膠原病　その１５

1 ：病弱名無しさん：2008/09/16(火) 15:43:41 ID:/pdpOay50

病状報告や質問、相談、雑談など引き続きマターリ語り合いましょう。
よろしくお願いします。たまには愚痴もよろし。

注意事項：　治療に関する書き込みについて

「医学に基づいた治療」に関してのみ、お願いします。
エビデンス(医学的事実に対する臨床的、学問的な証拠、裏付け)のない治療法、
霊感や占い等シャーマニズム、宗教系、気功等の内容はスレ違いです。

自論を展開するだけで他者の意見には全く耳を傾けない人に
何を言っても無駄ですので、完全無視して下さい。
煽り・荒らしは放置が一番。

関連スレは>>2-4あたり
足りない点は適宜追加してください。

前スレ
膠原病　その１４
http://life9.2ch.net/test/read.cgi/body/1192825453/

662 ：病弱名無しさん：2009/06/21(日) 00:41:58 ID:/BKrcD4/0

>>661
えらそうに。
スレをわがもの顔で説教スレにしないでくれ。
その悪口と長々とした説教で、まともな人は引いている。
これぞ荒らし。

663 ：病弱名無しさん：2009/06/21(日) 23:02:23 ID:cV9Xa57z0

>>655
続く痛みは辛いですよね。
一番辛いのは医師からも「お手上げ&見放された？」なんて感じることだけど。
どうしようもない訴えでも真剣に聞いてくれたら
それだけで癒される気がする…。
原疾患はなんですか？
自分RAさんに処方されはじめた長時間効果の痛み止め
けっこう効いた気がして数ヶ月ほど服薬しました。(自分RAではない)

664 ：病弱名無しさん：2009/06/22(月) 00:21:35 ID:xZm7MAFi0

>>660-662
風紀ぶって自分の気に食わないレスはすべて荒らしと決めつける自称正義厨の実例。
スルーできない自分の幼稚さを自覚していないご愁傷様な人。
煽りに釣られるダボハゼ野郎。
他人のレスを叩く機会を探すのに余念がない。
そのうち、叩かれ本人様ご降臨！と言われるのも時間の問題。
怒り狂った本人様でしたら、失礼しました。

665 ：病弱名無しさん：2009/06/22(月) 08:27:58 ID:gwwbGz1w0

病気は辛いし、苦しいし、治る見込みもあったりなかったり。
絶望の方が大きくて希望だってあるのかないのかわからない。
　
病状も人それぞれで、
よく慰める人とかは「気持ちわかるよ。」なんて言うけれど、実際は人の気持ちなんかわかる事はできないし、
そういってのける人はちょっとだけ傲慢だと思うかも。
でも、人からそう言ってもらえると少し気持ちが楽になれたりするし、無意味ってわけじゃないと思う。　
　
この病気になった人は自分が一番不幸だと思ってるかもしれない
でも、この病気を抱えてる人はそれぞれが違った悩みを持って精一杯生きてるんだから、
病状で優劣とかはないと思うし。
　
そういう事がいろいろあって、いままでいろんなことを考えて
　
苦しいときや辛いときは精神がささくれて嫌な自分になることもあるけれど
些細な事で罵り合って醜く生きるよりも
心を広く持って残りの人生を穏やかに過ごしたいと思う今日この頃。
　
はい長文乙

666 ：病弱名無しさん：2009/06/24(水) 02:35:55 ID:icRVHUoY0

皆さんにお聞きします。
高圧電位治療って膠原病患者に良いと思われますか?
試された方いますか？ 効果はどうでしたか？

667 ：病弱名無しさん：2009/06/24(水) 16:13:52 ID:3TfuWW6s0

>>666
年配の知人宅にて
１度使ったことありますが害もないが益もないという感じ。
こういった治療で膠原病が治るわけではありませんから
精神的な気休めと最初から割り切るのが肝要かと。
主治医に聞いてみましたけれどケンモホロロ。
あげくに今一番辛いと思う症状はなに？と聞かれる始末。
精神的な気休めなら医師と話すほうが自分は落ち着きます(笑)
血液サラサラを目指すなら ひとまず食事改善では？

