【ＳＬＥ】全身性エリテマトーデス　５

1 ：病弱名無しさん：2009/03/30(月) 23:10:03 ID:1MvEeEuS0

1．顔面(頬部)紅斑
2．円板状皮疹(ディスコイド疹)
3．光線過敏症
4．口腔潰瘍(無痛性で口腔あるいは鼻咽喉に出現)
5．非びらん性関節炎(2関節以上)
6．漿膜炎
　a）胸膜炎、または、b）心膜炎
7．腎障害
　a）0.5g/日以上または+++以上の持続性蛋白尿、または、b）細胞性円柱
8．神経障害
　a）けいれん、または、b）精神障害
9．血液異常
　a）溶血性貧血、b）白血球減少症（<4000/μl）
　c）リンパ球減少症（<1500/μl）、または、d）血小板減少症（<100,000/μl）
10．免疫異常
　a）抗二本鎖DNA抗体陽性、b）抗Sm抗体陽性、または、c）抗リン脂質抗体陽性
　　1）IgGまたはIgM抗カルジオリピン抗体の異常値、
　　2）ループス抗凝固因子陽性、
　　3）梅毒血清反応生物学的偽陽性、のいずれかによる
11．抗核抗体陽性

上記項目4項目以上を満たす場合全身性エリテマトーデスと診断する

925 ：病弱名無しさん：2009/12/10(木) 08:24:52 ID:MCVjCGli0

899読んで919見てこわくなった

926 ：病弱名無しさん：2009/12/10(木) 12:27:17 ID:gX4giM/PO

>>924
多分気を失うか、睡眠時に嘔吐して窒息だと思うけど、
何がどう影響してそうなったのか明らかになって欲しい。

↑の症例の一覧見ても、高齢者のは参考になるのかどうか。

927 ：病弱名無しさん：2009/12/10(木) 18:01:24 ID:BIssBi48O

こえーよ(((;゜Д゜)))
もうワクチン打っちゃったけどガクブル

928 ：病弱名無しさん：2009/12/10(木) 21:13:03 ID:XZOt3Ehd0

ここ読んでワクチン打った後にしばらくなかった関節痛が出てることに気づいたよ。
昨日は激痛だったし・・・
退院してなかなか良くならずやっとよくなりかけたのにな・・・
まぁ少し悪くなるくらいは我慢なのかなぁ・・・
重症な副作用よりかはマシだよねぇ・・・と思うことにする。

929 ：病弱名無しさん：2009/12/10(木) 22:23:07 ID:MSjvj0xMO

新型の予防接種って公費負担になるんですか？

930 ：病弱名無しさん：2009/12/10(木) 23:12:57 ID:XZOt3Ehd0

ならなかったよ。

３６００円でした。
ボロ儲けですな。

931 ：病弱名無しさん：2009/12/10(木) 23:54:55 ID:MCVjCGli0

血液検査した
結果でたら報告します。
悪化してないように・・・・・

932 ：病弱名無しさん：2009/12/10(木) 23:59:36 ID:YGbni7es0

>>929
予防接種は健康保険外だからね。
生活保護世帯とか住民税非課税世帯とか
優先接種対象者には助成があったりする自治体はあると思うよ。

>>917
先天性の股関節症じゃない？
だいたい20〜30代あたりで痛みや違和感がでるらしい。
これなら整形でレントゲン撮ってもらえばすぐ分かるらしい。

933 ：病弱名無しさん：2009/12/11(金) 23:18:45 ID:kVCxpTaSO

短パン

934 ：病弱名無しさん：2009/12/12(土) 00:05:33 ID:QL+IAWcj0

１１月中ごろに新型の予防接種受けて月末に採血でした。
接種後の体調は変化無し。今日は天候が悪くて不調だったけどね。
検査結果も おおむね良好で ここ３ヵ月は変化なし。
プレ15mg 免疫抑制剤併用中　
半年前に心膜炎やった喘息もちのSLE10年目より報告

