は出ようとして体は一旦暑くなるが出ない（もともと出にくい体質）
あとは頻回にトイレに行ってしまう（夜は辛い）ので中止になりました。
今はちょっと辛いけど、気持ちを楽にもってこれたらと思ってます。
ありがとうございました。

441 ：439：2009/09/05(土) 01:01:08 ID:LaS4voE40

>>440 さん

歯の痛みに関しては、お力になれず、すみません。
440さんの文面から、今まで色々受診され、とても試行錯誤されてきたと感じました。
早く、歯の痛みに関して解決される事をお祈りいたします。
きっと、今後も色々情報収集され、受診されていると良い治療に出会えると思います。

エボザックとサリグレンは、同じ成分の薬です。　サラジェンとは、成分が異なります。
一度、医師に処方してもらって、試してみてください。
ただ、私はエボザックを服用していますが、抗リン脂質抗体症候群もあるため
水分を多めに摂るので、夜中に最低１回は起きて、用をたします。
酷い時は、睡眠のワンサイクルごとに(一時間半)３回ぐらい行く事もあります。
ただ、慣れてしまいましたので、それほど苦痛ではありません。
口が渇いて目が覚めるよりマシなので、私はエボザックの服用を継続しています。
ただ、寝汗が酷い時もあり、夜中に着替えで起きる事もあります。
シェーグレンの薬は今の所、対処療法なので症状の緩和はしますが、治さないし
徐々に症状は進行していきます。　しかし、色々治療法は模索中なので突如
新しい薬等が登場することもあり得ます。
　症状と薬の副作用のバランスを取りながら、自分で何とか妥協できる症状で
ある程度の諦めも必要かもしれません。

ご多幸をお祈りいたします。

442 ：病弱名無しさん：2009/09/06(日) 23:25:38 ID:Dbly+JcP0

>>423
上にも涙点プラグいれてみては？
私は下だけのときと比べて劇的に楽になりました。

443 ：病弱名無しさん：2009/09/11(金) 20:37:59 ID:99pjotri0

何処の何科で見てもらうか迷い中です。
口の渇き
眼が痒い
肩こり
痒み
頭痛
微熱
等の症状があります。

444 ：病弱名無しさん：2009/09/12(土) 15:20:26 ID:ZOdMwkM40

シェーグレンって新型インフルのハイリスク患者なの？

445 ：病弱名無しさん：2009/09/13(日) 23:15:36 ID:jIEteaqX0

今まさにインフルっぽい症状で困ってる
シェーグレンになってからは、インフルに罹ると症状が重くなった
みんなが皆ハイリスク群にあるとは思わんけど、十分に気をつけたほうが
よいと思われます

446 ：病弱名無しさん：2009/09/15(火) 17:35:35 ID:UIt7+WxR0

口の裏切って検査した結果
炎症は認めるものの、シェーングレンとは断定できない
との診断。よってグレーゾーンと医師から言われた。
ガムテストは基準値以下、血液は正常。
化粧はアイメイクは目が異常に乾くてのでしてません。
対処療法がんばります。

447 ：病弱名無しさん：2009/09/19(土) 23:57:58 ID:+nH6gTSO0

>>446
既にプレドニン飲んでるって事はないのかね？
プレ飲んでるのにグレード２でグレーゾーンとか言い出す医者がいるから要注意

448 ：病弱名無しさん：2009/09/27(日) 23:32:23 ID:zliIu+5U0

　最近、歯磨きの時に、歯茎がちょっと痛くて出血する事が多い。
寝不足と疲れを感じているが、やっぱり悪化すると口内炎などが信号となるんだろうか？
前の時は、口内炎と　背中や手足に蕁麻疹と　顔にニキビが出て、皮膚科に行った。
前は休めたので回復したが、現在は難しそうだ。　

日光過敏症とは感じていないけど、どうも外での仕事すると、午後に疲労感でキツクなる。
　皆さんは、いかがですか？　

449 ：病弱名無しさん：2009/10/01(木) 00:21:58 ID:/mEjHSLA0

いかがも何もないよ。あなたシェーグレンなの？
シェーグレンは日光に当たっちゃ駄目
サングラ、帽子、夏でも長袖、標準装備
つか、日差し強いとき外出るなって医者に言われたでしょ？
言われてないならその医者かなりのヤブ

