【予備軍・疑い】膠原病の早期治療3【補完医療】

1 ：病弱名無しさん：2008/11/08(土) 14:42:35 ID:858tImwx0

・膠原病予備軍（抗核抗体が陽性など、検査値に異常がある方）
・膠原病疑い（自覚症状があるものの、診断基準に満たない方）
現在のところ、これらの患者さんに対して西洋医学での予防・治療方法はありません。
「経過観察だけでいいの？」「この先どうなるの？」と不安を抱えつつ過ごしている方は少なくないと思います。
発症しないために、また、初期症状で進行を食い止めるために
"ステロイドが必要になる前に、いますぐ出来ること"を、考えていきましょう。

こちらでは、主として膠原病スレで扱われない、予防医療、代替医療をカバーしたいと思います。
>>2-3のテンプレもお読みください。
ステロイドや免疫抑制剤での治療に関しては、膠原病スレにログがありますのでそちらを利用してください。


前スレ
【予備軍・疑い】膠原病の早期治療2【補完医療】
http://gimpo.2ch.net/test/read.cgi/body/1197616381/


関連スレ
膠原病　その１５
http://gimpo.2ch.net/test/read.cgi/body/1221547421/

474 ：病弱名無しさん：2009/12/11(金) 13:37:31 ID:Rzjf1Ont0

>>473
その１年前の検査だけで心配ないかと聞かれても、医師ですら答えられないと思いますよ。
あなたのような状態は「予備軍」といえるので、定期的に血液検査を受けておくことをお勧めします。

475 ：病弱名無しさん：2009/12/15(火) 16:28:46 ID:hKhtd7dz0

膠原病予備軍（抗核抗体値がボーダーライン上・経過観察）のような感じで、
漢方薬でしのいで来ましたが、ガンになりました。

ところが、ガンの治療で、重要な方法とされている「放射線治療」は、
膠原病の患者には出来ない、とされているそうなのです。

それで、膠原病の兆候が出ていて、放射線治療を受けて、大丈夫なのか、
心配されます。どなたか、ガンで放射線治療を検討された方はいますか？

476 ：病弱名無しさん：2009/12/15(火) 23:36:07 ID:9I5yoLo70

抗核抗体高いだけなら膠原病でない人もいるらしいので
主治医と相談されてみては?

477 ：病弱名無しさん：2009/12/16(水) 14:01:13 ID:5/Wq0Fye0

>>475
疑い症状があり経過観察中である、漢方薬のみでステロイドは服用していない、など、
現在の状況を包み隠さず伝えて、納得のいく説明を受けた上で判断なさってください。
リスクのない治療というものはありませんが、ガンは早い段階なら根治しやすい病気ですから、
治療がうまく行きますよう、お祈りしています。

478 ：病弱名無しさん：2009/12/17(木) 12:06:34 ID:xj8T6QpR0

一年前に抗核抗体が160倍だという事で専門の病院で診てもらったのですが
症状が倦怠感と冷えなら今は何も治療する必要はないです、
関節などが痛くなったらまた来てくださいと言われました。

今も倦怠感が続いており爪が青くなる症状があるのですが
このままほっておいても良いのでしょうか？
それとも症状があまりなくても
定期的に血液検査などを受けておくほうが良いのでしょうか？

479 ：病弱名無しさん：2009/12/17(木) 13:33:58 ID:RTS3/DME0

>>478
症状は変化なくても、年に一度くらいは血液検査を受けておく方が良いと思います。
数値が160倍から320倍になっても大して違いませんので（数字は血清を何倍に薄めて抗体を確認できたかを意味します）、症状が悪化していなければ数字に一喜一憂する必要はありません。

ただ、倦怠感などの症状だけではまず病名は付かないですから、早めに専門医へという決まり文句は膠原病には当てはまりませんね。
はっきり診断できるくらい重症になったらまた来てくださいで終わりですから…

