【免疫】【抗体】シェーグレン　症候群 *膠原病　

1 ：病弱名無しさん：2007/07/22(日) 10:23:00 ID:upp+xb/x0

シェーグレン症候群とは
1933年スウェーデンのヘンリック・シェーグレン
にちなんでその名前がつけられた疾患です。
日本では1977年の厚生省研究班の研究によって
医師の間に広く認識されるようになりました。

353 ：病弱名無しさん：2008/12/17(水) 12:23:22 ID:VxlP+f+30

>>347
>>348
親切なレスありがとうございました。
通院中の内科で、眼科への受診もすすめられました。
行ってみたいと思います。

それから、他に薬は飲んでいません。たまに胃薬を服用するくらいです。
副作用、こわいですね…。

アドバイスありがとうございました。
色々と考えて見ます。

354 ：病弱名無しさん：2008/12/25(木) 00:41:23 ID:ZHUwiHiJO

>>351
これっていつか治療に応用出来るようになるのかしら？
でも悲しいことに乳癌でエストロゲン受容体陽性の私には
ホルモン補充なんて危険過ぎる気がするorz結局諦めるしかないのか…？

355 ：病弱名無しさん：2008/12/25(木) 04:28:17 ID:feyfyBnB0

なんか悲しい…
でも涙が出ないＹＯ

356 ：病弱名無しさん：2009/01/03(土) 00:39:33 ID:WOFHr1xg0

新年あけまして、おめでとうございます。
今年も、たまに上げますので、書き込みよろしくお願いします。

この病気は、あまり急激に変化しないし、症状は地味ですが、
諸先輩方の苦労や工夫、対処法など、大変参考になりますので
あまりネタがなくても、スレが落ちないように適当に書き込んでください。

できれば、今年ぐらいに根本的治療法か、症状の回復的治療法が見つかってくれると
うれしいですね。
今は、ストレスを溜めずに、それなりに生活に注意して、症状がすすまないように
お互いに努力して、治療法確立まで、がんばりましょう！！

という内容で、589　から上げました。

357 ：病弱名無しさん：2009/01/15(木) 22:48:47 ID:jhWg0K0u0

643 から　上げました。

空気が乾燥する季節ですが、小林製薬の
　　　　のどぬ〜るぬれマスク
　　　　　　　（就寝用）　　　　　等を試した方はおられるでしょうか？

１回限りの使用条件だと、経済的に厳しく、私は、朝には口が乾燥しているけれど
オーラルバランス　の　ジェルを使っています。
経済的で、効果的な方法がございましたら教えてください。

358 ：病弱名無しさん：2009/01/25(日) 13:16:24 ID:5rALg9Vn0

age

359 ：病弱名無しさん：2009/02/01(日) 14:04:49 ID:9L0jj81m0

hosyu

360 ：病弱名無しさん：2009/02/03(火) 11:31:56 ID:+Kt1ZACA0

重要なニュースだから貼っておく
＜難病の一部、実は新疾患　金沢医科大・正木准教授ら確認＞
金沢医科大の正木康史准教授（血液免疫制御学）らの研究グループは二十三日までに、
免疫性の難病シェーグレン症候群の一部とされていた中に、抗体タンパク質の増殖で発症する
新たな別の疾患が含まれていることを突き止めた。今後、適切な診断法を確立し、早期に症状の
進行を防ぐ。研究成果をまとめた論文は英科学誌ネイチャーなどに紹介された。
　
シェーグレン症候群は口や目が乾燥し、重度になると肺や肝臓などの内臓疾患も併発する難病で、
国内の患者数は十万―二十万人といわれている。同症候群の中にはミクリッツ病と呼ばれ、
特に涙腺や耳下腺の腫れがひどくなる疾患があるが、従来は同症候群の一部と考えられていた。

　

361 ：病弱名無しさん：2009/02/03(火) 11:33:57 ID:+Kt1ZACA0

続き

正木准教授らは、ミクリッツ病が同症候群とは別の疾患ではないかと考え、二〇〇四（平成十六）年に
金大や富大を含む全国の専門家による検討会を設置。全国の病院から八十四症例を集めて
解析した結果、同症候群と比べ、「ＩｇＧ４」と呼ばれる抗体タンパク質と、それをつくる細胞の
増殖が分かった。