450 ：病弱名無しさん：2009/10/01(木) 02:47:37 ID:0kZ4V1h50

シェーグレンの診断を受けたが日光平気だし医者からも注意は受けなかったな

>>448
シェーグレンのなかには日光駄目な人もいるよ
本当にきついならここじゃなくてちゃんと病院で相談したほうがいい

451 ：病弱名無しさん：2009/10/05(月) 01:00:57 ID:/uDl9Ye10

シェーグレンでステロイド10mg/day飲んでます
かかりつけの病院にいったら、今月の18日から新型インフルエンザの予防接種
が始まるそうです
自分の場合は基礎疾患ありでしかも難病指定、ステ服用で感染リスク大ってことで
主治医の一筆で「優先順位が上がる」という説明を受けました
これまでの計画（9月）では１.医療従事者、持病持ちとなっており
最新の計画でも優先順位は１．医療従事者となっております

主治医曰く「最初は政治家の先生方が受けると思いますので・・・」
「最初は政治家の先生方が受けると思いますので」
「最初は政治家の先生方が受けると思いますので」
「最初は政治家の先生方が受けると思いますので」

この国は腐ってます。一言いいたい
おい、政治家ども、お前らの代わりはナンボでもいるんじゃい
医師が死んだら誰が治療する？お前らよりよっぽど優先順位上だろう
いったい計画案のどこに、お前らの名前がはいっとるんだよ
影でコソコソやってることが汚なすぎる

なお、ワクチン接種の指定病院の医師が、はっきり言いましたので間違いありません

452 ：448：2009/10/12(月) 01:00:33 ID:5MfGIVRT0

>>448 >>449 さん　ご意見ありがとうございます。

現在、２〜3カ月に一度、大学病院の２つの科に通っています。
帽子、長袖、長ズボン装備で、日焼け止めの推奨も言われてますが、
強烈な汗かきの為、日焼け止めはしていませんというか、夏は塗る事が困難です。
心配性気味なので、何回か医師に相談した事がありますが、日光過敏症ではない
心配のしすぎと指摘され、心理テストも受けました(結果分からず)。
　時に、怠け病と診断されてしまう時もある膠原病なので、表面的には私の場合
あまり分かりません。　精神的なモノかとも思うけれども、急に眠くて仕方なかったり
胸が高鳴り不安になったり、体がシンドクなり、動くのか面倒になったりします。
目がショボショボするのも、ドライアイ(シルマー3ｍｍ程度)なのか
眠たいからショボショボするのか　分からなくなります。
　今の所、私も症状の自覚と血液検査等が連動していません。

ただ、以前は日光浴をしようなんて思っていましたが、膠原病を診断されて
からは、日差しをみると避ける事が先に頭に浮かぶようになりました。
学生時代は、殆ど病欠しなかったのに、今は、寒さにも弱く、寝不足も耐性無し
かもなので、今更ながら、病弱さんになってしまったと反省してます。
あまりの情けなさで、何らかの努力で、体力など向上できるのかちょっと考えています。

453 ：病弱名無しさん：2009/10/23(金) 13:40:29 ID:FRlaRPSo0

保守

454 ：病弱名無しさん：2009/11/08(日) 05:53:06 ID:javgZgOaO

みなさんは、なにがキッカケで、シェーグレン症候群とわかりましたか？
ここ最近の私は、喉の乾燥が酷くてパンなどは飲み込めず、悲しくても涙が殆ど出ません。
やたらまぶしくて、朝方でも肌が焼けそうに痛くなります。

455 ：病弱名無しさん：2009/11/10(火) 00:14:38 ID:U1NOsXxU0

>>454
光がまぶしくて目を開けると強い痛みがあって
眼球がふるえてるように感じたのが最初。
シルマー検査したら3mmでドライアイ
ガムテストしたら5mlでドライマウス。
数年前に別の膠原病の診断がついてて
その時すでに抗SS抗体はAもBも陽性だったから
シェーグレンの合併は疑うべきだったのに…
パサパサした物がキライだから食べなることもなく
飲み込みにくいとか感じたことがなかった。
異常なほど水分摂取してたけど汗かきだからと思ってたよ。
普段は乾燥してるけど泣きたいときは普通に涙はでる。
医師に言われて１度フランスパン食べてみたら
飲み物無しでは飲み込めないことが分かり
自分のアホさ加減にあきれた(；；)

