膠原病　その１５

1 ：病弱名無しさん：2008/09/16(火) 15:43:41 ID:/pdpOay50

病状報告や質問、相談、雑談など引き続きマターリ語り合いましょう。
よろしくお願いします。たまには愚痴もよろし。

注意事項：　治療に関する書き込みについて

「医学に基づいた治療」に関してのみ、お願いします。
エビデンス(医学的事実に対する臨床的、学問的な証拠、裏付け)のない治療法、
霊感や占い等シャーマニズム、宗教系、気功等の内容はスレ違いです。

自論を展開するだけで他者の意見には全く耳を傾けない人に
何を言っても無駄ですので、完全無視して下さい。
煽り・荒らしは放置が一番。

関連スレは>>2-4あたり
足りない点は適宜追加してください。

前スレ
膠原病　その１４
http://life9.2ch.net/test/read.cgi/body/1192825453/

858 ：病弱名無しさん：2009/10/20(火) 04:41:57 ID:BNLGYAth0

東京だが、９月中に届いてる
>>857は直ぐに問い合わせた方がいい

859 ：病弱名無しさん：2009/10/20(火) 09:27:30 ID:KAl/q3CL0

仮受給者証だけ9月にとどいて、後は音沙汰なし@千葉

860 ：病弱名無しさん：2009/10/20(火) 21:14:17 ID:rH59kwEh0

>>849
なんかあったのか？
それ評判いいみたいだけど。

861 ：857：2009/10/21(水) 00:15:10 ID:1QNixE0N0

>>858
東京、もう届いてるんですか？
初めての更新だから時間が掛るもんなんだとすっかり放置してました。
明日問い合わせてみます。
ありがとうございました。

862 ：病弱名無しさん：2009/10/21(水) 12:51:25 ID:3jo/PgvW0

>>849
そこのは買ってないけど、私も漢方専門医（西洋医の免許持ってる開業医）から似たようなこと言われてる。
胃腸の働きを良くするのと血流を改善するって考え方は同じ。
実際それで良くなってるから、たぶん方向としては間違ってない気がする。
漢方でだけど、そういう治療で半年で自然に5kg痩せて、血糖値も正常になった。

863 ：病弱名無しさん：2009/10/22(木) 16:34:24 ID:iUTAC4gl0

大阪で特定疾患がまだ届いていない者です。

今日電話してまだ無理と知りキレました。
仮の受給者証さえまだできていない・・・
（負担金額は確定してるらしい。１０月末〜１１月初発送らしい）
上司に代わらせてガンガン言ってやった。
役所め・・・

病院に電話して配慮するように役所から電話するらしいよ。
あとは病院＆薬局次第らしい。
無理やろそれ？
あぁムカツク！

864 ：病弱名無しさん：2009/10/22(木) 17:42:09 ID:Cj8cQ0eC0

気持ちはわかるが、相手がその電話に出ている間に更に仕事が遅れるという・・・

865 ：病弱名無しさん：2009/10/22(木) 18:11:21 ID:iUTAC4gl0

>>864
上司を呼び出したからそんな一般処理してない人だから安心して。
責任者ですね。
一般社員に言うのはさすがにそれは気の毒なので上司＆責任者に言うようにしてます。
そういう立場の人だから。

間に合わなかったら残業して休みもなく働いてるねん！一般企業は！
民間はそれで納期を守ってるねん！
普通の企業で1ヶ月以上も遅れることなんてありえへん！
システム変更なんて言い訳にはできんで！
皆休まないで納期間に合わせるのが一般企業やねん！！！
１〜２週間ならまだ理解できるけど１ヶ月以上遅れるなんてありえへん！
こうした時間と仮証書の発行や手続き云々の費用は私らの税金やで？？？
無駄な税金使って！！！
お役所仕事もいい加減にし！！！
等々本当のことをいっぱい言ってあげました。
（もっと丁寧には言ってます・・・一応大人なので）

結果、その人から話をつけてもらい証書無しで病院＆薬局からお金返ってくることに。
数万既に支払ってるので一安心。
一人暮らしで休職中＆傷病手当需給中で生活ギリギリなんだよね。
なのに市民税年間１６万支払ってるし・・・
厚生年金と健康保険で毎月３万近く会社に振り込まないとアカンし。
なので数万は痛すぎるねん。
なんとかなってよかった；