さらに、別の疾患である自己免疫性膵炎（すいえん）の中でも特に「ＩｇＧ４」の数の多くなる症例が
あるため、これらをまとめて新たに「ＩｇＧ４関連リンパ増殖性多臓器疾患」として提唱することにした。

同検討会によると、同疾患はステロイドの投与により、腺機能の荒廃や多臓器不全の進行を
防げるという。一方、副作用に注意が必要で、同検討会は適切な投与量や時期などを研究し、
治療法の確立を目指す。

記事引用元：北国新聞社（http://www.hokkoku.co.jp/）【1月24日04時46分更新】
http://www.hokkoku.co.jp/_today/H20090124101.htm

「ＩｇＧ４関連リンパ増殖性多臓器疾患」の治療法を研究する正木准教授＝金沢医科大
http://www.hokkoku.co.jp/_today/H20090124101.jpg

362 ：病弱名無しさん：2009/02/15(日) 13:53:33 ID:E3vPi1MG0

age

363 ：病弱名無しさん：2009/02/16(月) 19:42:44 ID:Hv9TtIQT0

>>352
私も同じ位置に痛みあります。
もう１年以上。
あと足のかかとが痛くて、ヒールのある靴をはいて重心を足先に持っていかないと
歩きづらい。
検査しても特に心配ないと言われたから一安心ではあるけど。

364 ：病弱名無しさん：2009/02/18(水) 00:12:10 ID:NGHncNsO0

私の場合、今のところ痛みは数時間から長くても2･3日続けば消える程度ですが、
足の付け根に鈍痛と違和感があり、かっくんと歩きにくくなる時と、
イタタ！と強い痛みが頭痛や背中に来ることがあります。
長く続くと辛いでしょうね。。。

365 ：病弱名無しさん：2009/02/21(土) 22:47:17 ID:A3eL+J940

正式なシェーングレンではないけれど、目がドライになったり、のどがカラカラッに乾いたりします。
で、リウマチが疑われています。
踵も、膝も、膝を受ける骨も、大腿筋肉も、その他その他痛いです。

リウマチとシェングレンは併発することがあるのではないですか？

366 ：病弱名無しさん：2009/02/21(土) 23:33:37 ID:cEftA3R00

>>365 さん

リウマチもシェーグレンも膠原病なので十分併発も考えられます。
と言うか、シェーグレンは、ついでに治療みたいな感じです。
また、膠原病は、十人十色なので、併発する　しないは、わかりませんが、
口が渇いて、夜中に目が覚めてしまったり、目がショボショボして困る場合は、
主治医に相談して、エボサックなどを処方してもらってください。

　ドライアイは、目の角膜に傷を付ける場合が十分考えられるので、
眼科を受診して、検査を受けてください。　ただし、最初は1万ぐらい要るかも
しれませんが、目に問題を抱えてからの受診より安く付きます。

大変でしょうけれど、お体を大切にして、早く痛みより解放される事を
お祈りいたします。

367 ：病弱名無しさん：2009/02/21(土) 23:41:17 ID:A3eL+J940

>>366
おやさしい言葉ありがとうございます。
>>363､>>364さんもリウマチが出てきたのではないかと思いました。

368 ：病弱名無しさん：2009/02/28(土) 00:19:07 ID:HNLHQsSy0

シェーグレンからくる関節痛というのもあるみたいですよ。

私は発病当時はリウマチの症状が強く、リウマチとの診断を受けましたが、
3年程して関節の変形がないことや、
リウマチにしては抗核抗体の数値が高すぎる（発病当時640倍だったのが5120倍になった）と言われ、
詳しい血液検査をしたらSS―A抗体が出たり、ドライアイだったり唾液腺シンチの検査を受けたりして、
シェーグレンからくる関節痛の可能性が高いと言われました。
私のようなケースは稀かもしれないし、>>366さんも仰ってるように併発することも多いようですが。