456 ：病弱名無しさん：2009/11/10(火) 10:40:34 ID:pz4jgIaZ0

>>455
お返事ありがとう。
やっぱり「眼」なんですね。
こんど医者に相談してみます。
ありがとうございます。

457 ：病弱名無しさん：2009/11/10(火) 14:53:46 ID:PKYJhe2x0

唾液や涙 補う効果
http://kyushu.yomiuri.co.jp/magazine/kampo/0810/ts_810_081027.htm

458 ：病弱名無しさん：2009/11/15(日) 19:19:13 ID:Pnh+201M0

>>454
私の場合は、中学生位から異様に良く寝ていたり、風邪でない微熱がありました。
30代半ばになって、何かしながら寝てしまい、年齢と仕事疲れと思ってましたが、
仕事を辞めても､異様な倦怠感･筋肉痛､プラス目や喉の乾き感があり、
初めて病院に行きました。診断がつきそうなのがシェーグレンですが、
普段の症状としては倦怠感や筋肉のこわばりの方が辛いです。
今の所他の膠原病にはひっかかっていません。

459 ：病弱名無しさん：2009/11/15(日) 21:56:16 ID:w/MObdO1O

>>458
ありがとうございます。
私も、倦怠感や筋肉痛、微熱はあります。
ただ私はバセドウ病を患っているので、それらの症状がバセドウ病によるものなのかがわからないのです。
ただ、眩しさと目の痛さ、喉の渇きが酷いのは、バセドウ病の症状としては無いようなので、もしかして、と思ってここに相談にきました。

月末に次の診察があるので、その時に相談するつもりです。

460 ：病弱名無しさん：2009/11/16(月) 18:06:33 ID:/I4oUa9z0

はじめまして。
昨年、盲腸の手術後に発症した男です。
最初は軽い吹き出物だったのが、一年で巨大化してしまい
母の通う病院の先生の所で診てもらい、血液・シンチ・涙の量などの
検査をしたところ、シェーグレンでしょうとのこと・・。
唾液が３０％しか出てないそうです・・・。
普通の生活は出来ますが、筋肉痛、関節痛、微熱続き、喉が渇くなどの
症状と、頬に環状の湿疹（直径３〜４センチ）があります。
幸い男なんで全く気にしないで生活してます。

スレがあるとは思わなくてビックリしました

461 ：病弱名無しさん：2009/11/22(日) 08:44:24 ID:cNakZSbCO

ほしゆ

462 ：病弱名無しさん：2009/11/24(火) 09:41:20 ID:sHXHP9Lm0

>>460
お察しいたします。

自分はガムテストでは、合格だったのですが
喉の渇きが酷く、舌が舌苔で真っ白になっています。

460さんは唾液が30%出ていると書かれていますが
喉の渇きの程度はどうですか？

463 ：病弱名無しさん：2009/12/05(土) 18:20:54 ID:1S95loZhO

眩しいから、夜もサングラスしてる。

464 ：病弱名無しさん：2009/12/07(月) 07:26:21 ID:dP1qOC/EO

最近書き込み減ったね
みんな元気かな

465 ：病弱名無しさん：2009/12/12(土) 10:22:09 ID:Uq+xVBGuO

便りが無いのは、良い便り。

466 ：病弱名無しさん：2009/12/16(水) 00:50:25 ID:EJ+Vu9xy0

スレの存在を知らなかった。
今日はじめて見た。

467 ：病弱名無しさん：2009/12/17(木) 14:44:57 ID:gc/ZYwpM0

ドライアイと角膜の傷だけでシェーグレンもあるんですか？
とにかくコンタクトもしていないのに傷が一年近く治りません。
口の渇きはありません。

468 ：病弱名無しさん：2009/12/18(金) 18:35:38 ID:XfD1wTnj0

シェーグレンと診断されて初めての冬を迎えています。ちょっと寒いとレイノー現象がひどく手の指は10本真っ白になってしまいます。充電式のヒーター手袋を買おうか考えています。どなたか使用している方がいらっしゃれば感想をお聞かせ下さい。

