間質性肺炎についてのスレ４

1 ：病弱名無しさん：2009/10/15(木) 23:28:14 ID:kS0rAFC+0

間質性肺炎についての情報交換スレです。
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9 ：病弱名無しさん：2009/10/21(水) 22:50:39 ID:Re6KGPZl0

膠原病の症状が不完全で肺病変先行でも特発性。
数年後、膠原病症状がはっきり出てきてJOー１とかが陽性になれば、特発性じゃなくなるでしょ。
ところが、膠原病症状が不完全で、国内で調べれる抗体検査がすべて陰性で、特定医療機関に
行って初めてアメリカに送って特異抗体が発見される（その他にも京大やら慶応やらでも可）
そこまでやってもらえない人は全部“特発性”って扱いじゃないのかな？ってことです。

10 ：病弱名無しさん：2009/10/21(水) 23:27:10 ID:JaG9XFjk0

前スレ987ですが

>>8
・・・そこらへんのことは皆さんもわかってらっしゃるうえでの話しかと

>>9
私は真逆の方向からも疑問がありまして・・・
膠原病でありさえすれば、特発性の可能性、
あるいは、他の要因による間質性肺炎の可能性は精査されないのでしょうか？
逆に言うと、膠原病性のものであると確定する根拠が分からないのです
鑑別の必要性がいろんなところで訴えられてるわりに、
なんだか、鑑別の手段・基準があいまい、あやふや・・・というか、
膠原病患者≒膠原病性間質性肺炎のようで、鑑別のための問診すらおざなりなように思います。

11 ：病弱名無しさん：2009/10/22(木) 18:17:42 ID:igjp/R2s0

>>10
膠原病肺っていうのは完全に膠原病の症状と抗体が出た場合は疑いもなく膠原病性間質性肺炎
の烙印を押されますよね。
でも進行のスピードは特発性と大して変わらない人もいるし。
膠原病が先行してあとから肺病変が出てきた場合は１００％膠原病肺。
肺病変が先行してあとから膠原病が不完全にしろ出た場合は特発性扱いにしてるのが多いんじゃないでしょうか？
あくまで私見ですが・・。

12 ：10：2009/10/22(木) 19:32:38 ID:GbTSJ3/70

>>11
そんな感じなのかもしれませんね
ありがとうございました

13 ：病弱名無しさん：2009/10/25(日) 23:09:52 ID:Ht20ELLSO

肺

14 ：病弱名無しさん：2009/11/08(日) 15:25:33 ID:PmVo2U3A0

保守

15 ：病弱名無しさん：2009/11/15(日) 00:55:58 ID:QA4H8lKjO

保守

16 ：２７５です：2009/11/17(火) 09:25:03 ID:gvaceM3k0

アク禁の解除は、つかの間なのでしょうか？

皆さんお元気でしょうか？
２７５はなんとか元気です。
新インフルのワクチンは２０日接種予定です。
それまで気が抜けません。

みなさんもがんばってね。

では＼＾o＾／

　

17 ：２７５です：2009/11/20(金) 14:37:51 ID:IIXaKNZX0

新型インフルエンザのワクチン接種が予定通り出来ました。

では＼＾o＾／

18 ：病弱名無しさん：2009/11/20(金) 19:06:00 ID:9XHOMogN0

275さん、お元気で何よりですぅ。しばらくぶりで、どうされてたのか、気になっていましたぁ。

19 ：病弱名無しさん：2009/11/20(金) 19:10:30 ID:+vlnrkbvO

よかったですね！

うちの父は来週です。

今までこのようなスレッドがあるとは思いませんでした。
二年前に特発性と診断され、ここ数ヶ月で風邪を引いたのが引き金になり一気に悪化したようです。
数日前まで会社に通っていましたが、絶対安静を言い渡され入院しました
在宅酸素もしてましたがもうむりみたいです
病院での酸素供給ダイヤルは6でした。トイレに行くのも辛そうです。
糖尿持ちなので薬はほぼ使っていませんでした。使えませんでした(本人の希望もあり)
人工呼吸器は使えないと言われました。肺がんも間質性肺炎の悪化が懸念されるため、何もできませんでした。
お父さん、凄く頑張っています。
来週は妹の卒業式の衣装を着て家族で写真撮影します。私の婚約者との挨拶もします。外出用の酸素は6時間くらいしか持たないみたいです。
残された時間、大事に使います。
少しでも細く長く、進行が遅くなるように祈るばかりです。
皆さんも風邪引かないよう大事にしてくださいね。乱文失礼しました。

