【免疫】【抗体】シェーグレン　症候群 *膠原病　

1 ：病弱名無しさん：2007/07/22(日) 10:23:00 ID:upp+xb/x0

シェーグレン症候群とは
1933年スウェーデンのヘンリック・シェーグレン
にちなんでその名前がつけられた疾患です。
日本では1977年の厚生省研究班の研究によって
医師の間に広く認識されるようになりました。

405 ：病弱名無しさん：2009/07/20(月) 12:09:28 ID:sF5SGje50

上げる事ができました。

406 ：376：2009/07/23(木) 23:58:24 ID:PR5NagOH0

　ドライアイの医学雑誌に、まだ実験室段階の研究にすぎないのだけれども
BCG　の多数回接種で一部のシェーグレンの免疫作用を抑える作用があるような
記述をみた。　ただし、ビタミンC　が　ガンを押えるのと同じレベルの話かも
しれないそうだけど、思いもよらない治療法が突如あらわれる可能性もあるかもしれない。
　また、シェーグレンの免疫作用を正常に戻すとシェーレの中では、唾液線の細胞が
復活したそうで、このまま上手く体内でも活動してくれると、万能細胞に頼らずに安全性の
高い自分の細胞で復活できるようになるらしい。

もう少し研究が進んで、シェーグレンが治せる病気になる事を祈ります。

他の方も、また何か良い情報があれば、教えてください。

407 ：病弱名無しさん：2009/07/26(日) 19:46:31 ID:aOFBZrI/0

>>406
新しい情報をありがとう。

408 ：病弱名無しさん：2009/07/31(金) 18:01:37 ID:g5jBX9G0O

質問させてください。
内科で抗核抗体が高いので皮膚筋炎ではと言われ埼玉北部にすんでいるため群馬の大学病院に紹介されました。
しかし調べるキットがないし、炎症値も正常だったのでたぶ･･･ん大丈夫では。。と言われましたが不調が続くため不安なので自分で都内の病院に行ってみたいのですが自己免疫疾患で有名な先生がいる病院てありますでしょうか。
慶應病院とか東大病院とかがいいのでしょうか(´Д｀)

409 ：病弱名無しさん：2009/07/31(金) 21:11:18 ID:LuF4M6U/0

石神井公園の菅原医院
以前は膠原病科にいたとかで、某大学病院よりもずっとちゃんとした対応してくれた
近所に膠原病科とかリウマチ科がある病院があるなら大きいとことか行かないでもそこでいいんじゃないかな


シェーグレンって、他の病気を併発してなくても
体力が無い、長時間の睡眠が必要、言い間違いが多いとかの症状って出る？
21歳でシェーグレンの診断を受けたんだけど、発症が小学校1,2年くらいの頃だったから
健康な状態っていうのがもうよくわからないんだよね
今の状態が自分の普通なのか病気のせいでこうなのか
最近言い間違いやミスが増えてきた気がして、馬鹿になってってるようでちょっと怖い

410 ：病弱名無しさん：2009/07/31(金) 23:45:43 ID:g5QrGtgC0

>>408 さん

私は、医学雑誌を扱っている大きな書店か大学病院の書店に行って
膠原病の特集をしている内科系の医学雑誌や専門書を何冊か見て判断されても
良いと思います。　また、医者にすべて任せるのではなく、御自分で
膠原病の事を勉強されて治療を受けると質問などしやすくなりますし
副作用なども納得し易くなります。　ただ、医師は総合的な判断力など
やはり優秀なので、気を悪くなさらないような行動が必要です。
ただ、大学病院などは医師の紹介状がなければ、希望する医師にたどり
付きにくいので、群馬の病院を紹介してくれた医師に相談してください。

埼玉医科大学総合医療センター　の竹内先生は、医学雑誌でよく見かけます。
それと治療は別かも知れませんが、病院のホームページも参考になります。
膠原病は、安定期だと１〜３か月に１回の診療ですが、場合により入院もあります。
大学病院の協力病院もありますが、入院する事も考えて病院を選ばれたらいかがですか？
また、大学病院だけでなく、総合病院できちんと膠原病について記述がある病院
血液検査をきちんと外注(大手検査会社　１週間位かかるが特殊検査は大学病院も同じ)に
出してしてくれる病院で、そこの医師が丁寧な説明と相談に乗ってくれる病院なら
個人病院でも良いと思います。
　ただ、408　さんが、膠原病に限らず、何らかの病名が付くか付かないか
わかりませんが、早く症状がなくなって御健康になられる事をお祈りいたします。