469 ：病弱名無しさん：2009/12/18(金) 18:52:33 ID:fL5pwQtg0

だれか足のレイノーが酷い人いませんか？

足・脚が痺れて痛くてたまらなくつらいです。

470 ：病弱名無しさん：2009/12/19(土) 18:27:00 ID:FnUlfMOYO

この季節はつらいよね

471 ：病弱名無しさん：2009/12/28(月) 07:22:49 ID:oMrGuye3O

喉が口の中がカラカラ…

472 ：病弱名無しさん：2010/01/12(火) 01:12:37 ID:qFntbtVs0

この所、乾燥している地域に住んでいる者ですが、風邪なのか、これが原因なのか
わかりませんが、朝起きると喉が痛くイガラっぽく、空咳が少し続くのですが
どなたか、寝る時、加湿器を利用されている方はおられますか？
朝から　空咳のせいか、タンなどに血が混ざるし、より喉が痛くなります。

もし、加湿器をお使いの方がいらっしゃったら、お手数をおかけしますが
それの効果　と　お勧めの機能などたや、お薦めの機種などを教えてください。
それと、加湿しても、カビとかの問題が家の中で問題になっていないのか
教えてください。　今の所、寝る前の　オーラルバランスのみです。
マスクを着けて寝る事は、寝れないので今の所、できません。
　

473 ：病弱名無しさん：2010/01/12(火) 03:54:30 ID:vzYt/atQ0

三年くらい前から喉が異常にカラカラになり何処に行くにも
ペットボトルが手放せず糖尿病かと思ってましたが検査したら
大丈夫でした。

貧血でフェロミアを1年間飲んでた時は喉のカラカラが治まってた
ような気がしますが貧血薬の服用をやめて、ここ半年、喉の乾きが
凄くて御飯食べてる時は直ぐむせて咳が止まらず寝てる時は喉が
カラカラになり咳が止まらず眠れません。

涙は良く出るのですが最近シェーグレンの事を知り、もしかしたら
と・・・思ってます。

田舎に住んでます。診察は普通の内科でも大丈夫でしょうか？

474 ：472：2010/01/13(水) 00:54:45 ID:KndgoBUA0

>>473 さん

シェーグレン症候群は、膠原病の一種ですので、一度診断されてしまうと
一生、保険に入る事が非常に困難になりますので、備えの方は大丈夫ですか？

何年かお悩みのようですので、早く診断してもらうには、膠原病　という単語が
表記されている病院(内科が多い、皮膚科もある場合がある)をお勧めします。
リウマチは、整形外科系なのでお薦めしません。
一応、今の所、治療に関して、対処療法しかなく、完治とかはありませんが
病状のコントロールとか、将来に向けての予防策、知識を得る事はできます。
それに、医師から唾が出やすくなる薬も処方してもらえると思います。

とりあえず、部屋を加湿してみて、オーラルバランスのジェルを口内に塗って
寝てみると少しは、悩みの軽減につながる可能性があります。
また、私は眠れず、断念したのですが、以前、マスクをして寝るというような
情報を下さった方もいます。もし、マスクをしても眠れるようでしたら
とても有用だし、手軽で実現可能な方法だと思います。

田舎との事ですが、シェーグレンも含んだ膠原病の場合、患者が集まる
大病院(大学病院)の方が、診断も早いし、対処も適切な場合が多いです。
症状が落ち着いてれば、３か月に一度ぐらいの診察なので、まずは
大病院で検査等を受けて、相談してから地元の医師との連携で良いと思います。

