【ＳＬＥ】全身性エリテマトーデス　５

1 ：病弱名無しさん：2009/03/30(月) 23:10:03 ID:1MvEeEuS0

1．顔面(頬部)紅斑
2．円板状皮疹(ディスコイド疹)
3．光線過敏症
4．口腔潰瘍(無痛性で口腔あるいは鼻咽喉に出現)
5．非びらん性関節炎(2関節以上)
6．漿膜炎
　a）胸膜炎、または、b）心膜炎
7．腎障害
　a）0.5g/日以上または+++以上の持続性蛋白尿、または、b）細胞性円柱
8．神経障害
　a）けいれん、または、b）精神障害
9．血液異常
　a）溶血性貧血、b）白血球減少症（<4000/μl）
　c）リンパ球減少症（<1500/μl）、または、d）血小板減少症（<100,000/μl）
10．免疫異常
　a）抗二本鎖DNA抗体陽性、b）抗Sm抗体陽性、または、c）抗リン脂質抗体陽性
　　1）IgGまたはIgM抗カルジオリピン抗体の異常値、
　　2）ループス抗凝固因子陽性、
　　3）梅毒血清反応生物学的偽陽性、のいずれかによる
11．抗核抗体陽性

上記項目4項目以上を満たす場合全身性エリテマトーデスと診断する

832 ：病弱名無しさん：2009/11/04(水) 00:42:35 ID:qcLAzLUhO

>>828 親が生きている間は親を大切にし、亡くなったあとのことを考え自立した生活をすること。働いていない場合は親の貯金でやっていくしかないのでは？前向きにいきること。

833 ：病弱名無しさん：2009/11/04(水) 02:11:57 ID:WB/ey1EDP

軽い気持ちで勧めたり、安易にそうしろって言ってる訳じゃないと思って読んでもらいたいんですけど、
生活保護を受けて生き延びるっていう手段もある、という事を知っていてほしいです。
　
自分は男なのですが、30代SLE、独身、体幹に若干の障害があり、
父親も自分のSLE発症と同じ時期に脳梗塞で倒れ後遺症が残り、母親も高齢で収入も最低限の年金のみで
同居はしているのですが収入的に自活できるレベルでなく、母親が市に相談に行き生活保護を受けて暮らしています。
　
税金泥棒とか言って眉をひそめる人も多いし、体が辛くても車が使えなかったり、と
生活するにあたってそれなりに不自由な部分もあるし、
現状が好転するかわからない、このまま無為に時間を過ごして親不孝をしたまま両親を見送り
その後一人で寂しく生きるとしたらそこまでして生き延びても・・・っていう葛藤とかいろいろあったりするし、
世間の人が言うような悠々自適な余生とは程遠いですけど・・・
　
おかげさまでなんとか日々生き延びる事はできています　
　
どうにもならなくなった時に、身を守る一つの手段としてそういうのもある・・・と
頭の片隅にでも留めておいて下さい。
　
お前が言うなって感じなので、勧めづらいというか、自分が勧めるのはどうなのだろうかと複雑な心持ちでなんともいえない感じなのですけど
現実問題としてホームレスやネカフェ難民状態になってからでは状況的に手遅れな場合もあるので
そういうぎりぎりのラインにおられるような方やそうなりそうな方は
どうにもならなくなる前にどうかご相談だけでも・・・と思います。

834 ：病弱名無しさん：2009/11/04(水) 04:03:06 ID:YWQiXaD/0

>>833
質問
難病指定疾患ですよね。
車使えますよね。
生活保護を受けるなと化そんな事此処の人は誰も本気で思ってはいないと思います。
ご両親の蓄えや30代の大人が蓄えも無しに悪いけれど一番安易な道選んでいませんか？

死ねばいいと思っている事事態子供染みていませんか？
人によって痛みの度合いが違うのもわかりますが私は週三回の透析受けながらも働いています。
それも肉体労働の部類です。
うつ症状も出ていますがもう少し頑張りましょうよ。