何もせずに悪化を待つのが不毛と感じるならば、やはり漢方医を探すしかないかなぁと思います。
それとテンプレに出てるような生活改善も同じくらい大事ですよ。

480 ：病弱名無しさん：2009/12/17(木) 13:59:18 ID:aQjFkDDW0

>>476　477
有難うございます。医師に相談しましたら、大丈夫なようです。
膠原病でも、ある膠原病に限定されて不可となっているとのことです。
膠原病に気を取られて、他の病気に気づかないとしたら大変です。
不調に気づいて診察するより、ガンは、年に一度、全身ＭＲＩなどを
取って先手を打って見つけるのがよいのかな、と思いました。
ガンになると、通院にかける時間、そして、初期でなければ、結局、
先手を打つよりもっと治療費が大変らしいと知りました(高額な保険が
出れば別でしょうが）。

481 ：病弱名無しさん：2009/12/17(木) 15:27:28 ID:xj8T6QpR0

>>479さん
どうもありがとうございます。
今はひどい症状ではありませんが言われるように
年に一度は血液検査を受けたいと思います。
そしてこの倦怠感を感じ続ける生活が少しでも楽になるように
漢方の先生も探してみます。

482 ：病弱名無しさん：2009/12/20(日) 16:23:23 ID:v1nt6Yef0

抗核抗体が２５６０倍で、経過観察です。こんな数値で予備軍な方
はいるのでしょうか。

ひどい冷えと数月に数回、腕の筋肉が苦しくて何時間もぐったり、
関節の痛み、しょっちゅう喉が腫れて風邪の症状、起床時の指のむくみ痛み。

抗核抗体はずっと３２０倍だったのが産後に一気にこの数値に。。
こわいです。

483 ：病弱名無しさん：2009/12/22(火) 00:47:25 ID:gDNavJ6z0

９月の初めから３７．２〜３７．８度の微熱が続き
１ヶ月たった時点で個人病院の内科を受診。
血液検査、尿検査の結果異常なし。
ただ、抗核抗体が１６０倍でした。
熱以外に症状がないため、解熱鎮痛剤を処方されました。
その後、頭痛と倦怠感がひどくなり、熱は続いていたので
解熱鎮痛剤を色々替えて処方され飲み続けました。
途中で目が乾き始めたので、シェーグレンの検査をしましたが陰性。
もう個人病院では診断できないので、と大学病院へ紹介状を出され受診。

大学病院の膠原病専門の先生に診てもらい
多分膠原病じゃないと思う、と言われ
血液検査、尿検査、レントゲン、脳のＣＴ、全身のＣＴ、髄液検査をしました。

まったくの健康体と言われ
（その前の個人病院でもそう言われ、こんなに具合が悪いのに・・・と
理解してもらえない事に落胆しました）
だけどたまたま？検査したウェゲナー肉芽腫症にひっかかりました。
しかし全身を検査した結果は健康体で、ウェゲナーの発症前だと言われましたが
何の治療もなく、症状が出たら受診してくださいと言われました。
（症状は、手の痺れ、血痰、頭痛、３８度以上の発熱が１週間以上などです）

発症したら入院して治療になります。と言われましたが
発症するまでほっとく以外ないのでしょうか？
みなさんの言うように、漢方などを飲んでみた方が発症を抑えられるのでしょうか。

ちなみに、解熱鎮痛剤などを飲むのをやめたら頭痛は治まりました。
３７〜３７．８度の熱と疲れやすさはあります。

484 ：病弱名無しさん：2009/12/22(火) 18:52:02 ID:LtAjeYPL0

>>483
すぐにでも漢方医を受診したほうがいいよ。
体調が悪くて生活に支障があるのに、これといった治療が受けられなくて困ってるんだよね。
まずは今の身体の症状を何とかしないと始まらない。
漢方は医師の腕しだいで効果が全然違ってくるから、専門的な治療ができる先生を探してみて。

私も西洋医学的には病気ではないと言われてて、体調悪化を長年放置してたんだけど、いざどうしようもない状態まで行って初めて漢方医にかかった時には、弱りすぎて漢方も効きにくい身体になってしまってた。
改善が自覚できるまで半年くらいかかったけど、今思えば途中で諦めなくてほんとに良かった…
放置して自然に治る自信があるなら別だけど、辛くて困ってるなら早めに対応するに越したことはないよ。