866 ：病弱名無しさん：2009/10/22(木) 19:00:57 ID:Q4+faOKfP

>>865
一言言っておくけど残業して休みもなく働かせたら
その賃金は税金で支払われるんだからね？
っていうかさ休職中＆傷病手当需給中とかぶっちゃけ
無駄な金使ってんじゃねーの？
言いたいことは十分分かるけど完全に自分の都合を相手に
押し付けすぎじゃない？
これだから関西人は腹が立つんだよ

867 ：病弱名無しさん：2009/10/22(木) 19:32:59 ID:iUTAC4gl0

>>866
期限を守れない方がおかしくね？
働いた分の残業代を非難することの方がおかしい。
ちゃんと働いた分はちゃんと払うべき。
それはムカツク公務員であってもね。
まともな会社に働いていればそんなこと当たり前なんだけど。
ちゃんと働いたことあるの？
あとただの一般事務員女がどれほどの年収か・・・
現実知らないの？
傷病手当ってその安月給の中から基本どこも６割だよ？
親のすねかじってる人にえらそうに言われたくないね。

868 ：病弱名無しさん：2009/10/22(木) 19:42:07 ID:iUTAC4gl0

あとそういう意見（自分の意見押し付け）は役所がちゃんと納期を守ってればいえる事。
納期も守れない等々のいい加減さ炸裂の立場の人は反論する権利もないの。
仕事なんだよ？？？
一般企業ならとっくにつぶれてる。
自分たちが悪いとわかってるから自分たちから病院等々に配慮願いの電話し始めたらしいよ。
追いついてないらしいけど。
苦情殺到してるから保険所からも役所にガンガン文句言ってるらしいわ。
（保険所の人から聞いた）
身内からも怒られてるんだよ？
何も知らずに関西人だからと非難されてもね。
文句があっても陰口しか叩けない＆すねカジリに言う権利はないね。

869 ：病弱名無しさん：2009/10/22(木) 19:48:41 ID:iUTAC4gl0

最後に・・・

今処理中なのが７月末〜８月初日くらい受付した人の分らしい。
（しかも仮証書の手続き）
なので８月初旬以降の人は更にかかるっぽいよ。

ここで悩む間があるなら自力で問い合わせるべきだと思うけどね。
865みたいにお金も時間も健康にも余裕ある人からみたらアカン行為らしいけど。
なのでせっかく知りえた情報なので一応書いておきます。
困ってる人も多いでしょうから。

以上スレ汚しすみませんでした。

870 ：病弱名無しさん：2009/10/22(木) 19:50:37 ID:2D0B/Ubo0

怖い・・・本当に怖い・・・

871 ：病弱名無しさん：2009/10/22(木) 20:10:38 ID:0Ob0dOPr0

言いたい事はわからないでもないけど
同病の人間としてこういう性格の人と同じように見られるのは嫌だなぁ・・・

872 ：病弱名無しさん：2009/10/22(木) 23:06:38 ID:lftuKSAN0

これがウワサのモンスターペイシェントですか。
すごいですね。リアルで知り合いたくないし見かけたくも無いな。

873 ：病弱名無しさん：2009/10/22(木) 23:21:51 ID:Cj8cQ0eC0

負担したお金は戻ってくるからよかった、で済む話だと思う
多少文句はあっても「よかった」方が大きければ良しとする
他人にも自分にも完璧を求めないのが楽に生きるコツ

874 ：病弱名無しさん：2009/10/23(金) 08:41:39 ID:b+imjs6c0

てか受給者証が届くまでは一般料金とる病院が多いんだな。
届いたあとに一括支払いにしたほうが手続が楽だと思うんだけど。

875 ：病弱名無しさん：2009/10/23(金) 10:00:29 ID:1QicQDbC0

>>874
いくらそっちのが楽でも、後払いシステムは無理だと思う。
今とにかく治療費踏み倒す人が多すぎるんだって。
保険証忘れた人でも当日一時払いして、後で加入日確認してから戻ってくるのがデフォでしょう。