835 ：病弱名無しさん：2009/11/04(水) 04:20:48 ID:VfhWkKjS0

症状は人によってさまざまだから、安易に頑張りましょうって言えないですよ。
皆頑張ってるんですよ。でも、頑張りたいけど、頑張れない状況もあるんです。

836 ：病弱名無しさん：2009/11/04(水) 05:39:27 ID:WB/ey1EDP

>>834
難病特定疾患の認定は受けておりません。
診断書を作成してもらったり手続きの用意もしましたが、
保健所の方には生活保護の状態で申請をしても特に意味は無いので必要な状態（生活保護から脱却）になったらその時にと言われています。
　
自治体によって違うので、あくまで一例としてですが
　
生活保護の身では車は使えません、所用で移動する際には支給された保護費等を使って自費でバスかタクシーを利用する事になると思います
必要な金額とみなされれば領収証などと共に市に報告する事によって交通費として使用した分がある程度戻ってきます
でも、常識的な範囲の金額での支給となるので、病気を理由にタクシーを通勤に使用するのは不可能だと思います（被保護者の病状や障害の程度によって事情が変わってくるとは思いますが）
　
私もシャント持ちなので（現在は経過観察中ですが）透析のつらさは凄くよく判ります
>>834さんの苦労もお察しします、その中でもお仕事をされてるのは本当にご立派だと思います。
　
自分もSLEになってより数年来、現在の体で最大限の努力をしていますがそれらが実を結ぶ事は未だありません
でも悲観的に死ぬ事ばかり考えている訳でもありません。

ニュースで、生活保護さえ受けられていたら助かったであろう方たちが
助けを求める事もできずにそういう手段もあるという事を知らずに亡くなられてるのを聞く度に
自分の立場と照らし合わせて思うところがあったので
自分のケースを書き込むことによって、そういう方たちが相談されるきっかけや不安を解消する一助になれば、と・・・
　
これ以上自分の現状、病状や障害をあれこれ語っても言い訳にしかならないし不快に思われる方も多いと思うので
これでおしまいにします、申し訳ありませんでした。

837 ：病弱名無しさん：2009/11/04(水) 07:54:46 ID:UMe8C4KdP

特定疾患と生活保護は別物
生活保護の対象になるなら正当な理由、条件がない限り車は認められない
制限はかなりかかるが医療費無料、保険料、税金免除など
出費は大幅に減る

838 ：病弱名無しさん：2009/11/04(水) 18:23:56 ID:u2LaCZqM0

>>834みたいな発言する人って、今の有効求人倍率やワーキングプアという言葉を
知ってて言っているのだろうか。
自分が苦労しているから他人にも苦労を強要するのは感心できない。

839 ：病弱名無しさん：2009/11/04(水) 21:49:44 ID:rCqny3+F0

>>834
透析してるんだったら障害年金２級に相当するはず
834の感じからしてもらってないみたいだけど、請求はしないんですか？

＞一番安易な道選んでいませんか？

選んで何が悪いんだかｗ
人の生き方に口を出すのはいかがなものか？

840 ：病弱名無しさん：2009/11/05(木) 00:08:31 ID:6XJU99So0

>>838
>今の有効求人倍率
いくつですか？
政府発表ですか？
なんで求人チラシや求人誌あんなにあんですか？

苦労するしかないでしょこんな体で生まれて来たのだから。


>>839
なんで請求するの？
働けなくなったらするでしょうが？

人様の税金でしょ。
もちろん私の所得税も国民健康保険も含まれているんでしょ？
生き方は知りませんが安易な年金暮らしは賛同できませんね。

841 ：病弱名無しさん：2009/11/05(木) 00:29:43 ID:GTY5f/li0

>>840
夜釣りですかｗ
なかなか釣れませんね。

842 ：病弱名無しさん：2009/11/05(木) 00:43:42 ID:eXbNyJ1x0

年金はもらってもいいじゃないんですか？ｗ

843 ：病弱名無しさん：2009/11/05(木) 01:19:48 ID:x/k4NZA60

要件を満たしたから受給できてるのに
安易な年金生活なんて言う感覚が不思議。
いつどんな障害がでてくるかもしれないからと
年金をおさめてる私は邪道なんでしょうかね〜。