どちらにせよ、上手に付き合っていくしかないかと思っています。

369 ：病弱名無しさん：2009/03/08(日) 11:59:16 ID:/PuYw4Mc0

age

370 ：病弱名無しさん：2009/03/15(日) 15:15:27 ID:v+wr0WKQO

>>364さん
私も同じ！
左脚の付け根にいつも鈍痛と違和感があって、たまに局所的痛みが起きてカックンって感じになります。
歩けなくはないですが、びっこ。でもカックンはすぐ治ります。
あと尾てい骨辺りもそんな感じです。
同じような症状の方がいらっしゃったんですね。
これは間接部分の液体が少ないのかなぁ。
以前は手によくガングリオンが出来ました。関係あるかな。
二年前に自己免疫性視神経炎になって、ステロイドパルスで治療しました。
その時に抗核抗体160倍、ss-A抗体陽性（70位）が見つかって、
昔からよく鼻・目・口・皮膚が渇くし
シェーグレン予備軍というかシェーグレンの疑いです。
渇きは我慢出来る程度なので、確定診断される前に通院（検査中）を中断してしまいました…（悪化したら治療しに病院に行くつもりです）
ちなみにリウマチ血液検査は陰性。

371 ：病弱名無しさん：2009/03/19(木) 10:36:24 ID:L7/BLL+T0

>>364, 370
私も同じような症状があります
足の付け根や膝がカックンとなりしばらくびっこ
他に脛や手の指がよくつります
湿布とミオナール出してもらっています
シェーグレンは確定しています

372 ：とちおとめ：2009/03/21(土) 18:26:23 ID:wWfrcpds0

はじめまして。このようなサイトがあるとは知りませんでした。
私のような症状で苦しんでいる方がたくさんいらっしゃるんだなぁと思いました。
私は原発性シェーグレン症候群と診断されました。
目と鼻と口の渇きで苦しんでいます。サリグレンを処方されています。
劇的な効果はなく、潤う感じです。
最近、一生この薬を飲み続けることになるのかと思うと情けなくて、
１〜２ヶ月ほど飲まないでいます。どうせ対症療法だし‥
でも、あまり効果はなくても飲んでいたほうがいいんでしょうか？
ひどくなるのを予防するとかの効果も期待できるのでしょうか。
どなたか教えてください。お願いします。

373 ：病弱名無しさん：2009/03/21(土) 19:28:04 ID:9DrCtjxw0

関節痛今日から始まったみたい・・・
やばい・・
ほかの膠原病うたがいもあるんだけどね。

保険はいってなかった自分乙乙乙orz

374 ：病弱名無しさん：2009/04/05(日) 12:08:06 ID:zkXYepZ80

保守

375 ：病弱名無しさん：2009/04/07(火) 05:56:05 ID:AWFHuKbv0

もうだめた　でも家族をやしなうために頑張る

376 ：366：2009/04/07(火) 13:19:41 ID:KhydiQ0c0

>>372 さん 　書き込みが遅くなりすみません。

今の所、サリグレン(エボザック)は、仰る通り、対処療法で、根治治療ではありません。
しかし、目と鼻と口の渇きを緩和する効果があります。
目の場合、涙の分泌を多くしたり、ヒアレインなどで補充すると、角膜が損傷する確率を
下げる事ができますし、唾液の分泌量を増やすことによって、歯の再石灰化による虫歯予防や
口臭を防ぐ効果があります。　もちろん、薬の副作用もありますが、むかつきなどで
服用困難な状態になって、薬の服用を止めざる得ない場合を除いて、サリグレンなどを
服用した方が、副作用などのデメリットより効果の方が大きいと思います。
　サリグレンの薬の効果に疑問があれば、担当医に相談してください。
薬を変えたり、増やしてくれるかもしれません。　また、オーラルバランス　と
いう　口の中に塗るジェルを寝る前に塗っておくと、夜中に口内の乾燥で
目が覚める回数を減らす事もできます。