485 ：病弱名無しさん：2009/12/24(木) 00:02:21 ID:/YbHMLP2O

ちょっと相談させてください。
MCTDの可能性があるのですが、血液検査をするとCKがいつも低値で出ます(20前後〜30位)。
通常CKは高値だといけないと聞くのでビックリしたんですが、血液検査のサイトを覗いてみたら低値で他の病名と並んで、混合性結合組織病と出ていたので明後日の内科での血液検査がドキドキします。
整形外科で既に関節リウマチは否定されていて、でも症状はバリバリ出ている事を伝えたら「内科で血液検査をもう１回やってみて」と言われ、肩透かしをくらった感じです。
内科はかかりつけの町医者なんですがいいですか？
長々書いてすみません。

486 ：病弱名無しさん：2009/12/24(木) 15:03:23 ID:8eEYrkF60

>>485
大学病院などを除いて、血液検査は検査専門の外部機関へ回すので、
適切な項目さえ入っていればどこで受けても構いませんよ。
ただ、CKが低いだけでは何ともいえないと思います。
健康でも運動で上昇するので、慢性的に運動不足だと低くなるそうです。

487 ：病弱名無しさん：2009/12/24(木) 17:02:47 ID:wcoQpvQB0

いろんな科の町の開業医を回るぐらいなら、
適切な診断のために、
一度は膠原病内科かリウマチ科(内科)の
定評ある大病院行った方がいいですよ。
診てる症例数が断然違います。

488 ：病弱名無しさん：2009/12/24(木) 22:08:02 ID:rrVPxmyRO

>>486>>487さんへ

>>485です。
アドバイスありがとうございます。
あれから色々調べて、近くの総合病院に膠原病も得意とするリウマチ内科があり、紹介状も特にいらないということなので来週行こうと思ってます。
今日はふくらはぎがパンパンに浮腫み、爪先まで赤紫色になっていて、歩くのもままならない状態でした。手の甲も指元も浮腫み、力も入らず“シングルマザーは大変だ”とつくづく思ってしまいました。
愚痴ってすみません。

489 ：病弱名無しさん：2009/12/26(土) 00:23:02 ID:w13xjoG60

最近ずっと下痢です

490 ：病弱名無しさん：2009/12/26(土) 19:14:44 ID:rP6jk0xV0

10月に大学病院の膠原・リウマチ科で血液と尿の詳しい検査を受けたけど
抗核抗体160倍、以外はまったくの正常値した。
一旦はほっとしたものの、よくよく振り返ると、
春先くらいから起きぬけに両手に力が入らないことが時々。
また、9月にとてもストレスが重なったんですが、それから10月の間は37度前後の微熱と
今も続いてる肋間神経痛のような左胸の痛みが。
胸の痛みは最近整形外科を受診し、抗核抗体のことを告げたところ
胸骨と肋骨の関節の炎症からきている、との判断で鎮痛剤を処方されて飲んでます。
あとは、左足首が、時々ひねりもしないのに捻挫みたいに痛むこともあります。
あれもこれも「時々」だったり、整形でも一番近いのは「関節リウマチ」とは言われたけど
左右対称じゃなく痛いのは全部左側・・・。
はっきりしない、でも痛い、不快、生活がしんどい、という現状に、不安が募ります。
もう来なくていいよとは言われたけど、10月に行った大学病院、もう一回検査に行ったほうがいいでしょうか。
長文すみません。予備軍なのかどうかすらわからなくて悶々としています。