876 ：病弱名無しさん：2009/10/23(金) 10:24:26 ID:4ZNNq8860

>ちゃんと働いたことあるの？
>現実知らないの？
>親のすねかじってる人にえらそうに言われたくないね。

脳内で一方的に決めつけるとか
2chでこの手の発言する奴は総じて糞

877 ：病弱名無しさん：2009/10/23(金) 13:58:24 ID:b+imjs6c0

>>875
未払いの治療費回収はコストがかかるからね。
でも膠原病患者は定期的に通い続けるから、踏み倒しの
リスクは低いと思うんだけど。

878 ：病弱名無しさん：2009/10/23(金) 14:35:48 ID:1QicQDbC0

>>877
それは同意だけど、病院としては定期通院中の患者だけ別扱いにするのは難しいと思う。
公平性の面でね。

879 ：病弱名無しさん：2009/10/23(金) 23:48:57 ID:pvgDgX9D0

それに自分も含めて、膠原病患者さんは治療費も高くなりがちだったりするし、
とくに未婚者さんとかは単身での仕事の収入も病状によっていつ破綻してもおかしくないっていうか、生活していくのに綱渡り的な部分もあったりするしねえ・・・
だからこそこちらとしては金銭的にも厳しい時くらい融通を利かせてくれてもいいのに、って考えになるんだけど
医者側からすれば商売なんだから無茶言うなって感じだろうしねえ

880 ：病弱名無しさん：2009/10/24(土) 12:25:55 ID:XXNRQmy90

今回はお役所仕事がいけないんであって、
病院は悪くないんでは。

後から医療費が戻るシステムは初回申請時も同じ。
申請から医療券届くまでの期間の医療費は
後から申請ベースで帰ってくるから。

881 ：病弱名無しさん：2009/10/24(土) 19:01:44 ID:wXHNPDXe0

9月中旬に医療券が届いたけど、
今日また新しいのが届いた。
おや？と思ってよく読んでみたら受給区分（？）が変更になったみたい。
私は東京だけど、その関係で遅れてたとか？

882 ：病弱名無しさん：2009/10/25(日) 10:01:30 ID:HZDKRYes0

俺が通っている大学病院は受給者証が届いた後に
一括支払いだけど、これって少数派なのか？

883 ：病弱名無しさん：2009/10/25(日) 10:09:17 ID:mcJdTL4XP

自分が通ってる大学病院も申請中は保留って事で後払い

884 ：病弱名無しさん：2009/10/25(日) 13:05:56 ID:M04H4Zx+0

公立病院と個人病院（医療法人）では、それはなかった

885 ：病弱名無しさん：2009/10/25(日) 16:08:02 ID:cWnFyNBI0

私も大学病院。受給者証ナシだと普通に3割。
後日、診察料の文書525円を書いてもらって東京都に請求。
2ヶ月後に払いすぎた分が戻ってくるよ。

886 ：病弱名無しさん：2009/10/27(火) 00:16:51 ID:ktS2V3PF0

640　から上げました

887 ：病弱名無しさん：2009/10/27(火) 00:18:31 ID:K6H7vPfr0

書き込みがあれば落ちないよ。

888 ：病弱名無しさん：2009/10/27(火) 22:40:01 ID:zjQ/52iQ0

鎖骨付近のリンパ腺が腫れまくってます。
熱やだるさはないのですが、運動とかどうなんでしょうか？
あまりやらないほうがいいのかな。

889 ：病弱名無しさん：2009/10/28(水) 01:30:06 ID:A5O+gLft0

>>888
鎖骨下リンパ腫れて熱がでてないんですか？
熱でそうな気が、、、
運動などしないほうがいいと思います。
私の場合、最初首のリンパが腫れて、その後
鎖骨下リンパまで腫れたときには熱40度でました。
病院へ行ったら血液検査の結果は異常なし！？だったので
解熱剤だけ出してくれました。
40度が1週間続いて死ぬかと思ったです。

890 ：病弱名無しさん：2009/10/28(水) 06:29:28 ID:RCLeaSSKP

>>888
異常があるサインを体が示しているので
安静にしておくべきだと思います

891 ：病弱名無しさん：2009/10/28(水) 15:54:06 ID:Lfc22/Fp0

>>889,890
レスありがとうございます。
熱はないですね。グリグリと固いしこりもないです。
なんていうかぷよぷよした腫れっていうのかな。
運動は控えて安静にしておきます。

892 ：病弱名無しさん：2009/10/30(金) 00:35:08 ID:VFFznrPJO

知り合いの女性が膠原病という持病があるそうです。

仕事もあまり来ていないようなので、心配でメールをしてもなかなか返信もなく、電話をしても「寝てた。眠たいから寝る」と切られてしまいます。
膠原病の事を調べたのですが、眠たくなる症状は見当たりません。