411 ：病弱名無しさん：2009/08/02(日) 21:34:28 ID:5xWy/wDK0

>>409
私は35歳でシェーグレンの診断されましたが、中学生の時から異様に良く寝てました。
36歳の今は、元気な時と調子が悪い時が半々位で、
元気な時は20分走ったりできますが、倦怠感が強いと歩くのもやっとです。
体力が無いというより、体調によって36歳並の体力の時と、老人のような時がある感じです。
倦怠感がかなり強いと、ろれつが回らなかったり(口が渇いてという感じではない)、
自分でも驚くような、いつもしないミスを続発します。
体調の良い日はそんなことないので、症状の１つだと思っています。
何とかフルタイム働けていますが、休みの今日は、1日寝てました。
409さんも、最近特に調子が悪い時期なのでは？
確かに調子の悪い時期が長いと、何が症状なのか判らなくなりますね。
やってらっしゃるとは思いますが､規則正しく良く寝るしかないですかね・・・

412 ：病弱名無しさん：2009/08/02(日) 22:49:51 ID:YQoTHV0A0

>>411
ありがとうございます。
休日ずっと寝ていたりろれつが回らなかったりと
同じような症状なので、仰るとおり調子が悪い時期なのだと思います。
しばらくすれば治まるようで安心しました。

今までずっと「怠け病」「仮病」と言われてきていたので、
変な話ですが「病気」と言われたのがすごく嬉しいｗ

413 ：病弱名無しさん：2009/08/07(金) 19:34:05 ID:cR58zEsi0

普段は目の乾き、口も乾き気味なんですけど
お酒を飲むと目が潤み、飴をなめると唾液がどばっと出ます。
普段は乾いているのに・・・
皆さんはどうですか？

414 ：病弱名無しさん：2009/08/07(金) 22:42:36 ID:kHlc91fg0

元々アレルギー性鼻炎の鼻つまりでオノンで落ち着いてたけど
先月から口のかわき、おでき、人形焼が食べづらくなった
薬を飲み始めて半年は経っているのですが
先日、耳鼻科でその症状を言った、ガムテストでは基準値以下だけど血液はシロ。大きい病院へ紹介状を書いてもらった
２ヶ月前より、歯科で治療しているが、噛み合わせとか治療しつつ
歯周ケアに入っているんだけど、２回に１回はアフタ等がひどくて
キャンセルしてた。口渇は耳鼻科領域と歯科医は行ってたが、大きい病院の
口腔外科だと診てもらえるんだとか。ま、幸い提携病院が紹介されたとこと同じ病院なので
大きな病院で両方かかったほうがいいんでしょうか

415 ：病弱名無しさん：2009/08/08(土) 01:47:04 ID:Ulgl5ks80

>>414 さん

目の方は、ショボショボしたりしてませんか？
涙が少ないと角膜に傷が付き易いので、ついでに眼科も見てもらう事をお勧めします。
私の場合、メインは免疫内科と皮膚科で、アフタの薬もそこで処方されています。
また、皮膚科の医師より眼科の受診を指示され、検査しました。
ちなみに大学病院で、眼科は家の近くの病院です。
幸い、目の方が自覚症状が少ないので、半年に１回程度で、大学病院に報告します。
膠原病は、できれば一つのカルテに色々な検査数値や経過が書いてある方が
主治医が対応しやすくなりますし、重複して同じ高額検査を受ける事にもなりかねません。
できれば、膠原病に対応できる病院の受診をお勧めします。

416 ：病弱名無しさん：2009/08/10(月) 16:49:07 ID:bimcVEo80

>>413
自律神経失調じゃないの？
シェーグレンならそんな事はないよ

417 ：病弱名無しさん：2009/08/10(月) 18:36:58 ID:9i0eABfQ0

>>413さんに便乗。
歯磨きしている時はけっこう唾液が出るんですが、
自律神経失調なんでしょうか？

418 ：415：2009/08/11(火) 00:41:38 ID:Hw0xbwgr0

　ここには医者は、殆ど登場しませんので、病気の判断はできません。
ただ、ガムを噛むと自分でも驚く程、唾液がでる感覚がありますが、
それでもガムテスト１０分で、私はエボザック服用して、7ｍｌ程度です。
　歯磨きは、口内炎になりやすいので慎重に、丁寧にしますが、唾液が多く
でるような感覚はありません。
ただ、唾液が少ないと虫歯になりやすいので、キシリトール入りとかの虫歯対策の飴
にした方が良いと思います。