尚、現在の薬、サリグレン(エボザック)は、唾液線などの破壊を防ぐ薬では
ないので、シェーグレンの予防薬にはなりえませんが、体の乾燥からくる
ストレスの低減には有効な手段です。　そして、結果的には、膠原病の
悪化要因のストレスを押えられる事で、飲まないよりは、悪化するスピードを
落とす事ができます。　大事な事は、372　とちおとめ　さんの　少なくなった
唾液線などを大事にし、かつ有効利用する事です。　破壊された細胞などは、将来的には
万能細胞などでの治療が期待できますが、まだまだ時間がかかりそうです。

時間があれば、インターネットや図書館などで、膠原病の知識を深めておいた方が、
長い付き合いなので、何かと便利だし、さらなる悪化予防にも役に立つでしょう。

377 ：病弱名無しさん：2009/04/18(土) 00:49:58 ID:OjzIYu260

上げておきました。

書き込みよろしくお願いします。

378 ：病弱名無しさん：2009/04/18(土) 02:17:41 ID:2YT5ZZZC0

>>365
>踵も、膝も、膝を受ける骨も、大腿筋肉も、その他その他痛いです
まったく同じです！
膝を受ける骨、痛いです。大腿筋もひどく痛いです。なんとかしてほしいです！

わたしは正式にはシェーングレン診断されていませんが、昨年から眠っている間に
喉がカラッカラッに乾きます。よく喉風邪引き込まないなあと感心しています。
もちろんマスクをして寝ているのですが。

379 ：とちおとめ：2009/04/29(水) 02:55:01 ID:do2qJ0YS0

376さん、詳しく教えて頂いてありがとうございます。
口ばかりではなく、目や鼻にも効果が期待できるんですね。
悪化するスピードを遅らせる事が出来るのなら、飲んでみます。
ありがとうございました。頑張ります。

380 ：とちおとめ：2009/04/29(水) 02:57:22 ID:do2qJ0YS0

376さん、詳しく教えて頂いてありがとうございます。
口ばかりではなく、目や鼻にも効果が期待できるんですね。
悪化するスピードを遅らせる事が出来るのなら、飲んでみます。
ありがとうございました。頑張ります。

381 ：病弱名無しさん：2009/05/01(金) 23:33:20 ID:NLcKvcR30

ニュースを漠然と観ていたので、よく覚えていないが、豚インフルエンザの話をしている最中、
「カンメンが．．．．」と、アナウンサーが話していた。
「缶麺！？」と、下の娘が驚いている。
「どうやって麺を缶詰にするの？」
オイオイ、何を真剣に．．．．。
女房は、「缶パンじゃあるまいし、何で缶詰にするの？　乾燥したか麺だから『乾麺』じゃないの」と、説明しているが．．．。
「麺を缶詰にして何するの？」
上の娘も畳み掛ける。
下の娘は、やっと気付いたようで、「パスタみたいなもの？」と、まだよく分かっていないようで、
「そうよ。うどんや蕎麦もあるわね」と、女房が応える。
「じゃあ、生麺はないの？」コイツ、やっぱり理解していない．．．。
「うどんとか、お蕎麦で生のものがあるでしょ、　乾燥していなくて、丸めてあるもの．．．」
と、説明している最中に、「あっ、そうか、あった。あった。」と、勝手に納得している。
その後、下の娘を除いて大爆笑になったのは云うまでもない。
日本語には同音異義がいっぱいあることを、少しは知って欲しいな。

コレうちの家族自慢ブログかよ
らーめん缶、うどん缶あるの親が知らないだけじゃん
バカな親
なぜかこの親のブログがシェーグレンで検索すると上位でひっかかってくる
タイトルは「心もリウマチの人々へ」

382 ：病弱名無しさん：2009/05/12(火) 21:52:12 ID:RXSWAIta0

シェーグレンの可能性があるとのことで今日病院で血液検査をしてきました。
ただのドライアイで、喉がよくかわく体質なだけだと思っていたので、
突然血液検査することになってすごく気が動転してしまいました。
結果はまだ出ていないのですが、不安で仕方ありません。
今まで何度か風邪をひいたときに血液検査したことがあったので、
そのときの検査結果から何かわからないかと思って検査結果の紙を見てるんだけど、
普通の風邪とかの血液検査ではわからないのかな