844 ：病弱名無しさん：2009/11/05(木) 02:21:00 ID:6XJU99So0

>>843
普通の日本人の考え方だと思います。

845 ：病弱名無しさん：2009/11/05(木) 03:29:03 ID:ebJTSxCGP

>>840
「俺の納めた税金を勝手に使うなよ、生活弱者」ってか？
だったら国の制度変えるよう努力すれば？
それが嫌だったらこの国から出て行けば？

846 ：病弱名無しさん：2009/11/05(木) 05:17:47 ID:Uz2ZoaLdP

まーまーうつの気のある人なんだから
妙な事に食って掛かりたい人なんでしょうがｗ
釣りだとしたら本気で消えて欲しいですけどね

847 ：病弱名無しさん：2009/11/05(木) 06:34:16 ID:gwAnwW0V0

>>840
じゃあ840は老人になっても可能なかぎり働いて、
年金はもらわないんだね？スゴイね〜ｗ

好きにすればいいけど他人にその（異常な）考え押し付けんじゃねーよｗｗ

ｺﾞﾒﾝ釣られちゃった〜

848 ：病弱名無しさん：2009/11/05(木) 07:20:13 ID:6864i9llO

皆でよってたかってカッコ悪
見てて気持ち良いもんじゃないし、見苦しいからやめようよ。

849 ：病弱名無しさん：2009/11/05(木) 08:29:05 ID:LAn44WDz0

う病人同士で言い合って、ストレス溜めるなんて
アホくさ〜w

全く同じ症状、境遇や立場の人なんて居ないんだから、
自分と他人を比較するのは愚かな行為だよ。

850 ：病弱名無しさん：2009/11/05(木) 08:31:20 ID:LAn44WDz0

「う」は、間違いでした。

851 ：病弱名無しさん：2009/11/05(木) 10:38:16 ID:1leAdSD90

インフルきっかけでＳＬＥなったので
またインフルで悪化するのがこわい

852 ：病弱名無しさん：2009/11/05(木) 13:25:08 ID:eXbNyJ1x0

昨日インフルの予防接種に行ってきましたが、具合が悪くなって途中で病院に戻りました。

数年ぶりの予防接種で、尚且つSLEになってから初めての予防接種だったので
もう一度診断を受けましたが、主治医の先生ではなく、予防接種をやっていただいた
アレルギー科の先生だったので、診断をあまり信用できないのですが、その日は
久々にやったらしいし、うつ熱みたいなものなんじゃないの？って言われました。

翌日の今日は、多少気だるい感じはありますが
それ以外はこれと言って何も症状が無いので
多少なりとも抗体が出来てくれることを祈ります。

853 ：病弱名無しさん：2009/11/05(木) 14:46:55 ID:62OFbBtG0

リウマチのような関節痛が3ヶ月ほど続いている33歳女です。
検査を2度やりましたが全て正常値でリウマチ判定できないとのこと。

そして最近ほほに赤いポチポチが出来始めました。
ちょっとしたことでアザが出来たりもするし
口内炎が出来易かったり
手足の指先だけが妙に寒かったり
膀胱炎のような排尿が少し痛いような少ししか出ないような
変な感じの事も多い状態です。

人によって症状は様々でしょうが、上記のようなのが
エリテマトーデスの初期症状として多いのでしょうか？

毎日不安なのですが、病院も何科で検査してもらうものなのかもわからないので
何でも良いのでアドバイスもらえると助かります
お願いします

854 ：病弱名無しさん：2009/11/05(木) 19:40:39 ID:PwivwHN20

>>853

私と初期症状が全く一緒です。
膠原病に詳しい医者は限られていますが、血液検査はどこの病院でもできると思います。
抗核抗体やその他膠原病に関する項目を調べてもらって下さい。
抗核抗体はＳＬＥの95%の人が陽性なので、一つの目安になります。
結果が分かるまで１週間以上かかるので、後日結果だけ聞きにいかなくてはなりません。
近くの内科で血液検査して、その後異常が見つかれば大きな病院に紹介状を書いてもらう、
という方法で問題ないと思います。私はそんな感じでした。
何も異常がないことを祈ってます。不安で仕方ないと思いますが、
今不安になろうとなるまいと、病気か病気じゃないかはもう決まってる、
と思って、あまりストレスとして体に負担をかけないようにしてあげてくださいね。