935 ：病弱名無しさん：2009/12/12(土) 04:04:33 ID:iUKSqNU20

>>934
オマイは私か？とビックリしたよｗ
プレの量も免疫抑制剤も一緒で半年前の心膜炎まで同じ。
SLE１４年目だが・・・

936 ：病弱名無しさん：2009/12/12(土) 23:06:48 ID:QL+IAWcj0

>>935
おやっ ﾅｶﾏ*´∇｀)人(´∇｀*ﾅｶﾏ
心膜炎はじめてだったんだけど　しんどかった！
発見が遅れたから３ヵ月もシンドイ言って横になってました。
心膜炎とか胸膜炎って わりと繰り返すってホントですか？

937 ：病弱名無しさん：2009/12/12(土) 23:19:59 ID:QL+IAWcj0

↑書き忘れ　自分934ですが
発見が遅れたのは熱なしＣＲＰ低値のせいもあるんだけど。
繰り返すなら この先は報告を気をつけなくっちゃならないのに
自分は長引く夏風邪だな！と思って過ごしてたんです。
心膜炎の発症時って どんな感じでしたか？

938 ：病弱名無しさん：2009/12/13(日) 04:50:41 ID:H7NNpxOe0

>>937
入院中になったの。
私の場合感染症で一気にきたよ。
寝る時は全く異変無しで４時頃に苦しくて目が覚めて息する度に胸が痛くて大騒ぎに。
心電図とか病室に運び込まれたり大騒ぎに。
ロキソニン飲んでも全く効かず・・・
（私はバファリンを要求したのに出してもらえなかった）
激痛で息ができないので追加で痛み止め打っても全く効かなくて・・・
散々バファリン出せ！！！と文句言って４時間後くらいにやっとバファリン出してもらえて落ち着いた。
その後エコーとかで調べたら心外膜炎だったと判明で治療法は【バファリン】だったのね。
（アスピリン系の薬を投与なんだって〜それがバファリンが該当するの）
当直医の判断より私の判断の方が正しかったんだけど・・・
（過去の経験で私はバファリンを要求した）
役立たずめ・・・と思ったよ。
心臓の先生と研究医が「しっかりしてますね」と私に言ってたけどおまえらが頼りなさ過ぎなんだよ；；；
もっとしっかりしてくれ；
しかし937さんみたいに軽い状態でも続いてるのはしんどいね。
ＳＬＥからなる場合と私のように感染でなる場合は違う症状になるのかな？
私の原因はアホ患者のアホ娘がお見舞いにきて凄いセキなのに３時間もいて大騒ぎしてたの。
部屋中の人に感染したんだよね。
（むかついてカーテン閉めたけど防げなかった）
全員が感染でいろんな症状が出たんだよね・・・
医者や看護婦はあの人たちが原因と認めないけど。
院内感染だから認めたくないんだと思う。
運悪くクリーンルームから出てきて隣部屋に移動してきた人がその時挨拶にきててさ・・・
感染しちゃったようで危篤になって・・・多分亡くなった。
気の毒過ぎでした・・・
（多分と言うのは危篤でもうヤバイからと家族集められてる日に私が退院したから）
風邪菌ごときでこれだからインフル怖い；

939 ：病弱名無しさん：2009/12/13(日) 09:32:07 ID:KXokbCPU0

>>929

うちの自治体は補助が出た。
ちなみに、納税はしているから
場所によるのかも。

940 ：病弱名無しさん：2009/12/13(日) 23:49:54 ID:kkIAQnW30

>>938　コメありがとうございます。　
感染症で発症すると胸痛や呼吸困難とか急に強い症状がでるんでしょうか。
そして経験があると分かるものなんですね！
私は咳と背部痛と動悸や息切れ倦怠感。
我慢しろと言われれば　寝てやりすごせるような状態でした。
治療はアスピリン系の薬？！
私は感染ではなかったからか(水が溜まった原因はなぞ)
低容量アスピリン常用だったからかプレ倍増だったんです。
症状おさまるのに２ヵ月以上かかり
前後あわせて半年ほど無駄に過ごした気持ちでいっぱい。