668 ：病弱名無しさん：2009/06/24(水) 23:10:28 ID:nJQwo52a0

食事や生活面の改善・工夫は欠かせないと私も思う。
他の生活習慣病を併発しないためにも。

669 ：病弱名無しさん：2009/06/25(木) 00:06:30 ID:LRhdYqs60

>>666
おいらはSLEを発症する前、中高生くらいの時に、
健康にいいと聞いた親が熱心に治療器の宣伝会みたいなのに通ってて
たまに一緒に連れていかれて受けた事があるけれど、別段体調に変化もなくて、
あれを受けてからちょっと尿の色がよくなった！とか
最近不摂生したから体質がまた戻ったみたい・・・とか一喜一憂してる母の姿を見て
昔の人は「鰯の頭も信心から」ってうまい例えをよく考えたもんだなー思ったものです。
　
当時、勧めてた営業の人は体質が改善されて病気知らずになるし、すごくいいものですよ、これは
なんて言ってたけど、効果が微妙なものに頼るより
　
おいしいものや旬のものをバランスよく摂ったり
体調的に運動不足になりがちだけど、
おデブになりすぎないように、気ままに景色見たり猫と戯れつつ散歩したりとか
そういう方がいろんな意味で体にいいんじゃないかなー、と。
　
栄養学的には意味がないかもしれないけれど、
特に旬のものとかは弱った体に生きる活力をもらえるように思えてとてもありがたいです

　
どうしようもない部分は仕方ないとしても、自分で何とかできる部分は出来る限り頑張ってみたいですよね。

670 ：病弱名無しさん：2009/06/26(金) 10:24:55 ID:LhLJkr40P

パルス、ガンガンの入院から7年かけて、
プレドニン3mgまで減ったら、
マトモに働き出してたった半年でプレドニン20mgに増えた。。
慢性微熱が再発して、皮膚が酷い事になっちまった。
もはや人並みにマトモに働く事はできないのか。

671 ：病弱名無しさん：2009/06/26(金) 11:41:32 ID:cw8TWinL0

>>670
自分も働きはじめて半年でプレ20mgへ増量経験した。
症状も似てるわ。微熱と倦怠感と皮膚症状。
やっぱり生活の変化に体がついていけなかったのかも。
皮膚症状は見た目で周りの人にわかるから辛かったです。

672 ：病弱名無しさん：2009/06/26(金) 19:20:16 ID:JUelt3R10

微熱と倦怠感、やばいですかね・・・
37度台後半が続いてるけど、
暑いせいだと思い込もうとしてる自分がいます。

673 ：病弱名無しさん：2009/06/27(土) 12:08:12 ID:qMXVYQBW0

>>672
思い込むなよｗ。

やばいよ。

674 ：病弱名無しさん：2009/06/28(日) 00:37:31 ID:kXK60J540

友人とか職場の人とか、「今日は体調悪いの？」って心配してくれてるけど、
「今日は」っつーより常に体調悪いから元気な日の方が少ないんだけどな…。

友「週末遊ぼ！」
私「う、、週末は…今あんまり体調良くないんだごめんね」(休みは全力で寝ないと翌週働けない)
友「そっかー。じゃーその次の祝日は？」


んで、たまに会ったりすると
「あー、でもなんか元気そうだね！(^-^)」
「体調良かったら近々旅行行かない？」などと夢のような事を言われてしまうけど

全　力　で　無理してるんです。このあと家帰ってソッコー寝床に倒れこむんです。

健康だと想像もつかないんだろうな。

675 ：病弱名無しさん：2009/06/28(日) 15:16:12 ID:fKc6AQGa0

>>657
複数のスレで同じ内容を繰り返し語ってるしなあ
そう取られても仕方ないかも

病院を変えてみては?と指摘されてもスルーして
いまだに不満を漏らし続けてるのもどうかと思うし

語尾にｗを付けて煽るような真似をしなければ
そう邪険にされることもなかったんじゃないかなあ

676 ：病弱名無しさん：2009/06/28(日) 20:37:39 ID:OSKLImVw0

>>675
複数のスレに行ってそういうことを「調査」しているんですか・・？。
あなたが粘着なんじゃないですか？

「複数のスレ」ってどれだかしらないですけど、膠原病に類縁するような自己免疫疾患のスレなら見ていますが、
とくにそいういう人を見た覚えがないですが・・。

677 ：病弱名無しさん：2009/06/28(日) 23:46:34 ID:LgGINoBg0

ただ関連スレを巡回していたら目についたというだけで、粘着とは違うと思う。
特徴のある人だから、特定しやすいと思うし、同じことグダグダ語っているのなら、なおさら。
そうやって自己擁護に出てくるのが特徴だよね。
本人だから、見た覚えなくて当たり前ｗ