855 ：病弱名無しさん：2009/11/05(木) 23:54:45 ID:62OFbBtG0

>>854
ご丁寧なレスありがとうございました。
ずっとリウマチだと疑ってエリテマトーデスの事は考えていなかったので
近所に膠原病に詳しい医者がありそうか調べて見ます。
今夜中に探して明日にでも検査に行ってこようと思います。
心配なのは変わりませんが、
> 今不安になろうとなるまいと、病気か病気じゃないかはもう決まってる
を読んで少し気が楽になりました。
何でもない事を願いつつ、何かあっても受け入れる覚悟が出来るよう頑張ります。

856 ：病弱名無しさん：2009/11/06(金) 06:24:00 ID:s/UUkpReP

>>855
ついでに一言言うと、病気であれば病名が付くだけ
SLEなら公的に負担してくれるけどね
で、病気でなければ病名は付かないが何らかの
病気の疑いになるだけ
病名がハッキリすればもちろんの事疑いだとしても
治療法はほぼ同じでありどんなに不安になっても
状況は変わらない
不安になるくらい時間に余裕があるのなら、
資格の一つでもとるために勉強すればいい
あんま深く考えなくていいさ
目の前の現実をそんなもんだろって軽く受け入れるしかないんだしさ

857 ：病弱名無しさん：2009/11/06(金) 13:46:54 ID:1wvWgpPi0

質問なんですが
目が腫れて近所の眼科へ行ったら「膠原病は何おこってるか分からない」と
抗菌とステロイドの点眼薬を２種処方。
目の腫れは10間くらいで治まりましたが
その後２ヶ月くらい目ヤニが続いてます。
寝起きはともかく日中も…量は多くありませんが。
ちゃんと大学病院とかに行ったほうが良いのか？
視力の低下はあるような無いような、乱視はきつくなったと感じます。
でも ただの目ヤニで受診して笑われたり怒られたりと思うと
病院が遠いので決心つきません。
なにかアドバイスや経験ありましたらお知らせください。
くだらない書き込みで申し訳ありません。

858 ：病弱名無しさん：2009/11/06(金) 17:48:34 ID:s/UUkpReP

>>857
それまでの経緯を伝えれば大丈夫です
まぁ初診の第一声で目ヤニが出るので治して下さい。
の一言じゃ医者は乾燥してるからじゃないですかね
とか言って終わるかもしれないけど流れを言えば
もう少し詳しく診るかも
でも何であろうと点眼薬もらう程度しかないだろうけどね

859 ：病弱名無しさん：2009/11/06(金) 22:15:17 ID:1wvWgpPi0

>>858
ドライアイで目ヤニがでるんですか。
今まで乾燥して感じた症状が
目の痛みや眩しさだったので気が付きませんでした。
未開封の人工涙液があるので使ってみます。
ありがとうございました！

860 ：病弱名無しさん：2009/11/07(土) 14:44:24 ID:+Bc8RpA50

特定疾患の受給書って、身分証明になりますか？

861 ：病弱名無しさん：2009/11/07(土) 15:31:07 ID:xmLx+2NjP

>>860
ならないんじゃないかなあ
　
使用目的がよくわからないからなんともいえないけど、
自分が以前クレジット系の仕事をしてた時は、
免許証、住民票、保険証あたりを身分証として認めるように決められていたよ
免許がないなら、無難なところで保険証を用意すれば大体の申し込みなら大丈夫だと思うけど。