シェーグレンは、膠原病の表記のある内科などで検査してもらった方が
早いと思います。　歯科とか眼科では、総合的な治療や診断は難しいでしょう。
ここでの相談では、薬の処方にも結びつかないので、早く病院に相談される事を
お勧めします。

419 ：417：2009/08/11(火) 01:27:10 ID:oVDzH+Fo0

>>418
今まで
内科　「シルマーテストは問題ありだが血液検査は問題なし。よってシェーグレンでない。」
眼科　「シルマーでは涙は少ないがドライアイというほどでもない。シェーグレンとは思えない」
耳鼻咽喉科　「口の中を見ても唾液が少なくて乾燥した感じはしない。よってｒｙ…どうしてもしたいなら唾液の検査しますけど」
産婦人科「更年期障害で口が渇くというのは聞いた事がない。自律神経の問題では？見た目もシェーグレンとはｒｙ」

・・・というわけで、どうしたものか困惑していたのですが、もしこれ以上口渇が悪化するようなら
膠原病専門のところへ行って見ます。レス有難うございました。

420 ：病弱名無しさん：2009/08/11(火) 19:47:53 ID:DhcOoPSm0

>>419
ドライアイやドライマウスはストレスから来てる場合が多いから
自律神経失調症という可能性は高いよ
自分は、ドグマチールを処方してもらってドライマウスはほぼ完治
ドライアイは若干よくなって来ている感じです。

とにかく気に病まない事です。

421 ：417：2009/08/11(火) 23:21:31 ID:CiQpbnFQ0

>>420
ありがとう。
そうですね、気にしすぎては駄目ですね。
自律神経失調スレへ逝ってきます。

422 ：病弱名無しさん：2009/08/22(土) 00:29:35 ID:oTeTMs5v0

涙の量を増やす飲み薬はありますか？

リウマチの合併症でシェーグレンと診断され
下は涙点プラグを入れていますが涙が殆ど出ません
目薬はアイケアとベガモックスを処方されていますが
糸状目やにが酷く２〜３時間毎に指先を水で濡らして
目をこすって目やにを取っています

眼科ではこれ以上良くならないと言われましたが
諦めるしかないのでしょうか

423 ：病弱名無しさん：2009/08/23(日) 12:22:23 ID:JvMcxGWY0

おいくつですか？
自分はあくびを意識的にしてます。
気にしないようにするのもいいかもしれません

424 ：病弱名無しさん：2009/08/24(月) 03:10:45 ID:EPTTf4TzO

最近シェーグレンと診断された者です。
悩みがあり、勇気を出して質問させて頂きます。

私は現在20代半ばなのですが、性交時に殆ど「濡れる」ということがありません。(少なくとも５年前はそうではなかった)
レスを遡ってみたら、そのような書き込みがあったのですが、詳しく聞きたいのです。
これはシェーグレンである以上は続くことなのでしょうか。
それとも日によって良くなったりするのでしょうか。

男性の先生なので、勇気が出せません。

なんだか頑張ってくれる相手に申し訳なくて、最近では行為すら避けてしまうようになってきました。

どこかに旅行行く時に、ローションを持って行ったりするのも、すごく嫌だし、例えば、今の彼氏と別れることになって、他の人と始めてそういう行為をする時には、なんて言えばいいのか、どうすればいいのか…。

すいません、本当に下らない下品な質問で申し訳ないです。
せめて体調によって良くなる日があるならば、と思い質問させて頂きました。　
よろしくお願いします。

425 ：病弱名無しさん：2009/08/24(月) 09:40:53 ID:2yVLf7XT0

お察しします。
私はそういう女性と結婚した者です。
彼女も20代半ばでシェーグレンと診断されました。

体調によって良くなる日はあります。
子供も2人、普通に産まれました。五体満足で持病もなく元気に育っています。

ローションは使用していました。
というのも彼女が「シェーグレンのせい」ということを伝えてくれたからです。
ぶっちゃけると、上手い下手ではなく体質のせい、と。
私の方から率先して「体質（病気）で濡れないのなら使ってみる？」という形になりました。
今は使ったり使わなかったり。