475 ：病弱名無しさん：2010/01/25(月) 01:01:56 ID:Zu/T4JuU0

２年前、前歯が痛くて歯科では異常なしでした。
一応痛み止めは（ワイパックス）で散らしていますが
去年の夏から痛みのある歯の周辺あたりが乾燥しがちになり
口がカラカラしてきまして、本で読んだ
口腔体操（舌を歯茎にくつけて唾液をだしやすくする）
をしてたけど、前歯の裏の歯茎〜皮膚にかけて乾燥（してるわりには
ぬるぬるしてて）歯科で診てもらうも異常なし
鼻炎持ちで抗アレルギー薬を服用していたので、耳鼻科から
大学病院へ紹介してもらい、シェーングレンの検査をしてもらったが
（組織を切って検体を調べる）グレーゾーンで診断はされませんでした。
サラジェンを数日服用してたけど、あまり出てくる様子もなく
歯科で咬みあわせ等（矯正治療ではない）の治療をしてもらったら
歯の痛みは少しだけ減り就寝中は自然と唾液が出てました。そんな多くは出ませんが
しかし、日中の口腔乾燥はハンパないです。口や歯茎から微量に出る唾を舌で吸い上げて
口の裏側がガビガビなはずなのに、鏡でみてもそんなでなく、歯科いっても
異常なし。職場では、ビックス飴を舐めてお茶を飲むけど、すぐ乾いてしまいます。
話すのも辛い事があったりしますね
うちみたいにグレーだと、やっぱ対処療法しがないんでしょうかね

476 ：病弱名無しさん：2010/01/28(木) 08:08:28 ID:22a+4s1T0

文面のみでわかりませんが一般的には、ワイパックス（抗不安薬の分類です。）も抗アレルギー薬も代表的な口が渇く薬ですよ。
まだ飲んでいるなら疑ってみるのも、相談して見たらいいのでは。口呼吸してませんか？
鼻炎で鼻詰まっているならよけい。お大事にしてください。私も目と口の渇きとの戦いの毎日です。

477 ：病弱名無しさん：2010/02/04(木) 13:02:01 ID:oajCHp8o0

シェーグレン疑いの者ですが、
気温が急激に寒くなると汗をひどくかき起き上がれないほどの
ひどいめまいに襲われるのですがシェーグレンにこういう症状もあるのでしょうか？

478 ：病弱名無しさん：2010/02/04(木) 19:06:12 ID:5q8LnKqx0

>>477さん
「めまい」の症状があるのは聞いた事があります。
ただ、私自身はシェーグレン患者でないので･･･参考にならないレスでスミマセン。
「めまい シェーグレン」で検索してみると多少、文献が出てくるようです。

479 ：病弱名無しさん：2010/02/04(木) 19:11:08 ID:5q8LnKqx0

連続の書込みスミマセン。

4月頃に、70代シェーグレン+緑内障の母と海外旅行（カナダ）を計画しているのですが、
機内や現地の乾燥を考えると、ドライアイが辛くて心配･･･と言うので、
何か良いアドバイスがあったら頂きたいと思い、書込ませて貰いました。

ドライマウスもですが、最近は特にドライアイが辛くて（目薬は処方されているけれど）、
目の奥がズンと痛くなる事もあるそうです。
主治医の診察の時に相談する予定ではありますが「こうやったら良かった！」という、
ちょっとしたアイデア的なものでも結構ですので、どうぞよろしくお願いします。

・濡らしたアイマスクをして眠るのはどうかな？など、最近考えています。素人判断（;´▽｀A`
・オメガ3というサプリや含んだ食品も良さそうなので、検討してみようと思っています。


昨年、長らく介護していた祖父が他界し、悲しいけれどやっと自分の為に時間を
使えるようになった母なので･･･できれば出かけたいと本人も言っています。

480 ：病弱名無しさん：2010/02/06(土) 23:27:21 ID:7YJeVJaX0

ドライアイで眼球が震えるように痛いことはありますが
人工涙液を使用すれば それほど心配することはないのでは？
眼科で相談すれば、使用中の点眼薬の使用回数を増やしたりすることが可能かと思いますし
別の人工涙液またはプラスαで点眼薬の処方もあるかと思います。
(私はいままで２種使いましたが使用感が少し違いました。基本は防腐剤なしです)
濡らしたアイマスクも保湿の点では良い発想ですね。
ただ私は睡眠中より目が開いている時や目を酷使している時に
一気に乾燥するような不快感を覚えます(^_^;;
眼鏡にビニール製のフードがついたドライアイ眼鏡(モイスチャー・エイド)がありますから
機内など乾燥の激しい場所で使うのも一案かと思います。
一番ドライアイの不快感と手っ取り早くオサラバするのは涙点プラグだと言いますねぇ。

しいて言えば旅行中に限らず
緑内障からくる急な痛みの方が心配だと感じますが…。
緑内障の治療をしている者には禁忌・注意とされている処方薬・大衆薬が多く
医師や薬剤師が知らないまま多診療科で処方された薬を使っている場合があります。
風邪などてよく処方されるＰＬ顆粒なども注意が必要な薬のようですョ。
いずれも正確には医師にご質問ご相談くださいね。
楽しいご旅行になるよう願ってますね〜。