20 ：病弱名無しさん：2009/11/23(月) 04:48:38 ID:+FfI/vHn0

膠原病でリウマトレックス服用しています。
副作用に間質性肺炎とありますが、初期の症状は何処で見分けるのでしょうか

21 ：病弱名無しさん：2009/11/23(月) 12:37:39 ID:NGHrNpbV0

息切れ、空咳とからしいけど、なくても聴診器当てるとパチパチとか
特徴的な音が肺から聞こえるそう（今この状態）

22 ：病弱名無しさん：2009/11/24(火) 13:20:22 ID:UgWus7dd0

特定疾患治療研究事業対象疾患の認定お願いしたら、却下された…
在宅酸素含め治療費がものすごいみたいなんだけど（親です）
これって、もう二度目はないの？
なんかこれまで問題なかった検査をひとつやってなかったということで
NGと言われたようで、担当医もそれでNGになるとは思ってなかったようなんだけど。

じゃあその検査をやってもらって再度申請したら、と思ったけど
検査自体に負担や危険性もあるから、あんまり本人もやりたくないみたいだし…

23 ：病弱名無しさん：2009/11/24(火) 17:08:39 ID:0xL+dljV0

>>22それってなんの検査ですか？もしかして肺生検？
肺生検だとしたらあんまりやりたがらないよ　患者自身も苦しいしね。
２度目に関しては保健所に聞いてみな。

24 ：病弱名無しさん：2009/11/24(火) 21:30:33 ID:G6qKWuxe0

>>22
不備な資料があったのなら、
それを補って再度申請すれば受け付けられるはずですよ
もちろん、認定基準をクリアしてなければ、公費対象とは認定されないですが

公費（特定疾患治療研究事業）の対象となるには、特発性間質性肺炎のうち、
重症度分類�V、�W度のものとなる必要があるようです

難病情報センター・特発性間質性肺炎認定基準　注）PDFファイル
http://www.nanbyou.or.jp/pdf/076_s.pdf http://www.nanbyou.or.jp/pdf/076_s.pdf

難病情報センター｜難病とは？
http://www.nanbyou.or.jp/what/index.html

25 ：24：2009/11/24(火) 21:49:35 ID:G6qKWuxe0

さきの認定基準を印刷するか、あるいは保健所でもらうかして、
何が足りないのか
担当医にきちんと説明を求められたほうがいいんじゃないでしょうか？

26 ：病弱名無しさん：2009/11/24(火) 22:51:40 ID:UgWus7dd0

>24
分類はたしかIVです。一番重い。

肺生検やっていたら問題なかったでしょうね。
本人から言葉が出てこなかったので、それが肺生検なのか、他に
何か特発性と断定する検査があったのか、現状ではわからない。

今度確認してみます。
医者はびっくりしていたそうなので、今までは今回と同様の検査・提出物で
問題なかったらしいです。県の認定審査会の基準が変わったとか？

27 ：22：2009/11/24(火) 22:57:37 ID:UgWus7dd0

まぁなんというか、認定されれば少しは経済的に楽になると思っていたら
却下されてしまい、インフルとかもビクビクしてるのに、どうしたらいいの？
という精神状態になってしまったということなんですよ。

まぁそもそも難病指定されてない病気とかもいっぱいあるだろうし、
最初から話がなければ諦めもつくだろうけどね。

医者からも問題なく認定されるでしょうと言われていたので…。

28 ：病弱名無しさん：2009/11/24(火) 22:59:34 ID:/9OfC3Nt0

県によって認定基準が甘かったり厳しかったりとムラがあるんでしょうか

29 ：病弱名無しさん：2009/11/24(火) 23:31:22 ID:G6qKWuxe0

>>26
肺生検は、「特発性肺線維症」“以外”の特発性間質性肺炎であれば必須、
逆にいえば、特発性肺線維症であれば、
肺生検で診断されなくても、別の条件で満たされていればOKのはずです
（さきの認定基準１（２）�Bおよび（５）によります）