特効薬が出ない限り、シェーグレンと付き合っていくしかないので
自分から正直に相手に伝えるのが良いかと思います。

20代半ばであれば、今後結婚も視野に入れた付き合いもするでしょうし
そういう告白ができる／できないで、生涯のパートナー選択の指標になると思いますよ。

426 ：424：2009/08/25(火) 00:29:04 ID:weUZsKgjO

丁寧にレスをして頂いたこと、すごく嬉しいです。
ありがとうございます。

そして、「お察しします」の一言が、涙が出るほど嬉しいです。
本当にありがとうございます。

奥様がシェーグレンなのですね。
なんだか勝手な言い分ですが、とても勇気が出ます。
というのも、結婚の話が出るたびに、この病気のせいで、夫婦生活に支障が出ると勝手に思い込んで一人で悩んでいたからです。

それに、日によって反応が違うのですね。
こんな症状が出はじめてからは行為を避けていたので、それも嬉しい発見です。
勿論、もしかしたら私の体には無理かもしれないけど、可能性があるのがわかっただけ、本当に嬉しい。

彼に話す勇気はまだ正直あまりでないけれど(遠距離の為、今までは身体の不調はごまかしていました)、それでも少し前向きに病気と向き合う気になりました。
本当に嬉しいです。
本当に本当にありがとうございました。

427 ：422：2009/08/25(火) 03:02:16 ID:omAYh3cn0

>>423
レスありがとうございます

３９歳なので年齢のせいもあるかと思います
気にしないのが一番なんでしょうけど
何かに集中していても目やにで目の前に
もやがかかったようになると苛々してしまって

あくびを意識的にするというのは思いつきませんでした
実践してみます
ありがとうございました

428 ：病弱名無しさん：2009/08/25(火) 14:06:07 ID:gptMZGB/0

２４歳女性です。
７年前に微熱や頭痛が続き検査したところ、シェーグレンが見つかりました。
その時は結局３ヶ月くらいで自然に熱がおさまったので特に治療は行いませんでした。
それ以来、口と目の乾きが続いていましたが、この病気が原因で体調を崩す
ということは特にありませんでした。

しかしこの８月から、微熱と倦怠感に悩まされ、寝込んでいる状態です。
最初は夏バテかと思って普通に内科にかかっていましたが、
少し様子がおかしい気がしたので、数年ぶりに膠原病の専門医にかかっていて、
他に合併症がないか、今は血液検査の結果待ちです。
今は熱はおさまったものの、倦怠感がひどく起きていられないので、今は仕事を休んでいます。
仕事に復帰できるのか、毎日不安で仕方ないです。
できればステロイドなどの薬を使わず治るのを待ちたい。

だから何、という書き込みになってしまってすみません。。。

シェーグレンだけの場合でも、このように倦怠感がひどくて寝込んでしまう
ケースというのもあることなのでしょうか。

429 ：病弱名無しさん：2009/08/25(火) 14:19:43 ID:osjdLsHr0

甲状腺の機能が低下してきてるんじゃないかな？
その場合は甲状腺ホルモン薬を飲めば副作用もなく普通に生活できる

430 ：病弱名無しさん：2009/08/25(火) 20:32:18 ID:6wlDvQG/0

ガムテストで４。血液シロ
別の病院紹介され、来週生検の予定
それまで唾の出る薬を処方されたら
口が少し潤ってきた程度で、汗は出ず
夜のトイレが近くなり、夜中は間に合わず危なかった事がありました
服用して２時間後位は腹部不快感あり
それくらいには少しは口が潤ってくるのですが
服用する前の飲水を多くして、すぐトイレ出てしまのはかわらないです。
目がシバシバする事はないです涙は出しても少ない方か？（検査してない）
黄色の目やにが出ます。夜に視力は落ちます。
唾の薬は中止しても良いと医師には言われてます
ともあれ検査でシロクロはっきりさせたいです。

431 ：病弱名無しさん：2009/08/26(水) 00:53:25 ID:+MWe/d1h0

>>430 さん

膠原病の一種がシェーグレン症候群ですが、どの膠原病でも血液検査では
白　の方がおられます。　重要なのは、お困りの症状の緩和であって
病名とか検査結果ではありません。　ただ、病名が付くと薬の処方ができます。