481 ：病弱名無しさん：2010/02/07(日) 18:33:59 ID:qFjwtKw20

１年半ほど前から両つま先が痛くなり、整形、麻酔、心療でいろいろと精密検査したところ
むずむず脚症候群(ＲＬＳ)と診断され、抗てんかん、抗パーキンソン剤を処方され治療して
ましたが一向に改善せず、某大学附属病院を紹介され、この病気の疑いで検査中です。

１．整形外科での検査 尿、血液、脚のＭＲＩ、全身のＲＩ検査にて、異常なし。
　　(骨折など、痛風、糖尿病、リウマチ、膠原病、癌の全てがシロ)
２．ペイン系クリニックでの検査 触診と問診にてむずむず脚症候群と診断。
　　(週一のブロック注射で効果無し)
３．心療内科(睡眠外来)での検査　むずむず脚症候群の白黒判別のため終夜睡眠ポリグラフ（PSG）検査
　　結果→限りなくシロに近いグレー)→某大学附属病院紹介
４．神経内科での検査　触診、運動機能、血液検査
　　(ココでシェーグレン症候群の存在を知る)
５．眼科での検査　シルマーテスト　(通常値の約半量)
６．耳鼻咽喉科でのテスト　ガムテスト
　　(平常値10cc/6cc)　ガムを噛む前の段階では唾液量0cc
７．一週間後に血液検査の結果と共に、病名が決まると思うのですが。
　　整形外科での膠原病検査の際、特異度の高い抗SSB/La抗体を調べなかったのでは？
　　との事でした。

今のところつま先の痛みが激しく、仕事も自主退職し、自宅待機中？です。
ドライマウスは人工唾液を処方されました。ちょっと便利ですが不味いです。
ドライアイはもともとパソコンとにらめっこする機会が多かったので、気にはなりません。
どなたかつま先や指先の痺れ、痛みをお持ちの方いらっしゃいませんか？
シェーグレン症候群と診断された場合、ステロイド系の飲み薬を処方されるのか、
また、入院の必要があるのか？、しかも難病ということで心配です。
宜しくお願い致します。

482 ：病弱名無しさん：2010/02/07(日) 23:51:18 ID:5VFEyxjR0

倦怠感や関節痛・筋痛の症状が特に強い患者さんは存在するようですけれど
つま先・指先に限定した痛みはあっても、とくに痺れはあまり聞かない気がします。
レイノー症状があると痺れたりしますが温めてても痺れますか？
抗SS-A抗体/抗SS-B抗体は膠原病関連の一次血液検査に引っかからなければ
この２種に絞って検査をするのはねぇ…酷な気がします。
シェーグレン症候群の場合は４項目の検査のうち２項目以上陽性なら確定となります。
もし確定なら原発性のシェーグレン症候群ということになるかと思いますが
ドライアイとドライマウス、レイノー症状にはステロイドの効果は薄いため
この３つの症状改善のためには処方されない場合が多いでしょうね。
ステロイド大量投与でなければ現時点で入院治療は不要かと。
退職してしまうほどの痛みと痺れの原因がシェーグレン症候群にあるとしたら
炎症を抑えるためステロイド治療が検討されるかもしれませんし
関節が曲がりにくかったり浮腫みが強かったりすればステロイド治療の対象になるかも？
まぁ医師の判断によると思います。
確定ならステロイド治療は痛みの強い貴方の希望にも左右されるかも…
私などは飲まなくて済むなら飲みたくないですし
シェーグレン単体で積極的にステロイド内服をすすめる医師は珍しいかもデス。
つまり入院を要するほどの大量ステロイド投与は考えにくいと私は感じます。

483 ：病弱名無しさん：2010/02/09(火) 21:27:12 ID:bT8VjNcP0

医療従事者ですが、４８２さんの書かれてるとおりです。唾液が少ないのは抗パーキンソン
の抗コリン薬の副作用でないのですか。足の痛みとＳＳ症候群とは関係ないのでは。
他のこうげん病がかかわっているなら別だけど。あまり悩みすぎずに気を楽にもちましょう。
ＳＳでも平均寿命は変わりませんし。私も普通に働いて子育てして、親の介護して、
プールで泳いでいそがしくしてますよ。気にすぎないで。お大事に。