678 ：病弱名無しさん：2009/06/28(日) 23:50:54 ID:SvoVV1s90

>>674

激しく共感！
職場の人や友人は、思いやりから言ってくれているだけに余計に辛い。

＞全　力　で　無理してるんです。

ほんっっっっっとにそうだよね（涙）
私の場合、せめて痛みだけでも止めて欲しい…。

679 ：病弱名無しさん：2009/06/28(日) 23:53:09 ID:Zm7kxlwT0

そのつもりなくても文面見たらわかるんだよね
言いたくなかったけど・・・

680 ：病弱名無しさん：2009/06/28(日) 23:53:19 ID:OSKLImVw0

>>677
なんであと付けて歩くの？
あなた頭おかしくないですか？
それと、なんだかしらないけれどしつこい人。

わたしのことだと言っているのですか？
？？？ですよ。
おなじことグダグダいっているのはあなたじゃないの？
へんな人がいるからと警告してあるって。誰も呼ばないのに出てくるお化けみたいだ。

＞関連スレを巡回していたら目についたというだけで、粘着とは違うと思う。
目についたって、どうでもいいじゃない。そんな人。
それにしつこくその誰かを注視してスレに書き込まずにはいられないところはあなたが
その誰かに粘着しているということでしょ。

以後スルーとしましょう。変な人だから。

681 ：病弱名無しさん：2009/06/28(日) 23:57:16 ID:OSKLImVw0

>>674
＞全　力　で　無理してるんです。このあと家帰ってソッコー寝床に倒れこむんです。
＞健康だと想像もつかないんだろうな
これすっごく共感。
まあまあの状態にもっていく努力。元気そうに見えるまでにもっていく努力。
休んでいるのが努力なんですよね。傍目にはわからない。

一般の人には休んでいられて羨ましいと思われるかもしれないけれど、我慢して休んでいるんですよね。

682 ：病弱名無しさん：2009/06/29(月) 01:34:40 ID:Lv3td1zP0

相も変わらずの馬鹿っぷりに失笑だｗ

683 ：病弱名無しさん：2009/06/29(月) 09:56:04 ID:Y3e5XMru0

>>679
あなたはわたしを見分けられるのだそうだが、もうくっ付いてこないでくれ。
あなたの気に入らないらしいが、それならスルーしてくれ。

スレは特定の（？）人を追いかけて中傷したり意地悪するスレではないからもうやめてくださいよ。

684 ：病弱名無しさん：2009/06/30(火) 04:05:28 ID:eSUNRUgu0

久々に覗いたらまだいたのか・・・
よほど実生活で誰にも相手にされてないんだろうね。
そりゃ嫌われるはずだわ。

ちなみに先に書いておくけど誰のこととは書いてない。
なのでこれ見て騒ぐのは心当たりある方だけかとｗ
つまりそういう人なんだよね。

685 ：病弱名無しさん：2009/07/02(木) 11:22:18 ID:POwMDd3I0

関東に在住の者ですが、最近体調が激悪です。
全身の関節と筋肉痛。
特に朝のこわばりがひどく、起きるのに一苦労。
天候のせいだと思いたいのですが…皆さんはいかがですか？

686 ：病弱名無しさん：2009/07/02(木) 13:40:08 ID:PuUP5jHF0

天候が影響しているかもしれませんが、健康な人は天候に左右されませんよね。
あいさつがわりになんでも天候のせいにしているｗ。

687 ：病弱名無しさん：2009/07/02(木) 22:30:51 ID:DzFJRPtM0

天候でというより気圧の変化で体調不良あらわれますね…。
動悸・息切れ・めまい・眠気・吐気・疲労感・倦怠感など。
筋痛・関節痛はあったりなかったり。
でも症状が続くことはなく数時間、長くても数日で改善します。
同病の方は 雨降りや風の強い日が辛いと話されてました。
私は雨の降る前が辛いです。