430さんは　何に困り、医師にどのようにして欲しいのですか？
目については、眼科で検査します。　涙の量も大事ですが角膜に傷がついてないか
検査してもらう必要があります。　
口内の乾燥については、薬局で売っているオーラスバランスという口の中に塗るジェルがあります。
塗ると夜中に口の乾燥で起きる回数を減らす事ができました。

今の所、シェーグレンは症状を緩和する対処療法しかありません。そして
たぶん、エボザック　か　サリグレン　か　サラジェン　ぐらいです。
後、漢方薬もありますが、時間とお金がかかります。
将来的には治療薬が出てくるかもしれませんが、それまでは、対処療法で
症状の緩和で乗り切っていくしかないと私は考えています。

432 ：病弱名無しさん：2009/08/27(木) 09:15:57 ID:VOJZtT5b0

>>431
シェーグレンの症状にもいろいろある訳だが
だるいとか微熱にはどういう対処療法があるのかね？

433 ：病弱名無しさん：2009/08/27(木) 17:42:15 ID:5j7DdhDS0

他にも持病（こっちはけっこう重い）あり。
あまりに強いストレスある時期が続いた時に発症した。
最初は激痛なんてもんじゃなかったのに
変形が見られないからと、病院でもかなり雑な扱いされた。
それはごく軽いからと今でも同じ。（トップクラスで有名な病院に通ってる）
今はサロンパス貼ったりすればそれなりに紛れる程度の軽い関節痛が
時々どこかしらに出る程度で２年たつ。

発症してから恐らくインフルエンザと思われるのを真夏に発症したことあったんだけど
近所の内科ではこの時期に元気な大人がかかるわけないと鼻で笑われ
何の検査もしてもらえず、結局１０日間身動きできずに苦しんだ。
痛み苦しみを普通の人よりよほど経験してるのに
もう勘弁して！！！！というくらい苦しかった。
偶然なのか、シェーグレンのせいなのか？関係あるのかなあ。
今までこんなに酷い発熱・状態はなったことなかったんで。

で、その後１年後遺症のように頭痛が特定の箇所に残ったんだけど
自分も思考能力なかったし、病院で嫌な対応されてきたんで
どこにどう言ってみればいいか分からずそのまま。
新型インフルエンザがどう影響するのか、膠原病ってことで悪化の危険性あるのか凄く不安。
またあの激しい長い頭痛きたら脳が無事とは思えない。
症状無い今、どこかで検査してもらった方がいいんだろうか。

てかワクチンって膠原病患者って優先になるの？

434 ：431：2009/08/28(金) 00:44:02 ID:7N7g11/80

追加ですが、膠原病患者？で　恐れる事は、病名が付かず、薬も出ず、
なまけ病　と医師や家族、親戚などに言われてしまう事です。
医師は、自分がオーダーした検査項目のみで　客観的？判断をします。
その項目が異常がなければ、　なまけ病　にされてしまう事があります。

しかし、時代的には、自分で色々調べる事ができ、医師も万能ではなく
患者が自分に合った医師を選ぶ時代です。　嫌な対応をされたら、動ける内にさっさと
他の医師か医療機関に変えないと　重症化して入院してしまったら、まな板のコイ
で、それこそ転院は大変です。　そういう医師に限って責任などは取りません。

>>432 さん
　私は医師ではないのでわかりませんが、多分、ステロイド投与になりそうです。
また、シェーグレンは、私の感覚的には、他の膠原病の付属みたいな感じなので
メインの病状に応じた治療になると思います。

435 ：431：2009/08/28(金) 00:55:33 ID:7N7g11/80

>>433 さん
患者の話をロクに聞かず、鼻で笑うような病院はさっさと変えて、待ち時間が
多くても患者の話をきちんと聞き、自分の意見、EBMに基ずく治療の説明など
する内科の医師にかかりつけになってもらった方が良いと思います。
お近くで　御自分の主観で７０点以上の医師を見つけてください。
また、脳の事が心配なら、MRIのある総合病院か大学病院で膠原病をホームページ
で診療している記載がある科(リウマチ科等は勧めない)に行って、血液検査と
伴に　脳のMRI(MRA)検査も強く希望すれば受けられる可能性があります。
ただ、血液検査で　抗リン脂質抗体症候群などで引っかからないと難しいかもしれません。
その場合は、MRI(MRA)の設備のある脳外科か神経内科(精神科ではない)、脳卒中科などに
頭痛がひどいから写真(MRI)を取って欲しいと強くお願いすれば、可能です。
　CT　でも可能ですが、一回の検査で納得したい場合　MRI(MRA)です。
ただし、検査費用は、２万円位考えておいた方が良いでしょう。