491 ：病弱名無しさん：2009/12/26(土) 19:38:24 ID:w13xjoG60

したほうがいい

492 ：病弱名無しさん：2009/12/26(土) 19:57:42 ID:lcFrLq1M0

年齢が書かれていないので、判断が難しいが、
高齢者の場合、指関節が詰まってしまい、起きたときにリュウマチtぽ同じ症状をおこす病気がある。

足首の関節、つまり踝あたりが痛むのは、整形外科の脊柱管狭窄症によくみられる症状

493 ：病弱名無しさん：2009/12/27(日) 16:31:06 ID:/bbJc+hy0

レスありがとうございます。>>490です。年齢は今35歳です。
さらにつらつら思うに、同じく9月くらい〜下痢が治らないのと
ここ数日特に、寝起きに背中がバリバリ痛い、左手首も痛い感じが気になります。
体重が3月には60キロあったのが、現在52キロ切るくらい。
不安で疑心暗鬼になりすぎてるな・・・・とは自分でも思うものの、実際不安要素が多い気がして。
はっきりさせたい！でも病気って確定するのも怖い・・・・で揺れること自体が精神的にストレスです。
年明けにまた整形を受診するので、脊柱管狭窄症など他の疾患の可能性も含め、
医師の見解を聞いてみます。年末に採血をしてるので、CRPの結果とかも出ているはず。

494 ：病弱名無しさん：2009/12/27(日) 22:11:38 ID:3/3thBC20

>>490,>>493
採決結果ってCRPもまだ分かってないのですか？

痩せていることが「リウマチ性多発筋痛症」をおもわせます。
てか、わたしがそういうことになったっけ。CRPが上がります。
わたしは長い間診断が下らなかった者ですが、肋骨あたりに痛みはよくありましたが
診断の決め手になりませんでした。

リウマチは最近左右対称の腫れや痛みでなくてもありだということになってきているようです。
最近は専門医でリウマチの治療をしています。

いずれにせよ、つづけて専門医にかかっていたほうがよいとおもいます。
同じ医者であってもなくても。

495 ：病弱名無しさん：2009/12/28(月) 11:07:23 ID:lOsVLH9H0

>>494さんありがとうございます。
10月の大学病院では、CRPももちろん測って異常なしだったんです。
ただ、今現在痛みが出ているので新たに別の整形外科で採血し、結果まちという状態で。
そうですね、専門医に一度みてもらうのがいいですよね。
そうか、痩せたり、似た感じの方もいらっしゃったんですね。
今の整形の先生は、リウマチ専門という訳じゃないので悩むところです。
レスありがとうございます。

496 ：病弱名無しさん：2009/12/28(月) 14:42:37 ID:D/YL0lLd0

最近同じような書き込みが多いね。
寒さやストレスで血流が悪くなると、痛み伝達物質が停滞して痛みを感じやすくなるそうです。
CRPが正常なのに痛い場合は、とにかく温めて、冷える服装や冷たい飲食物は徹底的に避けること。
患部が熱を持って腫れてる時は温めては駄目で、湿布などで冷やす方がいい。
ただし冷やしていいのは患部だけね。

冷え症を悪化させたり、ストレスで血流が悪くなるだけでも膠原病みたいな症状が出るよ。
私の叔母は身体性のうつで、殆ど私とよく似た（MCTDとシェーグレン）不調を訴えてました。
メンタルの落ち込みより身体の症状が強く出るタイプのうつだったそうです。
専門医の検査で異常が出ない場合は、実際そういうこともあるよ。
だからもし心療内科を勧められても「侮辱された」とか「軽くあしらわれた」とかは考えないでね。
大事なのは病名があってもなくても早くみんなの身体が楽になること、だよ。