30 ：病弱名無しさん：2009/11/25(水) 00:07:47 ID:mMKOJghw0

>>28
提出していた資料、たとえば画像資料の判定で微妙な点がある、
っていうんじゃなくて、
「検査をひとつやってなかった」？

なんか、医師の（何らかの）単純なポカミス、or事務処理ミスの
可能性があるように思いませんか？

31 ：22：2009/11/25(水) 07:07:17 ID:PAwuRWm30

>29
提出した書類には「線維症」との診断が書かれていました。

肺線維症だという医者の診断が間違っていると却下されたのか？
やはり…しっかり医者に確認するしかないですね。

32 ：病弱名無しさん：2009/11/26(木) 19:59:51 ID:LeINFuKd0

>>それしかないね　ここで治療や検査について相談するのはほぼ無意味です。

33 ：病弱名無しさん：2009/11/29(日) 06:00:16 ID:OMGnAF1iO

ここのところ、ずっと背中が痛いです


酸素の数値も全然、上がらない(泣)

34 ：さだきっちゃん：2009/11/30(月) 10:46:17 ID:x5cCkRTa0

>>33さん
背部痛は、つらいですよねぇ。私も悩みの種です。
家では、マッサージチェアのお世話になりっぱなしです。
お風呂上がりに、経皮沈痛消炎剤=ジクロフェナクトナトリウムと
いうのを、背中一面に塗り込むと、わりと楽になります。
また　外出時には、クィックマッサージで、しのいだりしています。

ほんと　つらいですよねぇー。

35 ：病弱名無しさん：2009/12/01(火) 04:15:51 ID:7EQL5I0hO

>>34
33です
ありがとうございます

内臓からくる痛みかもしれないと恐れてます

36 ：病弱名無しさん：2009/12/02(水) 16:28:50 ID:P0Q68KeZ0

自分も同じく背部痛がひどいです。
なぜ背部痛が起きるんでしょうね？

37 ：病弱名無しさん：2009/12/02(水) 18:12:39 ID:rF7KQpQU0

肺が堅くなって、周囲を引っ張る(?)からだとか聞いたような気がします。
間違っていたら、ごめんなさい。
私の病友さんたちの多くも、悩んでいます。

38 ：病弱名無しさん：2009/12/03(木) 12:01:17 ID:y7R+CgEj0

膠原病関連の間質性肺炎は、特に胸郭内にいろいろな症状が出るってDrに言われた
のですが、息切れよりなにより背部痛と胸の下あたりのジリジリ感がとっても
つらいです。
肺がんが発症してるんじゃないかという恐怖も覚えますし・・

39 ：さくら：2009/12/04(金) 23:27:47 ID:kdehX9W+0

主人が特発性間質性肺炎です。９月に肺の生検を受けUIPと診断されました。
先月から自宅酸素治療が始まり来月に入院してステロイドや免疫抑制剤の治療
をしましょうと、言われました。
でも、UIPには、この治療は効果が無いのでわ？
副作用の体力が落ちてしまう方が心配ですが、この治療を受けた方がいいので
しょうか？悩んでいます。

40 ：さくら：2009/12/04(金) 23:29:36 ID:kdehX9W+0

主人が特発性間質性肺炎です。９月に肺の生検を受けUIPと診断されました。
先月から自宅酸素治療が始まり来月に入院してステロイドや免疫抑制剤の治療
をしましょうと、言われました。
でも、UIPには、この治療は効果が無いのでわ？
副作用の体力が落ちてしまう方が心配ですが、この治療を受けた方がいいので
しょうか？悩んでいます。

41 ：病弱名無しさん：2009/12/04(金) 23:38:59 ID:uHQvu8A20

難病情報センターの、医療従事者向け説明です
-------------------------------------------------------
IPF/UIPに対して無治療で改善することはなく、
ステロイド薬と免疫抑制剤の併用療法が暫定的な推奨治療である。
しかし、残念ながらその有効性は証明されてはいない。したがって、
IPF/UIPの治療適応決定は種々の要因から効果と副作用を推測し
慎重に決定する必要がある。
新薬のピレスパ（pirfenidone）は免疫抑制抑制作用がない
抗線維化作用薬としてその効果が期待されている。
-------------------------------------------------------