そう言えば入院中に風邪いただきましたよ。
新患さんが入室したときから盛大に咳をしてて
それまで風邪症状無かった同室者そろって１度にバッチリ発症。
こりゃヤバイと初日から分かってたけど
個室へ移るくらいなら家帰るとシクシク泣いて医者も困ってた。
そのくせカーテンもマスクも拒否(本人なりの理由はあった)というツワモノ。
こんな自分本位な患者にだけはなるまいと心に誓ったものです。

941 ：病弱名無しさん：2009/12/14(月) 13:30:17 ID:a/KjouUc0

SLE経過観察と言われているのですが

胃のムカムカ
目の痛みと霞み
小水が特に朝は橙色を濃くした様な色
両脇腹の軽い痛み
手足の指の先端の痛み
日増しに激しくなる頭痛
起床まで2時間位かかる

病気に関係ありますか?
御存知の方おられましたらお教え下さい。

942 ：病弱名無しさん：2009/12/14(月) 20:24:38 ID:4wgjNDyQO

複数疾患持ちの方に質問。

通う病院は一カ所ですか？
診療科目ごと立地の異なる病院ですか？

今、メインのＳＬＥと大腿骨頭壊死を大学病院で、
薬の副作用の白内障を会社近くの眼科、
婦人科病で家の近所の個人医院、
あと抜歯待ちで家の近所の歯医者に通っています。


突き詰めれば全てＳＬＥ絡みだから出来れば一つの病院で済ませたい。
皆さんはどうしているのでしょうか。
これからさらに妊娠したら、上記の状態じゃ無理がありますよね？

943 ：病弱名無しさん：2009/12/15(火) 00:10:56 ID:qGqpuc8z0

>>941
経過観察って？　
まだSLE確定診断じゃなくて血液検査だけ通ってるってことかな。
SLEは全身性の炎症疾患だし部位や症状は個人差があるよ。
手足の末端の痛みや浮腫み、朝は体がこわばって動きたいのに動けない
食欲不振あたりはSLEの初発症状に多いと思う。
受診して症状をちゃんと伝えたほうが良い。

944 ：病弱名無しさん：2009/12/15(火) 00:23:09 ID:qGqpuc8z0

>>942
診療科ごと異なる病院。
ＳＬＥ主治医が民間の単科の開業医なので
皮膚科・婦人科・眼科・歯科などそれぞれ別の病院。
入院や検査は近所の総合病院か大学病院へ行く。
骨壊死は別の大学病院が主治医でリハビリだけ近所の整形に通ってます。
一つの病院にまとめたいけど大学病院や総合病院の外来に合わせられないし
それぞれ信頼できる医師に診てもらってると思ってるから今はこれでイイ。

945 ：病弱名無しさん：2009/12/15(火) 01:23:48 ID:DR7wsaBW0

>>943
ありがとうございました。

946 ：病弱名無しさん：2009/12/17(木) 09:19:12 ID:oGyXgWMhO

新型インフルエンザの予防接種された方。
その後体調はいかがでしょうか？
次の診察のときに打つ予定ですが、具合が悪くなった方がいると読んで不安です

947 ：病弱名無しさん：2009/12/17(木) 18:29:19 ID:kp5BUfuuP

>>946
人によりけり
不安になったところで現実は変わりますか？
もっと前向きに物事を考えましょう

948 ：病弱名無しさん：2009/12/17(木) 20:57:02 ID:u6Sd1UpU0

抗体作るために、不活化(死んでる)菌を
体に入れるんですもん、
何か反応があるのは、ある程度はしょうがないと思う。(重症化でなければね。)