497 ： 【豚】 ：2010/01/01(金) 23:19:12 ID:Y0kl/TFz0

あけましておめでとう

498 ： 【中吉】 ：2010/01/01(金) 23:20:55 ID:Y0kl/TFz0

豚って・・・orz

499 ：490：2010/01/09(土) 00:43:11 ID:+vwkiUGm0

何度もすみません。
結局、抗核抗体は１６０だったのが40でした。陽性であることに変わりはないですがorz
ＣＲＰは正常値だったんですが、痛みがある以上炎症があるとみて鎮痛剤を試しましょう、との
医師の判断。抗リウマチの薬を使う手もあるけど、来週また相談しましょうとなりました。
リウマチなら左右対称に痛みが出ないと、などの診断条件が出揃うまで待ってたら
症状の悪化が進む、それより今ある症状に対処することを考えよう、的な発想のようです。
たしかに、>>496さんのおっしゃるように寒さ・ストレスの影響も大きいように思います。
体を冷やさないよう、暖かい食べ物を食べて、とも医師に言われました。
「軽くあしらわれた」どころか、実は事情があって心療内科も既に並行してかかってます。
身体的・器質的要因がメインなのか、メンタルがメインなのか・・・・
これもはっきりしなくてモヤモヤするところではあるのですが、
まずは体を温め、鎮痛剤を試し、ストレスも減るよう努めて、ＱＯＬが良くなるよう目指そうと思います。
書き込んでよかった、ありがとうございました。

500 ：病弱名無しさん：2010/01/09(土) 10:02:59 ID:Sh/CjAxM0

490さん…私の症状に良く似てる気がする。
以前、一年ぐらい下痢が続いてた事もあったし。
線維筋痛症、脊椎関節炎を診断出来るお医者様を探して診察受けてみたらどうでしょう。
でも、診断がでたからと言っても治療は大差無いと思うけど。

501 ：病弱名無しさん：2010/01/09(土) 17:10:59 ID:MfTPwDnZ0

>>490さんはけっきょく関節リウマチになるという気がする。
でも、診断基準をみたさない間はほとんど痛みどめだけ。

それに、自己免疫だとリウマチ以外の症状が出ても不思議はないです。
わたしは下痢下血で大腸潰瘍とでました。下血は別病名でステロイド飲んでいる間に
止まりました。
あれこれ出ることでしょう。

おだいじに。
あまり役に立たないけれど専門医に根気よくついていたほうがいいです。

502 ：病弱名無しさん：2010/01/09(土) 17:12:28 ID:MfTPwDnZ0

連投になってｽﾐﾏｾﾝ。

あまり心配してもしょうがないです。
いちばんの問題は苦痛や生活の質ですよね。先のことをくよくよしてもしょうがないです。

503 ：病弱名無しさん：2010/01/22(金) 10:26:54 ID:OTqJlZlg0

疑い状態のまま定期的に通院してる
最近頬の内側の粘膜が歯磨き粉で毎回べろっとはがれる
肩と首が以上に痛い
妙に寒がりになってきた
目がやけに乾燥する

504 ：病弱名無しさん：2010/01/22(金) 10:41:07 ID:OTqJlZlg0

数年前にもともと35度台だった体温が常時37.5度前後、体全体が赤いまだら状で熱を持つかんじでしたが、
最近体温も37度前後に安定してきてほっとしていたのに、最近関節が以上に痛い。

505 ：病弱名無しさん：2010/01/22(金) 10:43:54 ID:OTqJlZlg0

抗核抗体の検査は普通の内科でも調べてもらえるのでしたっけ？

506 ：病弱名無しさん：2010/01/23(土) 12:40:27 ID:O4sGFuMj0

>>505
膠原病疑いということを伝えて、抗核抗体の検査を受けておきたいと言えば受けられる。
ただ、専門医に定期通院中なら、別に予約なしでもそちらへ行った方がいいと思うけど。
内科で異常がわかったとしても、治療を受けるとなれば専門医へ回されるだけだしね。

507 ：病弱名無しさん：2010/01/23(土) 12:41:53 ID:O4sGFuMj0

久々に書きこんだらsage忘れてしまった。。

508 ：病弱名無しさん：2010/01/23(土) 22:02:10 ID:JqYMRQRb0

初めて書き込みします。
最近父が、倦怠感や頭痛、熱っぽさを訴えていて
それに加えひざの痛みと、脛内側に赤紫の痣ができています。
調べていたら膠原病の症状と出ていて不安になりました。
やはり一度病院で診てもらうべきでしょうか？

509 ：病弱名無しさん：2010/01/23(土) 22:17:13 ID:JqYMRQRb0

上げておきますね

510 ：病弱名無しさん：2010/01/24(日) 00:32:44 ID:wDq38klK0

>>508
明らかに体調がおかしいわけですから、医療機関で診てもらった方がいいですね。
膠原病の可能性があるかどうかは、その情報だけではわかりません。
そうかもしれないし、別の病気かもしれないとしか言えないです。
ほっておいて自然に治る病気もありますが、そうでない病気だと治療は早いに越したことはないですよ。