実は嘘で、自分が嫌われていて言い訳としてこう言っている可能性はありますか？

893 ：病弱名無しさん：2009/10/30(金) 04:49:54 ID:RJraexFfO

>>892
慢性的な疲労感と倦怠感があるのと、

プレドミンの副作用で不眠と過眠を繰り返したりするので、嘘と決めつけることは出来ないと思います。

894 ：病弱名無しさん：2009/11/03(火) 03:19:14 ID:aXrTTGQpO

DLEでも特定疾患の保証書もらえる？無職だから薬代がいたい。

895 ：病弱名無しさん：2009/11/03(火) 04:09:27 ID:yaJc/sYdP

無理でしょうね

896 ：病弱名無しさん：2009/11/03(火) 22:22:25 ID:Z3S8NxCT0

プレドミン

897 ：病弱名無しさん：2009/11/03(火) 23:10:53 ID:TPzOskWJO

みんな1日の体温変動ってどんな感じ？

自分は朝36.5昼36.8〜37で夜に36.6に下がる感じ

898 ：病弱名無しさん：2009/11/09(月) 00:28:30 ID:eJaY2Rp+0

起床時は36℃以下、日中は36.2℃くらい
よく動いた日の就寝前は36.5℃くらい

899 ：病弱名無しさん：2009/11/10(火) 21:28:15 ID:StHecOgE0

>>897
起床時、普段は36.2℃前後、体調が少し悪いと37℃前後
日中のピークは37℃後半〜38℃前半

900 ：病弱名無しさん：2009/11/11(水) 14:48:36 ID:iZjP71Iu0

しんどくて熱あるかな？と思って計ると、35.1℃とかだったりする
別の日しんどくて、また低体温かと思って計ると、普通に37.8℃とか・・・
高くても低くても同じような体調になるのが不思議

901 ：病弱名無しさん：2009/11/11(水) 19:28:24 ID:xa9IUDtiO

３ヶ月位前から指の関節痛、強張りなし、微熱37度〜36・3度の繰り返し。
時々喉の違和感や咳。目の痒み。
日に日に全身の関節痛が強くなったり弱くなったり
腎臓が痛いような日も。
普通内科で血液検査、リュウマチ検査、尿検査終了。
全て異常無しです。こんな場合でも膠原病検査は違うものになりますか？
膠原病外来の紹介状を書いてもらいました。
年齢は高校生です。歳も関係ないんでしょうか？
検査も何をされるのか恐いです。

902 ：病弱名無しさん：2009/11/12(木) 00:21:08 ID:8bLaaOwcO

膠原病疑いなら今度もやっぱり血液検査がメインでしょう。
膠原病にも色々あり、それぞれ調べたい検査項目が違うためです。
再度レントゲンや尿検があるかもしれません。
喉と目に違和感があるようなので乾燥状態も調べるかも？笑っちゃうような簡易検査です。
専門医にかかるのだから気になる症状は医師に伝えるように。
思いがけない些細な症状がヒントになる場合もあります。
病気によって発症しやすい年齢の報告はありますが若年者だから安心とは言えません。
膠原病なんかじゃないよう願ってますが
本当に膠原病関連疾患なら早期発見・早期治療開始が良いと思います。

903 ：病弱名無しさん：2009/11/12(木) 23:10:59 ID:3EuRsj/aO

>>902 ありがとうございました

あまりチャンとした病院じゃないから不安です
本当に良い先生がいるかどうか分かりません
自分の所から最低でも四時間かかる所なら
もっと色々な病院が在るんです
両親はハッキリしないなら違う病院にも行くと言ってます
自分は小さい時から入院や手術が多いしこれからも手術があります
だから親も焦ってます
調べれば調べるほど症状が似ていて段々怖くなってきました
正直泣きそうな気持ちです
大学へ進学するのに頑張らないといけないのに
今は病気の事ばかり考えてます
でもありがとうございました
自分のはフィルターが掛かってるので
ここなら良いと親が貸してくれました

親も読みました
お礼を言ってねと言われました
ありがとうございます
m(_ _)m

904 ：病弱名無しさん：2009/11/13(金) 00:09:44 ID:H78S64t60

>>903
気になって他のことが手に付かないなら、ついでに予備軍スレも見とくといいと思う。
はっきりしないことも多い病気だけど、ただ様子見てるだけじゃなく、自分で気を付けられることは色々あるよ。

【予備軍・疑い】膠原病の早期治療3【補完医療】
http://gimpo.2ch.net/test/read.cgi/body/1226122955/

905 ：病弱名無しさん：2009/11/17(火) 13:51:08 ID:GutaGc1b0

age

906 ：病弱名無しさん：2009/11/17(火) 13:53:02 ID:GutaGc1b0

>>904
そのような書き込みはageろ

907 ：病弱名無しさん：2009/11/21(土) 22:43:54 ID:uUqbeKZZ0

インフルかかった人いる？