688 ：病弱名無しさん：2009/07/02(木) 23:55:54 ID:PuUP5jHF0

>>687
そうなんですけど、健康な人はそういうことでいちいち体調がつらいほど左右されないから、
やはり病気、または病気っぽいんでしょうね。

689 ：病弱名無しさん：2009/07/03(金) 00:25:10 ID:+aC5tf9E0

>>688
自分の主治医は 膠原病に限らず天候や気圧の変化で
体調不良がおこることには 肯定的な意見。
欧米の医師には肯定派が多いらしいですね。
元気な友人知人でも
体調が左右される人わりといるので変な安心感があります(笑)

>>685
話しがそれましたけれど天候とは別。
膠原病の悪化傾向にともなう
諸症状だと思われるなら医師に報告&相談&検査をね。

690 ：病弱名無しさん：2009/07/03(金) 00:32:29 ID:CFqSbMCX0

子供の頃、そう丈夫なたちではなかったけれど、お天気で具合が悪くなったことは
記憶がないよ。
唯一、風が吹く日が嫌いだったなあ・・。

691 ：病弱名無しさん：2009/07/03(金) 10:34:34 ID:X4e6fRdF0

混合性結合組織病と診断されますたorz

自覚症状があまりない為、
「来院するのは冬だけでいいよー」と言われてます(-ω-｀;)

肘が動かせないくらい痛くなって病院行ったら
「この病気は関節痛よくあるからさ」って触ってもくんないし話して終わり。
そのまま放置して痛みは治まったけど、
曲げ伸ばしするときに違和感が残ったｋｇｓｒ
気のせいかなあ・・・？

なんだか担当医に不信感。膠原病だと診断されたときも
「症状はネットで調べてください」とか
なんとなく膠原病な気がしてたのに
「驚いてるようだから詳しくは次の機会に」とか
「全然平気です」っていっても華麗にスルー

「生検ってのをすれば詳しくわかるんだけどね〜」
「じゃあやってください」
「女の子だしまだ若いから跡つけるのもね〜」
「平気ですから」
「でもねでもね・・・（以下繰り返し）」
なんなんだっ！

692 ：病弱名無しさん：2009/07/03(金) 11:16:44 ID:Egm7/TnT0

>>689

685です。
ありがとうございます。注意深く体調を観察します。
今日はいくぶん調子が良いようです。
みなさまもお大事に。

693 ：病弱名無しさん：2009/07/03(金) 12:29:29 ID:CFqSbMCX0

>>691
混合性結合組織病だってことはもうわかっちゃっているの？

で、生検は後回しでいいんだ・・・？

694 ：病弱名無しさん：2009/07/03(金) 13:08:59 ID:B14HbW9Z0

医師の判断に拠ると思うよ。
症状や血液や尿検査の結果は見てると思うし。

自分、SLEだけど生検したことない。
生検した人の話を聞くと
不要と言われたら、あえて自ら希望してまではしたくない検査。

695 ：病弱名無しさん：2009/07/03(金) 13:44:57 ID:JkojhBOd0

同感。
>>691さんは大した自覚症状ないそうだから、
悪化するような引き金さえなければ、
軽度のまま一生普通に過ごせる人も多いはずだよ。

696 ：病弱名無しさん：2009/07/03(金) 13:46:00 ID:/eR0mzK+0

生検って腎生検の事かな？
腎生検は検査自体の痛さとかつらさはさほどでもないけど、検査後がちょっとつらいかも
　
針を刺した場所が塞がるまで半日か1日くらい安静が必要で、
安静状態が解除されるまでは食事は横になったままだし、
寝返りも禁止で、就寝中にうっかりやらないように足に重石とかされたりするし。
普段、適当にだらーっとしてるのとは違って
長時間あえて体を動かさずにずっと固定していなきゃいけないって地味につらいです＞＜
　
医師はたぶん生検の必要性とか患者さん側のつらさとかを含めて考えて、あまり乗り気じゃないんじゃないかな。
そのうち容態的に必要になったらしましょうって話になるとは思うけど、そうならない方がいいし、
それまでは無理にしなくてもよいかも。