511 ：病弱名無しさん：2010/01/24(日) 06:52:08 ID:dXe+E4Di0

>>510
そうですよね。本人よりも私が焦ってしまいました。
掛かりつけの病院があるようなのですが、本人も内心不安なのか切り出せずにいるようです。
私の方から早いうちに診てもらうよう言ってみます。
ありがとうございました。

512 ：病弱名無しさん：2010/01/24(日) 13:29:30 ID:F6bb458B0

>>508
ほかに飲んでいる薬、たとえば血液さらさらにする薬なんかのんでいると赤紫痣できますけど、
心配ならやはり受診ですね。血液検査くらいはするでしょうから、なにかきっかけができるでしょう。

513 ：病弱名無しさん：2010/01/26(火) 01:27:06 ID:1AGb6ll30

膠原病疑いって言われて、まだ発症してないって言われて
治療もしてなければ通院もしなくていいって言われてるんですが

今から保険になんて入れるんでしょうか？

514 ：病弱名無しさん：2010/01/26(火) 11:43:37 ID:KL2s1LE10

>>513
いまなら入れそう。いそげ。
膠原病じゃないんでしょ？告知義務ないのでは？

515 ：病弱名無しさん：2010/01/26(火) 22:10:32 ID:WfJm915n0

すぐに血液検査などに現れる人と、
10年後にやっと血液検査に現れる人との差はなんだろ？

516 ：病弱名無しさん：2010/01/27(水) 20:08:08 ID:XXV1q4V30

それがわかったら学会で発表してｗ

517 ：病弱名無しさん：2010/01/28(木) 14:52:40 ID:aXCcdhlYO

5年後や10年後にやーっと血液検査に表れるくらいなら
初診でバチっと判定されるほうがいいね。

どの病気もそうだけど
理解されない間の病院めぐりは、お金も時間も無駄。
ドクターショッピングみたいな目で見る医者もいるし。

518 ：病弱名無しさん：2010/01/29(金) 15:10:18 ID:roSLRFen0

初診で血液検査に異常があったところで
症状もそこそこ、血液検査の数値もボーダーだと
結局痛みどめ貰って終わり・・・・なんだよね。

519 ：病弱名無しさん：2010/01/29(金) 22:10:18 ID:iIpfh2t00

>>513
難病特約つけるの忘れずに。

520 ：490：2010/01/30(土) 14:36:49 ID:515yy9B90

>>518
今まさにそこorz
はっきりしないし身体は不快だし困るなぁ。
運よくこのまま快方に向かって、健康体になれればいいな
なんて期待もしてるけど。
悪くなったら来て、みたいな感じだと、悪くなったら遅いじゃん、ってほんと途方にくれる。

521 ：病弱名無しさん：2010/01/30(土) 14:42:49 ID:515yy9B90

う、名無しじゃなかった・・・・恥ずかしい・・・・。
その節はアドバイスやレス、励ましを下さった方々ありがとうございました。
今のところ一応「リウマチ科」とも標榜している整形で、痛み止めをもらっているのみです。
痛い日もあったり痛くない日もあったりだけど、日々その日が気持ちよく過ごせれば
まずよしとしようかと。
悪化の気配があったらもう少し詳しそうな病院を探してみようと思ってます。

522 ：病弱名無しさん：2010/01/31(日) 01:13:48 ID:jlOBDcJ5O

>>520
｢悪くなったら来て｣は、途方にくれるよね。

なんらかの異常があるから病院に行ってるのに
更に悪くなるまでボケ〜っとテレビでも見てりゃいいのか？
って気分になる。

523 ：病弱名無しさん：2010/02/07(日) 19:22:16 ID:F8NWXHhu0

膠原病　その１６
http://gimpo.2ch.net/test/read.cgi/body/1265537802/