わたしは接種して一ヶ月経つけど
SLEには影響してない模様。
いつもと変わらないです。

949 ：病弱名無しさん：2009/12/17(木) 22:15:42 ID:GEk/BN3s0

今日新型の予防接種をしてきました。

季節性の時に多少具合が悪くなったので、新型のワクチン接種が
不安ではあったのですが、何も異常ない状態です。

950 ：病弱名無しさん：2009/12/20(日) 05:11:43 ID:AQ1EaAanO

最近寒い日が続きますね。
この時期になると冷えてカチコチ、全身が疼いて落ち着かないです。何で冬って寒いんだー(ノД｀。)

951 ：病弱名無しさん：2009/12/24(木) 01:33:06 ID:gQh0P+dHO

人パルポウイルスって言うウイルスが関与してる事はないのかな？
よく子供がかかるけど、発症しなくて看過される場合も多い。
いわゆるリンゴ病なんだけど、病院に行っても何も処方されたりはしないんだよね。
たまに子供の流行期に大人がかかると、微熱が出て顔面に紅斑が出て、、そのあと関節炎が起こったりするので、SLEとの関連性がとても気になります。。

952 ：病弱名無しさん：2009/12/24(木) 17:15:06 ID:wcoQpvQB0

関係無いと思いますよ。
あと、ウイルスの名前間違ってるし。

953 ：病弱名無しさん：2009/12/25(金) 08:59:02 ID:egKD/WY60

クリスマスプレゼントに「免疫力を高める」っていう本を貰った・・・

954 ：病弱名無しさん：2009/12/26(土) 00:21:51 ID:w13xjoG60

sle溶連菌が関係してるとかいう人もいるよね・・・
実際膀胱炎が原因で発症とかリウマチでは多いみたい

955 ：病弱名無しさん：2009/12/27(日) 23:50:56 ID:HIiCLK4b0

発症当初はなぜこんな病気があるのか考えたもんだ…
真夏の海で丸１日こんがり焼き　その後抜歯
一ヵ月後には筋痛関節痛で身動きできず発症　
かなり典型発症例な自分w
>>953
自分ももらったことある。
入院中だったから院内図書に寄付した

956 ：病弱名無しさん：2009/12/28(月) 00:55:31 ID:KGiaNCZn0

何かいきなり異常なしと言われ1年に1回通えばいいらしい。

957 ：病弱名無しさん：2009/12/28(月) 01:13:34 ID:ixje58U80

今までも大きな異常はなく
たんに経過診ていたってこと？

958 ：病弱名無しさん：2009/12/28(月) 15:12:50 ID:KGiaNCZn0

>>957
２年前の血液検査でCRP-640、シェーグレン症候群(今もある)でもエコーやMRIでは異常なし。
それで今回の診断がおりました。
今までに大きな異常はありません。
疲れるのと指が痛いくらいです。

959 ：病弱名無しさん：2009/12/29(火) 00:19:09 ID:G0+mnXL+0

>>958
ＳＬＥは炎症性の病気でもあるけど何かに感染でもしてなければ
関節痛とか強くてもＣＲＰ超高値にならず診断基準にも入ってない。
640ってことは抗核抗体の検査値と間違ってるんじゃないかな。
２年も何のＳＬＥ関連検査項目で経過観察してたのか不明だけど
今後も無理せずお大事にね。