42 ：さくら：2009/12/05(土) 01:45:10 ID:pOVLZaJs0

ピレスパは外に出る人には使えないそうです。まだ、体調の良いときはしごとに
出かけます。
　　　２度入れしてすみません。

43 ：病弱名無しさん：2009/12/08(火) 12:03:01 ID:BfcAlu/e0

ここで治療の判断を求めるな！！あほか。
先生に聞けアホ　となりのおじさんにでも聞いたら？

44 ：さくら：2009/12/08(火) 23:39:10 ID:4AcZ7a4C0

治療の判断なんて求めてない。良い例、悪い例を聞きたいだけよ。
ここは、そゆう場所でしょう。
あなたこそ、あほでしょう。

45 ：病弱名無しさん：2009/12/08(火) 23:49:31 ID:1LoAmUBY0

>>44
そいつはずっと前からいついてる荒らしです。
専用ブラウザでＮＧＩＤに入れとけば一切のレス見なくてすみますよ

2ちゃんねる専用ブラウザ 「Jane Style」
http://janesoft.net/janestyle/

46 ：病弱名無しさん：2009/12/09(水) 09:34:51 ID:CSvVSAAJ0

アホアホアホ。罵り合い　２ちゃんねる名物　風物詩。

47 ：病弱名無しさん：2009/12/09(水) 18:44:39 ID:bxaJcZ660

>>44
↓こんなふうに何も読めません

46 名前：あぼ〜ん[NGID:CSvVSAAJ0] 投稿日：あぼ〜ん

48 ：病弱名無しさん：2009/12/13(日) 17:34:05 ID:YoMiJ6bdO

年末が近いと言うのに、なんだか嫌な予感がする。
寒さのせいかな？呼吸が頻回で浅い。

どうか無事に年を越せますように。。。

49 ：病弱名無しさん：2009/12/23(水) 05:17:46 ID:+9BgnJEd0

寒い時期はたいへんだよね。

50 ：病弱名無しさん：2009/12/27(日) 02:20:37 ID:BK8/EG4i0

ほしゅ

51 ：病弱名無しさん：2009/12/27(日) 19:34:45 ID:RELHGTCO0

ほしゅ　うひょうひょ！！

52 ：２７５です：2010/01/01(金) 08:32:29 ID:9ovSxdvA0

謹賀新年

こちらは、雪の舞う元日を迎えました。
皆様にとって幸多い年になることを願っています！
まだまだ風邪にはご注意を・・・・

では＼＾o＾／
　

53 ：◇ ◇ ◇：2010/01/05(火) 20:29:01 ID:/WWtjADl0

俺のベルクロ音は自分で聞き取れるくらいになった。
繊維化が進んでいるようだ。

54 ：病弱名無しさん：2010/01/11(月) 14:40:20 ID:mn+VddWd0

在宅酸素はやってるんですか？

55 ：病弱名無しさん：2010/01/12(火) 09:07:56 ID:nYKW4Xlg0

在宅酸素やっています。
外出時には携帯酸素がないと辛いです。
酸素カートを持っての移動が困難なので、
自然とひきこもりになりました。

56 ：２７５です：2010/01/21(木) 12:35:35 ID:baMPJUhM0

インフルエンザが終息傾向・・・・・？
在庫ワクチン余ってます。だって
ウイルスはみえませんからねぇ

こちらは、何故か暖かい毎日です。
でも、まだまだ風邪にはご注意しなくちゃ・・・・

では＼＾o＾／
　

57 ：病弱名無しさん：2010/01/21(木) 22:15:08 ID:IYgG0O3M0

みなさん肺活量ってどのくらいあります？
１８０センチ８０キロの軽症者ですが２７００ｃｃくらいです。

58 ：病弱名無しさん：2010/02/09(火) 23:23:29 ID:MzetAjsw0

また温度差が激しい