どうしようどうしよう、不安だ

383 ：病弱名無しさん：2009/05/17(日) 20:11:49 ID:5hd/xqKD0

>>382
血液検査で陽性は少ないようです
唾液分泌量の低下か涙の分泌低下、唾液腺の生検の二つで確定する人が多いようです
自分は原発性シェーグレン確定一年ですが、最近腎機能が低下して来ましたorz
油断ならない病気だと認識しましたorz
37度〜38度までの微熱と倦怠感があります
日光に当たれないのでモグラのような生活です

シェーグレンでなければいいですね。それでも、もしシェーグレンが確定したら
膠原病も見れる医者ではなく、ちゃんとした膠原病科で受診することをおすすめします

384 ：病弱名無しさん：2009/05/24(日) 09:45:27 ID:+kjj1ERSO

質問なのですが、この病気って血液の濃縮みたいに体内の水分不足みたいなものも起こりうるのでしょうか？

385 ：病弱名無しさん：2009/05/24(日) 14:59:43 ID:+kjj1ERSO

あげます、失礼

386 ：病弱名無しさん：2009/05/25(月) 06:49:58 ID:LdUmy7s1O

シェーグレンかどうかわかりませんが眼と鼻の乾燥がひどく口は乾燥はしてないんですが唾液が出にくいです。
スレチだとすいません。シェーグレンで顎関節症になったりしますか?

387 ：病弱名無しさん：2009/05/25(月) 10:48:00 ID:3fmuV2r50

>>386
シェーグレンぽいです。検査オススメ

388 ：病弱名無しさん：2009/05/27(水) 11:02:20 ID:kQIG8KB/0

唾液が本当に出ていないか、単に乾燥しているのか、ベーグルとかメロンパンとか
食べてみてべとーと張り付いて飲み込めないなら唾液でていないよ。
窒息しないように水用意してから始めてね。充分気をつけて。

薬の副作用多いし。確認して下さい。

389 ：病弱名無しさん：2009/05/31(日) 01:58:03 ID:2Se2tTX00

ビスケットを食べるとき、唾液が出てなくて食べにくい、とかいう人もいる

ドライアイもあるんなら、シェーグレンっぽい症状だけどな

390 ：病弱名無しさん：2009/06/01(月) 12:11:46 ID:vzdSgrEa0

上げ

391 ：病弱名無しさん：2009/06/02(火) 13:53:20 ID:lZgPJsIx0

記憶力低下などは特に起こりやすいっていうのを見ましたが、このスレの方で
ちょっと困るなあと思うくらい記憶力が落ちている方いらっしゃいますか？

392 ：病弱名無しさん：2009/06/02(火) 15:02:59 ID:Svfw52faO

膠原病を調べたら抗生物質は効かないと書いてあった｡
抗生物質を飲んだら目の乾きやら鼻の乾きがマシになるんですがシェーグレンではないのかな｡

393 ：病弱名無しさん：2009/06/03(水) 12:08:33 ID:SCSC2cRw0

392さん
私薬剤師ですが、それ違います。膠原病のひと抗生剤とか薬のアレルギー
や薬が合わない人はそうでない人に比べると多いかもしれないと言われてる
程度です。確立されたデータはない。抗生物質のんで渇きが治るなんてありえない。きっと感染症の炎症が
があってそれが治まってそう感じるのかもしれない。そんなの常用したら
大変ですよ。

394 ：病弱名無しさん：2009/06/03(水) 21:35:08 ID:yaWsDq0UO

>>393
人によって効く効かないがあるんですね。
勘違いさせてすみません。耳鼻科に行って症状を言ったところ感染してるだけなのではと抗生物質で様子見です。
なのでシェーグレンとは診断されてないです。

395 ：病弱名無しさん：2009/06/06(土) 21:57:42 ID:DXDlmpJD0

>>391
私の場合は、倦怠感に伴い、ろれつが回らなくなったり、普段しないようなケアレスミスを頻発。
記憶力低下もありますが、それのみというより、全体的にバカになってる感じがしますね。