960 ：病弱名無しさん：2009/12/29(火) 01:18:48 ID:XRvj+c6M0

>>959
ありがとうございます。

961 ： 【大凶】 【1209円】 ：2010/01/01(金) 10:58:40 ID:ngMmo+4w0

今年はいい年になりますように。

962 ：病弱名無しさん：2010/01/02(土) 16:01:11 ID:vapp1le80

>>961
おみくじｗ

963 ：病弱名無しさん：2010/01/04(月) 01:11:22 ID:+65syT9j0

近い将来、SLEなんて病気完治しますように

964 ：病弱名無しさん：2010/01/04(月) 09:59:07 ID:Eb86mlgB0

完治は無理だと思うけれど
副作用等を抑えてもっとコントロールしやすくなるとは思うなぁ。
期待しています。

965 ：病弱名無しさん：2010/01/04(月) 15:26:56 ID:kq45sf6u0

新型受けてきた。
木曜に定期健診なので、数値が悪化してないことを祈る。
というわけで皆さん今年もよろしく。

966 ：病弱名無しさん：2010/01/05(火) 12:38:48 ID:4c205/520

最近寝起きに手が強張ってる気がする。

病院定期通院前だけどいってこよう・・・。

967 ：病弱名無しさん：2010/01/06(水) 07:08:03 ID:Vx+qZtC1P

>>966
寒いからでしょ
寝てる状態から起きたら関節とか違和感感じるときあるよ

病院に行くならそれでいいけど問題ないって
言われてじゃあなんで強張るの？って事になるかもね
痛いとかじゃないから何とも言えないけど消炎剤もらう程度かもね

968 ：病弱名無しさん：2010/01/06(水) 09:27:55 ID:EzrHZNj20

ホルモンの変化が体調の変化・・昨日まで１０日間ぐらい
手首と指が昼でもこわばって腫れて、大変だったけれど
今日からは全然普通。

こういうアップダウンは余計に関節へのダメージになるのかなぁ？
もの凄く辛くて病院に行っても
検査結果が以前よりよくなっていたりして、ワケワカメ。
体調の悪化＝数値の悪化じゃないんだよね・・・。

969 ：病弱名無しさん：2010/01/06(水) 17:56:48 ID:Vx+qZtC1P

>>966と>>968は同じ人なの？
言ってることが違ってるから別人か

970 ：病弱名無しさん：2010/01/07(木) 00:19:06 ID:pv7+70y70

難病情報センターがホームページに関するアンケート調査をしています
昔に比べて見やすくなったとは思ってますが
まだまだ改善の余地はありそうな気配かも(笑)
無理だろうな…と思いながら
臨床調査の結果をもっと詳しく公表するようにお願いしてみました
年数を経た患者さんたちの状態が詳しく知りたい…
アンケートの〆切りは　１月１５日（金）
ttp://www.nanbyou.or.jp/enquete.html

971 ：病弱名無しさん：2010/01/23(土) 14:09:00 ID:sya2eRH90

保守

972 ：病弱名無しさん：2010/01/27(水) 19:19:30 ID:YT5PUCH1O

早く暖かくなりますように。

973 ：病弱名無しさん：2010/01/28(木) 22:24:19 ID:C8Zx5YjI0

あーあ、次から次へと症状が現れては消え、メンドクサイ。
一つ一つはマイナートラブル的なものなんだけど疲れたよ。
毎年毎月毎週毎日、よくもまあこれだけ体調が変化するもんだと思う。

基本のレイノーは当たり前でしもやけあかぎれ、
関節痛その後手が腫れてリウマチ？と思いきや数日で治まり。
体が軽いと思えばヘルペス、ヘルペスから髄膜炎で発熱嘔吐。
薬を飲んだら全身じんましん。
風邪の治りも遅いので、悪化はしないものの地味に蓄膿症に。
昨日から足の付け根の関節が傷み、歩き方がオカシイ。

重症化せず、内臓疾患がでないだけでも感謝しなくちゃと思いつつ、
上記症状が今年に入ってから次々出て来て対応に疲れた。
ヘルペスは抵抗力が落ちると出てくるんだけど
抵抗力をあげたら膠原病が・・・で、もうあきらめている。
顔全体に水疱瘡みたいに出るのがかなり鬱。もう寝ます。

974 ：病弱名無しさん：2010/02/07(日) 19:20:43 ID:F8NWXHhu0

膠原病　その１６
http://gimpo.2ch.net/test/read.cgi/body/1265537802/