新型インフルエンザについては、ワクチンが回ってくるかわかりませんが
毎年、インフルエンザの予防接種は、自費で受けています。
膠原病は、免疫が暴走しているみたいな感じなので、多分、かかると
おとなしかった免疫の暴走が始まるきっかけとなる可能性があります。

ワクチンが確実に不足しているので
なるべく罹らないように、できる努力をする事が重要ではないでしょうか？

436 ：病弱名無しさん：2009/08/28(金) 09:16:46 ID:DSHo9CSs0

>>435
基ずく→×
基づく→○

437 ：病弱名無しさん：2009/09/01(火) 15:10:12 ID:d/LRCDlT0

一年前に歯の痛みで歯科行って異常なし→大きな病院（異常なし）→
他の症状を考え、脳外や内科へ（異常なし）歯科では神経は取れないと言われ、痛み止めは効かず勧められたワイパックス
で痛みを少し散らせながら大きい病院から紹介された歯科で
原因？なのかどうかわからないけど歯周とかみ合わせ治療。他の歯科からはレントゲンで写らないのですぐ終わり。

耳鼻科の既往あり、鼻づまりで抗アレルギー薬服用、他のアレルギーで
合うのがなかなかなく、やっと合う薬を飲んでいる。２ヶ月前から口が渇き
歯科は耳鼻科ではないか？耳鼻科から大学病院紹介され、口の組織を取り
結果待ち。耳鼻科の薬も手放せないし、大学病院では
「ワイパ飲んでる？パニックですか？ワイパは口渇ですよ」と言われ
歯科ではアレルギーの薬が口渇だと言う。ワイパも鼻の薬も１日１回に自己
服用（減らして）痛みなり鼻の詰まりなども我慢している状態です。
自分としてはそしゃくが歯をかばう為何らかの支障があるのではと思っているの
ですが歯周には問題なく歯茎がベトベトになったりします。唾は出ません
口に水含んどけと歯科で言われます
こう、口が渇き、たらいまわし状態だと
自律神経かメンタルヘルスで片付けられブラック患者になるんだろ
と投げやりになってました。スレチになるかもですが
結果が自律神経だとしても、対処療法で何とかしていくしかないな
と思ってます。

438 ：病弱名無しさん：2009/09/01(火) 15:49:02 ID:kueBvWSa0

日本語でおｋ

439 ：病弱名無しさん：2009/09/01(火) 23:37:20 ID:n66IUt+I0

>>437 さん

色々大変ですね。　
参考にできるかどうかわかりませんが、歯の痛みは、知覚過敏とか三叉神経痛、蓄膿症
なども考えられます。　前者の場合、歯磨き粉の　シュミテクトが効く可能性が
あります。　他の場合、診断名が付くとそれなりの適切な治療が受けられます。
三叉神経痛は、口腔外科、脳外科、神経内科の領域になります。
診断に関しては何とも言えませんが、良い治療に出会い、早く症状が消失すると良いですね。

口の渇きに関しては、大学病院の検査でシェーグレンかどうかの判定はできます。
シェーグレンであれば、エボザック　か　サリグレン　か　サラジェンなどの薬の処方がある
と思います。　処方箋にこれらのいずれかの薬が無い場合は、その場で医師にお願いしてみてください。
劇的ではありませんが、私の経験上、ジュワーと唾液が出てくる実感はあります。

やや、追い込まれているような印象がありますが、シェーグレンにしても自律神経にしても
おおらかな気持ちになると症状が緩和されます。　難しいかもしれませんが、緩和に向けて
もう少し距離をとって、冷静に考え、行動してみてください。　お大事に　