697 ：病弱名無しさん：2009/07/03(金) 13:57:39 ID:X4e6fRdF0

>>693
なんか確定ではないから生検すればわかるけど、とかなんとか。

つか生検はあんまオススメじゃないっぽいですね〜
自分血液検査しかしてなくてそれでいいの？って感じですヽ(｀Д´#)ﾉ

あとそんなでもないけど寝てて関節痛で起きちゃったりして、
地味に気になるんだけどずっとこのままなのかなあ・・・

698 ：病弱名無しさん：2009/07/03(金) 14:13:55 ID:HYg7CvZS0

生検って腎臓だけでなくシェーングレーンなら唇切ったり切ったりするし・・・
足に湿疹できたら切って調べるのも生検っていうよ。
１００％傷跡が残るから何もなければしない方が見た目的には良い。

関節痛くらいの症状なら軽いし発症してないかも？
私の場合発症してなくても激痛で歩けないとかだったから。
定期的に検査で良いと思うけど医者は変えた方が良いかもとは思う。
不信感を抱かせるような医者は診てもらっても気分悪いだけだよ。

699 ：病弱名無しさん：2009/07/03(金) 14:43:17 ID:X4e6fRdF0

>>698
あ、そういえば手の甲が欲しいって言ってたような・・・

血液検査だと完全に発症してる？みたいなこと言ってたんです。
でも実はしてないとかだったらいいなあ。
いや発症してなくても冬はレイノーきついですけど。
年々ひどくなってんのはわかっててなんだか怖いです(((=ω=)))ﾌﾞﾙﾌﾞﾙ

むしろ病院変えようかなくらいの勢いです。

700 ：病弱名無しさん：2009/07/03(金) 21:01:13 ID:+aC5tf9E0

>>699
血液検査で引っかかったてのは抗U1RNP 抗体が陽性だったんだと思うよ。
でレイノー症状があって、この二つは重要だけど
これだけじゃもちろん確定診断にならないの。
(1) 全身性エリテマトーデス様所見
�@ 多発関節炎
�A リンパ節腫脹
�B 顔面紅斑
�C 心膜炎又は胸膜炎
�D 白血球減少（4,000/？以下）又は血小板減少（10 万/？以下）
(2) 強皮症様所見
�@ 手指に限局した皮膚硬化
�A 肺線維症，拘束性換気障害（％VC＝80％以下）
　　又は肺拡散能低下（％DLco＝70％以下）
�B 食道蠕動低下又は拡張
(3) 多発性筋炎様所見
�@ 筋力低下
�A 筋原性酵素（CK 等）上昇
�B 筋電図における筋原性異常所見
これ(↑)診断基準からの抜粋だけど(1)，(2)，(3)の項目のうち2 項目以上で
各項目それぞれ一つ以上が陽性でないと混合性結合組織病確定じゃないんだ。
手の甲の生検ってことは強皮症系の所見を調べたかっただけなんだと思う。
たぶん関節炎で(１)は陽性。もし(3) のうち何らかの筋所見があれば
無理して皮膚生検などしなくても良いだろうという医師の判断かと思われます。
もし皮膚硬化あるのに切っちゃったら 痕残ることもあると思う。
たいしたキズじゃないけれどさ。
無理しない良い医師だと思うけれど〜初回ですべて説明するのは難しいしね。
特定疾患の新規申請するんでしょ。
診断書に医師によって各所見が書き込まれるから
自分が何に陽性反応だったのか分かると思うよ。
あわてない。あわてない。お大事にね！

701 ：病弱名無しさん：2009/07/03(金) 21:06:04 ID:+aC5tf9E0

>>691
>>混合性結合組織病と診断されますた
ごめんコレ↑読んで>>700を書いたんだけど
>>697
>>なんか確定ではないから生検すればわかるけど
あれ？確定ではない？

702 ：病弱名無しさん：2009/07/03(金) 23:24:28 ID:HYg7CvZS0

混合性結合組織病だろうけど項目数満たしてないから【疑い】で終了なんじゃない？
医者がダメそうだからハッキリそう伝えてないだけだと思ったよ。
病院変えた方が良いと思う。