396 ：病弱名無しさん：2009/06/07(日) 01:55:27 ID:UDK7YWeX0

まあ抗生物質適当に使ってたら、耐性菌はできるからな

年老いて、肺炎か何かになって、ふつうなら抗生剤で助かるところを、
耐性菌がいるばかりに助からないってことにもなりかねないしな

397 ：病弱名無しさん：2009/06/09(火) 16:20:42 ID:NfcCPZ+M0

昨年5月に、抗核抗体320、抗ＳＳ-Ａ抗体が陽性で、
唾液テストにはひっかかりませんでしたが、シェーグレンと診断されました。
無職の時に出た診断だったので、将来万一、他の膠原病を併発し、
障害年金にでもなっってしまった時に困ると考え、
今年、厚生年金加入中の最近、別の病院で初診で受けてみたら、
唾液と涙のテストでは、陽性(眼は右目だけ陽性)と出ましたが、
抗核抗体160、抗ＳＳ-Ａ抗体が陰性と、血液検査の結果はよくなっており、
診断は出ませんでした。
実際は疲労感や筋肉痛が強いのですが、っと言ってみたけど、
特に検査では悪いところないです、眼科に行ってみて下さいってだけでした。

昨年別の病院で診断が付いた時には、辛かったら薬飲んでくださいとも話して貰えたけど、
診断が出るか出ないかだけで、こんなに対応が違うのか、っとがっくりでした。
唾液と涙のテストで陽性なので、診断基準からするとシェーグレンじゃないの？
とも思ったり。一応膠原病・リウマチ専門の病院で見てもらったのに。
グチってすみません。ずっとグレーゾーンの人も辛いだろうな、と実感しました。

398 ：病弱名無しさん：2009/06/13(土) 12:04:21 ID:Ufa008Cc0

>>397
少し前のレスくらい見ましょう>>383
血液検査では陽性反応がでないことがあります
シェーグレンは涙腺、唾液腺などが破壊される病気です
これらの組織を切り取って炎症があれば簡単に診断が付きます
涙腺は難しいので通常は唾液腺生検を耳鼻科で行います
小さいリンパ球浸潤を２〜３個取るだけです
傷も残らないし機能障害も起きません
耳鼻科によっては唾液腺管造影を薦めるところがあるかもしれませんが
こちらは確実性に欠ける上に唾液腺機能に副作用がある為、拒否しましょう
これは本来、膠原病科の医師が各科に検査依頼し、統括して診断確定するものです
その膠原病・リウマチ専門の病院はろくでもないのですぐに転院して下さい

399 ：病弱名無しさん：2009/06/14(日) 14:27:59 ID:XDmifHr/0

>>397
詳細ありがとうございます！
スレは読んでいるし、血液検査が陰性でも、涙と唾液の検査で陽性だったので､
診断がつくのではないか？っと、そこが疑問だったのですが、その後よくよく調べ、
ドライアイのテストはシャーマー試験しかしてなかったので、
もう一つ検査をしなければ、診断がつかなかったと判りました。お騒がせしました。

ちなみにその膠原病･リウマチ専門病院は、目薬を出してもらった筈なのに、
全く違う薬（睡眠薬）が処方箋に書かれていて、
薬局で薬剤師サンたちがドタバタし(私は目薬１個に何ゆえ？状態)、
わざわざ病院に確認してました。・・・その時点で絶句状態でしたが、
検査結果を知るためにもう一度同じ病院に行ったのでした。
本やネットでよく書かれている専門病院といっても、
あてにならない、と判りました。

400 ：病弱名無しさん：2009/06/14(日) 14:32:38 ID:XDmifHr/0

すみません↑、
>>398 の間違いです。。。自分に返事してどうする私。

401 ：病弱名無しさん：2009/07/02(木) 21:27:52 ID:QT8bEi1Z0

シェーグレンは、味覚･嗅覚も衰える、と何かで読み、
乾燥やその他の症状ほど困ったことにはならないのですが、
最近特に、臭いが少ないと感じています。
とれる対策って、何かあるんでしょうか？

402 ：病弱名無しさん：2009/07/03(金) 23:49:13 ID:98NG1hHP0

ない。
あったら難病じゃなくなっちゃう。