440 ：437：2009/09/02(水) 08:37:30 ID:yoi6cXE90

>>439さん
ありがとうございます。歯科口腔外科、脳外、神経内科にも
行き、ＣＴやらＭＲＩも撮ったのですが、異常なし
口腔外科で消炎鎮痛剤が効かなければ安定剤で、と神経内科に引継ぎ
ソラナックスで様子見、痛み変わらず→SSRIが非定型歯痛（の疑い）の痛みには効くとの事で
パキシルも処方されたが、吐き気で中止→安定剤のワイパで現在に至ります。
鼻の写真も撮ったけど、蓄膿症ではなく、上顎胴炎の疑いもシロでした。
昨年はそれで少しイラついてた時期が多かったけど、歯の痛みは前より少し
引けているので、付き合っていくかと思ってたら口渇がやってきました。

知覚過敏用のシュミテクトを使ってた時期もあったのですが
今はガムセンシティブ（シュミテクトと同じ成分）でも味が
ミントだからシュミテクトに戻そうと思ってます。

サラジェンはいっぺん処方されたけど、唾液がほんのり出る程度で
汗は出ようとして体は一旦暑くなるが出ない（もともと出にくい体質）
あとは頻回にトイレに行ってしまう（夜は辛い）ので中止になりました。
今はちょっと辛いけど、気持ちを楽にもってこれたらと思ってます。
ありがとうございました。

441 ：439：2009/09/05(土) 01:01:08 ID:LaS4voE40

>>440 さん

歯の痛みに関しては、お力になれず、すみません。
440さんの文面から、今まで色々受診され、とても試行錯誤されてきたと感じました。
早く、歯の痛みに関して解決される事をお祈りいたします。
きっと、今後も色々情報収集され、受診されていると良い治療に出会えると思います。

エボザックとサリグレンは、同じ成分の薬です。　サラジェンとは、成分が異なります。
一度、医師に処方してもらって、試してみてください。
ただ、私はエボザックを服用していますが、抗リン脂質抗体症候群もあるため
水分を多めに摂るので、夜中に最低１回は起きて、用をたします。
酷い時は、睡眠のワンサイクルごとに(一時間半)３回ぐらい行く事もあります。
ただ、慣れてしまいましたので、それほど苦痛ではありません。
口が渇いて目が覚めるよりマシなので、私はエボザックの服用を継続しています。
ただ、寝汗が酷い時もあり、夜中に着替えで起きる事もあります。
シェーグレンの薬は今の所、対処療法なので症状の緩和はしますが、治さないし
徐々に症状は進行していきます。　しかし、色々治療法は模索中なので突如
新しい薬等が登場することもあり得ます。
　症状と薬の副作用のバランスを取りながら、自分で何とか妥協できる症状で
ある程度の諦めも必要かもしれません。

ご多幸をお祈りいたします。

442 ：病弱名無しさん：2009/09/06(日) 23:25:38 ID:Dbly+JcP0

>>423
上にも涙点プラグいれてみては？
私は下だけのときと比べて劇的に楽になりました。

443 ：病弱名無しさん：2009/09/11(金) 20:37:59 ID:99pjotri0

何処の何科で見てもらうか迷い中です。
口の渇き
眼が痒い
肩こり
痒み
頭痛
微熱
等の症状があります。

444 ：病弱名無しさん：2009/09/12(土) 15:20:26 ID:ZOdMwkM40

シェーグレンって新型インフルのハイリスク患者なの？

445 ：病弱名無しさん：2009/09/13(日) 23:15:36 ID:jIEteaqX0

今まさにインフルっぽい症状で困ってる
シェーグレンになってからは、インフルに罹ると症状が重くなった
みんなが皆ハイリスク群にあるとは思わんけど、十分に気をつけたほうが
よいと思われます

446 ：病弱名無しさん：2009/09/15(火) 17:35:35 ID:UIt7+WxR0

口の裏切って検査した結果
炎症は認めるものの、シェーングレンとは断定できない
との診断。よってグレーゾーンと医師から言われた。
ガムテストは基準値以下、血液は正常。
化粧はアイメイクは目が異常に乾くてのでしてません。
対処療法がんばります。

447 ：病弱名無しさん：2009/09/19(土) 23:57:58 ID:+nH6gTSO0

>>446
既にプレドニン飲んでるって事はないのかね？
プレ飲んでるのにグレード２でグレーゾーンとか言い出す医者がいるから要注意

448 ：病弱名無しさん：2009/09/27(日) 23:32:23 ID:zliIu+5U0

　最近、歯磨きの時に、歯茎がちょっと痛くて出血する事が多い。
寝不足と疲れを感じているが、やっぱり悪化すると口内炎などが信号となるんだろうか？
前の時は、口内炎と　背中や手足に蕁麻疹と　顔にニキビが出て、皮膚科に行った。
前は休めたので回復したが、現在は難しそうだ。　