703 ：病弱名無しさん：2009/07/04(土) 00:27:56 ID:ZB3UNeY00

【疑い】状態、未発症なら病院かえたって大差ないんじゃね？
ダメそうだから無理して生検しないって気がしてきた。
この病気は 症状によってはステロイド治療もするけど
自分の経験だと699さんの辛い症状レイノーには
プレは効果が無くて保温につとめるしか手が無い。
とりあえず禁煙。
レイノー強くても血管拡張薬あたりで様子みることになるから
症状が強くなる冬ってのは ある意味 正解かも。
どのみち診断も治療も症状が出そろわないことにはね・・・

704 ：病弱名無しさん：2009/07/04(土) 01:09:16 ID:9IvS1jmt0

みなさんありがとうございます。
自分って無知なんだなあと思いました(´・ω・`)

数回ネットで調べて経過とか予後を見るたび
泣けてきてあんま調べてないです、ダメですね〜

特定疾患の新規申請の話は全く出てきてませんΣ(ﾟωﾟ)
やっぱ疑いだからですかね・・・

「混合性結合組織病です、間違いない」みたいなこと言ってた後で、
生検の話が出たので自分も「は？」って思いましたね；；

血管拡張薬みたいなのもらいました！
ちょっと寒いとこ行ったらすぐ動かなくなって、もうむかつきますっ

都内の病院通ってる方いますか？
口コミとかあんまわからなくて。評判いいとこ・・・
いや変える意味もあるのか危うくなってますねｗ

705 ：病弱名無しさん：2009/07/04(土) 01:44:30 ID:OXpIuXzW0

都内ならいっぱいあるんじゃない？
私は大阪なので答えられないけど・・・

変える意味はあるかと。
信頼できない医者はその時点でダメだよ。
そして疑いなら今の症状を悪化させない為にも良い医者は必要。
発症しないのが1番だからね。
さぼらないで定期的に調べに行きや〜

706 ：病弱名無しさん：2009/07/04(土) 03:28:33 ID:jRZvmgfa0

痒みが痛みになるまで掻き続けないと治まらない。
今見たら、また手が傷だらけ…

707 ：病弱名無しさん：2009/07/04(土) 14:57:52 ID:QEZwDewJ0

>>704,>>705
まだ日が浅いなら変えてみてもいいけれど、

判定がつかない状態の人は結構いるみたいですよ。
それがこのへんの病気。

708 ：病弱名無しさん：2009/07/04(土) 15:06:38 ID:OXpIuXzW0

>>707
判定云々ではなく医者に対して不信感持ってるし対応がおかしいから
変えた方がよくね？と言われてるのよ。

709 ：病弱名無しさん：2009/07/04(土) 15:42:07 ID:0XxFn7re0

>>704
都内だと、順天堂、東京医科歯科、東京女子大あたりが多いのかな？
当方、順天堂。

710 ：病弱名無しさん：2009/07/04(土) 15:50:18 ID:QEZwDewJ0

>>708
はい、わかりました。

診断が下らなくて症状もよくならないと多少の不信感は湧く時がある。
レイノーはうちも対処はそんなところ。
入院点滴というのもあるそうだけど。

>>709
で、満足？
おなじくJ大系ですが、よくわからないままです。
お隣でもよくわからなかった・・。

711 ：病弱名無しさん：2009/07/05(日) 01:15:43 ID:8RkjHFjz0

>>704
仕方ないよ。膠原病なんて言われても
普通はどんな病気かすら分からないもん。
経過とか予後は色々と書かれてて不安もあるかもしれないけど
「低空飛行でも墜落することなく飛べるもんだ」と いずれ納得できるよ。
症状が無いことまで調べまくってストレス抱えるより
今の医師に、知りたいこと・教えてほしいこと・何に気をつけたら良いか
レイノーは日常生活でどう気をつければいいか・色々と調べて泣いちゃった
なんて質問したり訴えてみたら？
患者が納得できる答えはくれない可能性は(非常に)高いけれど
親身に聞いてくれる対応してくれると思える医師なら転院する必要もなさそう。
有名病院を受診しても疑い状態じゃ もっと扱いがヒドイ場合もあるしね。
医師との信頼関係を築くのは今から。それなりに時間がかかるもんだ。
自分は最初話しにくくてキライだった主治医が５年だって
やっと自分にとっての良医だと思えるようになりました(笑)
>>特定疾患の新規申請の話
こめんね。700は自分の早とちりでした。
診断基準を満たしてないと申請しても未認定になります。