862 ：病弱名無しさん：2009/11/07(土) 23:35:02 ID:POsdMtyU0

いつも関節痛筋肉痛だからインフル罹ってるかわかりにくい

863 ：病弱名無しさん：2009/11/14(土) 17:47:27 ID:YsSfZ3RNO

来週新型インフルエンザのワクチンを打ってくる

864 ：病弱名無しさん：2009/11/16(月) 07:33:36 ID:+lQ87GtWO

みなさん、かゆいですか？

865 ：病弱名無しさん：2009/11/16(月) 21:47:26 ID:whelj07M0

痒いです

866 ：病弱名無しさん：2009/11/16(月) 22:30:23 ID:bgv+0LeR0

863死なないで

867 ：病弱名無しさん：2009/11/17(火) 00:46:05 ID:qCCpVAhf0

連休明けに新型インフルのワクチン打つ予定
呼吸器にも問題あるもんでね　重症化はイヤだ

868 ：病弱名無しさん：2009/11/17(火) 21:34:53 ID:uVGQOORVO

今日の朝打ってきた
今のところは体調に影響ないな
どうか無事に抗体ついてくれますように

そしてみなさんも予防接種が受けられますように、抗体つきますように…

869 ：病弱名無しさん：2009/11/17(火) 22:20:00 ID:UWn0BD2G0

SLEの彼女がセックス好きで困ってます

870 ：863：2009/11/18(水) 10:02:33 ID:YNsmUcmfO

>>866
生きてるよ
今朝ワクチン打ってきた
今のところ副作用と思われる症状も出てないから一安心

871 ：病弱名無しさん：2009/11/18(水) 13:50:49 ID:gyjr6HG00

ＣＲＰ値０．６５mg/dlってどんなものでしょうか？
どうも先生と話がかみ合わないのです。
気にしなくてもいいし気になるなら入院して調べる？と言われても…
どうしたらいいでしょうか？

872 ：病弱名無しさん：2009/11/18(水) 14:30:29 ID:hYopcS4Y0

どーいう風に先生と話がかみ合わないの？
私なら気にしないレベル。

873 ：病弱名無しさん：2009/11/18(水) 21:07:27 ID:gyjr6HG00

>>872
私としては指図してもらった方がらくなので。
自分で判断するのは苦痛なのです。

ありがとうございました。

874 ：病弱名無しさん：2009/11/19(木) 09:56:17 ID:b15tF7b50

指図してもらった方が楽なんて言わず、自分で決めなきゃ。
自分で考えないのに不都合があったら医者のせいにするタイプ？
私も同じような事を医者に言われていますが
ネットで調べたり体調を自己確認したりしながらつき合っています。
膠原病は教科書がないような、つかみ所のない病気だと私は感じています。

875 ：病弱名無しさん：2009/11/19(木) 12:36:58 ID:bO8ql7MI0

>>874
ご意見ありがとうございます。
双極制障害も併発してしまって考えがまとまらないです。
もう正直限界です。

ありがとうございました。

876 ：病弱名無しさん：2009/11/19(木) 13:52:06 ID:cugfv7sH0

気にしなくてもいい程度だと医者に言われているのに
「もう限界」って・・・。
今行かなきゃならないのは心療内科だと思う。お大事に。

877 ：病弱名無しさん：2009/11/19(木) 14:08:45 ID:a6oNwyQU0

SLEの人ってワクチン打ってもいいの？
自分は主治医にダメだって言われたんだが…。
かかったらタミフルでも飲んどけってさ。
人それぞれなのかな。

878 ：病弱名無しさん：2009/11/19(木) 14:28:39 ID:rAVEY/ZKP

>>877
人それぞれってのももちろんあるんだけど、ワクチン系とかは免疫に関わってくる部分だし
自分が今現在服用してるステロイドの量とかでも変わってくるから
そこら辺は医師の判断とか自分の意思でどうするかって感じじゃないかなあ
　
自分の場合は、今ステロイド20mgで免疫的には普段よりも落としてるのでちょっと危険っちゃ危険だけど
生活環境的に引きこもり状態だし外界とあまり接触しないので医師と相談してとりあえず今のところはワクチンを打たない方向で様子見中

879 ：病弱名無しさん：2009/11/19(木) 15:01:52 ID:O/FwP+Gx0

>>877
俺は今プレ7mgで働いているけど、車通勤だし一日社内業務
小さい子供もいないのでインフルにかかる可能性は低いと思って
ワクチンは打たないつもり。今まで一回もインフルにかかったことが
ないので、変な安心感もあるｗ

880 ：病弱名無しさん：2009/11/19(木) 20:30:59 ID:oVPTlXJbP

>>879
職場で感染者が出たら注意が必要
もちろん家族等を含めてね
プレ飲んでいない人でさえあれだけの感染力だから
甘く見てるとこれから寒く乾燥してくると感染するよ
自分は気をつけていても３〜５年くらいの間に１回はかかるだろうなって思ってる

881 ：病弱名無しさん：2009/11/23(月) 19:04:35 ID:tB7Fbm/vO

ついに家族にインフルエンザが出てしまいました。
家の中でもマスクしなきゃいけないのかな

最近寒くなってきたからか関節痛が復活。肩こりが酷い…。