484 ：予備軍？　その1：2010/02/10(水) 00:34:49 ID:4VEy+LNO0

中耳炎で耳鼻科通いしていて、中耳炎の症状はほぼ治まったが、耳の下のリンパあたりが痛みはないが
かなり腫れて不快だったので、「大人の慢性おたふく」の可能性を医者が疑い、血液検査した。
慢性おたふく関連はセーフだったが、抗核抗体の数値が640倍だった。

抗核抗体やFATなんて言葉も初めて。　ましてや正常値が40なのに640って…

去年12月に別の病院で半日ドックのようなものを受診したが、血液・尿検査はGTPが少し高めだが
肥満からくるもので今に始まったことじゃないし、治療は痩せること　と言われ、他は正常。
大腸内視鏡と胃の内視鏡も半年以内に検査して全く異常なし。
別件で外科に掛かったときに、念の為と胃のあたりから足先までCTかけたことも半年以内にあったが全く異常なし。
つまり、耳の下の腫れ以外に自覚症状ある疾患全くなし。関節の痛みも、皮膚関連トラブルも、冷えも全く無し。
ダルイかと聞かれれば、朝2時ぐらいまで起きてた日は確かにダルいが…。
単に冬だからかも知れないが、尿の回数と量は少し増えた気はする。

485 ：予備軍？　その2：2010/02/10(水) 00:41:39 ID:4VEy+LNO0

ただ、このスレを読んで、一つ二つ気になる点は
去年に原因不明の38.1度の熱が2週間おきに2回出て、2回目に、今回と同じ耳の下の腫れがあった。
（今回は熱なし。前回2回も1日で熱は下がった）その時念の為の、鼻粘膜インフルエンザ検査もA B両型ともシロ。
風邪で熱出ることは最近殆どなかったし、のど・鼻・たん・咳などの　いつもの風邪の諸症状が無く、悪寒と
極めて弱い関節痛(イタイというより力が入らないような感じ)だけ症状に出た。頭痛もなし。

あと、歯ブラシの傷で口の中に血豆ができたことが1年間に3回。歯医者も粘膜が薄い箇所だから問題なしと。
キツイ靴下を履くと脱いだとき、痒みが酷いときあった（絶えずではない）
それと不思議なのが、たまに朝寝起きから5分以内に2回の寝室から階段を降りるとき、地に足が着いていない
というか、自由に足が動かないことが3週間に1回程度ある。　それも10分以上経つと、全く正常に戻るが。
また、特定の足の指(右の薬指)だけスポーツすると炎症起き、マッサージ師に診てもらうとすぐ完治した。
マッサージ師いわく“足のつき指”ではないかと。シューズを大き目にしたら炎症激減はしたが…。

申し遅れましたが、小生50の男です。禁（嫌）煙・酒も月2回飲めば良い方。

ちなみに、血液検査の3日前に　新型インフルエンザの予防接種したが、医者も承知してる。
また検査時、フロモックス（抗生剤）も服用しておりました。
コレって、数値に何か関係有りますか？
ちなみに、季節性インフルエンザの予防接種も去年12月(熱出た　かなり後で)打ちました。

現在、耳の腫れのためプレドニンを飲み始めました。今のところ効果も副作用も特になし。
とにかく膠原病の検査を受けようと思うも、大きな症状ないのに何と内科医に言おうか？

486 ：病弱名無しさん：2010/02/10(水) 10:54:02 ID:RkycK9OM0

抗核抗体の数値が640倍って事で膠原病科を紹介して貰えば？
(640倍ってそれ程驚く数値ではないと思うけど。)
それより、耳の腫れ(唾液腺？)のため為だけにプレドニンを飲んでるって、ちっと疑問。
その意味でも専門医に診て貰った方が良いと思いますよ。

シェーグレン自体は膠原病の中でも一番軽い病気だと思うけど、
膠原病患者は概して数種類の膠原病の症状がオーバーラップしてる様ですよ。
足の状態もこの疾患と関係あるかも。私自身、杖無しでは歩けない状態です。