日光過敏症とは感じていないけど、どうも外での仕事すると、午後に疲労感でキツクなる。
　皆さんは、いかがですか？　

449 ：病弱名無しさん：2009/10/01(木) 00:21:58 ID:/mEjHSLA0

いかがも何もないよ。あなたシェーグレンなの？
シェーグレンは日光に当たっちゃ駄目
サングラ、帽子、夏でも長袖、標準装備
つか、日差し強いとき外出るなって医者に言われたでしょ？
言われてないならその医者かなりのヤブ

450 ：病弱名無しさん：2009/10/01(木) 02:47:37 ID:0kZ4V1h50

シェーグレンの診断を受けたが日光平気だし医者からも注意は受けなかったな

>>448
シェーグレンのなかには日光駄目な人もいるよ
本当にきついならここじゃなくてちゃんと病院で相談したほうがいい

451 ：病弱名無しさん：2009/10/05(月) 01:00:57 ID:/uDl9Ye10

シェーグレンでステロイド10mg/day飲んでます
かかりつけの病院にいったら、今月の18日から新型インフルエンザの予防接種
が始まるそうです
自分の場合は基礎疾患ありでしかも難病指定、ステ服用で感染リスク大ってことで
主治医の一筆で「優先順位が上がる」という説明を受けました
これまでの計画（9月）では１.医療従事者、持病持ちとなっており
最新の計画でも優先順位は１．医療従事者となっております

主治医曰く「最初は政治家の先生方が受けると思いますので・・・」
「最初は政治家の先生方が受けると思いますので」
「最初は政治家の先生方が受けると思いますので」
「最初は政治家の先生方が受けると思いますので」

この国は腐ってます。一言いいたい
おい、政治家ども、お前らの代わりはナンボでもいるんじゃい
医師が死んだら誰が治療する？お前らよりよっぽど優先順位上だろう
いったい計画案のどこに、お前らの名前がはいっとるんだよ
影でコソコソやってることが汚なすぎる

なお、ワクチン接種の指定病院の医師が、はっきり言いましたので間違いありません

452 ：448：2009/10/12(月) 01:00:33 ID:5MfGIVRT0

>>448 >>449 さん　ご意見ありがとうございます。

現在、２〜3カ月に一度、大学病院の２つの科に通っています。
帽子、長袖、長ズボン装備で、日焼け止めの推奨も言われてますが、
強烈な汗かきの為、日焼け止めはしていませんというか、夏は塗る事が困難です。
心配性気味なので、何回か医師に相談した事がありますが、日光過敏症ではない
心配のしすぎと指摘され、心理テストも受けました(結果分からず)。
　時に、怠け病と診断されてしまう時もある膠原病なので、表面的には私の場合
あまり分かりません。　精神的なモノかとも思うけれども、急に眠くて仕方なかったり
胸が高鳴り不安になったり、体がシンドクなり、動くのか面倒になったりします。
目がショボショボするのも、ドライアイ(シルマー3ｍｍ程度)なのか
眠たいからショボショボするのか　分からなくなります。
　今の所、私も症状の自覚と血液検査等が連動していません。

ただ、以前は日光浴をしようなんて思っていましたが、膠原病を診断されて
からは、日差しをみると避ける事が先に頭に浮かぶようになりました。
学生時代は、殆ど病欠しなかったのに、今は、寒さにも弱く、寝不足も耐性無し
かもなので、今更ながら、病弱さんになってしまったと反省してます。
あまりの情けなさで、何らかの努力で、体力など向上できるのかちょっと考えています。

453 ：病弱名無しさん：2009/10/23(金) 13:40:29 ID:FRlaRPSo0

保守

454 ：病弱名無しさん：2009/11/08(日) 05:53:06 ID:javgZgOaO

みなさんは、なにがキッカケで、シェーグレン症候群とわかりましたか？
ここ最近の私は、喉の乾燥が酷くてパンなどは飲み込めず、悲しくても涙が殆ど出ません。
やたらまぶしくて、朝方でも肌が焼けそうに痛くなります。