関節リウマチ　ＰＡＲＴ２１

1 ：病弱名無しさん：2009/10/15(木) 23:59:18 ID:xY4NJHnH0

現在リウマチと戦っている人。
リウマチに不安を抱えている人。
もしかしたら自分はリウマチかもと思っている人。
身内・友人などにリウマチ患者さんがいる人。
周囲の人がリウマチを理解してくれなくて困っている人。
・・・などなど。
リウマチについて語り合うスレです。

＊業者お断り！＊

リウマチにストレスは大敵。荒し、煽り、釣りはスルーでマターリいきましょう。
次スレは980を踏んだ人が立てて下さい。
※立てられない場合は自己申告をお願いします。

前スレ
関節リウマチ　ＰＡＲＴ１９
http://gimpo.2ch.net/test/read.cgi/body/1241531499/

745 ：病弱名無しさん：2010/02/03(水) 14:15:09 ID:wmadjQj90

逆に専門病院は、リウマチ患者がほとんどだから、静かではありません。
「リウマチですか？」で会話が始まり、お互いの状況を語りあったりしています。
私も、最初は年寄りに混じってイヤだったけど、話を聞くうちに、学ぶことも出てきた感じが
します。　足が変形したオバサンが言っていましたが、「変形したあとは痛くも痒くもない」とか
見た目は私が健康そうなのに、私のほうが薬を沢山飲んでたりとか・・・・・
自分の将来の姿がわかるデメリットもありますが、メリットもありますよ

746 ：病弱名無しさん：2010/02/04(木) 09:47:36 ID:+GGnUYxk0

うちの病院も話してる患者さん多いよ。
先生が元気でよくしゃべる先生だし、看護婦さんたちも明るいから
自然とそういう雰囲気になるのかも。
私は若輩者だからあまり入っていかないけど、
他の人の治療経過とか成果を聞いてるだけでも、へえ〜と思うことが多い。
つらいのは自分だけじゃないと思えるしね。

747 ：病弱名無しさん：2010/02/04(木) 18:16:43 ID:/VCDC1570

うちは全然おしゃべりなし。
その意味では陰気なほうかも。

リウマチ・膠内だけじゃないからな。

748 ：病弱名無しさん：2010/02/05(金) 00:35:40 ID:PJjfxFgj0

ツベルクリン陽性にでました。

生物製剤つかえないのだろうか・・・？

749 ：病弱名無しさん：2010/02/05(金) 01:28:57 ID:LgRNnSjBO

皆さんはどんなきっかけで、リウマチ科に受診し、
どんな状態から治療が開始されましたか？

自分はRF値は陽性ですが、他に強い症状がない為、定期検査だけで5年目です。
近くの総合病院のリウマチ科に転院を希望したら、程度が軽い為、断られてしまいました。
その病院の内分泌科にて、同様に甲状腺機能障害の定期検査をしていたので、
内分泌科にてリウマチの血液検査のデータ管理も、一緒にして貰うという案を勧められ、従うことにしました。

でも、最近、手のむくみや痛みが頻繁にあり、
早期の処置が大切のようですし、専門医に戻るべきか迷っています。

750 ：病弱名無しさん：2010/02/05(金) 01:54:49 ID:PJjfxFgj0

>>794

戻ってみたらどうかな。
だめだったら、早期リウマチも見落としませんという医院をさがす。

古い診断基準でやっているところはだめですね。

751 ：病弱名無しさん：2010/02/05(金) 01:57:02 ID:8IBQ/PbG0

>>749
症状が悪化＝現在の治療が適切でない、だろうから、
医者に相談してリウマチ科でキチンと診てもらえるよう要望出してみたら？
さすがに断らないと思うけどなあ。

ちなみに自分は、初期症状なかったものの、激痛があり、
家の近所の整形外科にいったら、リウマチ判定。
先生はリウマチ医でもあったのでそのまま通院って感じ。参考にならなくてｽﾏｿｗ

752 ：病弱名無しさん：2010/02/05(金) 10:53:21 ID:PJjfxFgj0

なんでリウマチ医って先手先手で手を打ってくれないのだろう。
10年以上痛みの生活だ。

患者の生活と人生かかってるんだから、はよせい！！
のろいんだよ！

753 ：病弱名無しさん：2010/02/05(金) 14:43:23 ID:LgRNnSjBO

>>750,751
早々にレスありがとうございます。
やはり、『戻る』事を考えてみます。

甲状腺とリウマチ、両方患う場合も多いようなので、他の専門医よりは安心だと思っていたのですが、発見が遅れて悪化しても、どうしようもないですよね。
それに、このような提案をするようなリウマチ科では、より良い治療を受けられないのではないかとも思えます。

最初に通院していた大学病院のリウマチ科では、担当だった指導医が開業してやめてしまい、若い医師に変わっていました。
ずっと血液検査だけだったので、通院しやすい近くの病院に転院を希望してしまいました。
でも、遠方のその大学病院に通うのなら、最新の治療をしている他の病院のリウマチ科への転院を検討しても良いかもしれないですね。
セカンドオピニオンだとしても、紹介状やデータが必要だろうし、どちらにしても、まずは最初のリウマチ科に行こうと思います。

ありがとうございました。

754 ：病弱名無しさん：2010/02/05(金) 15:10:38 ID:ovY8d/aT0

>>752
病院を変えるか医者を変えたほうがいいと思います。
リウマチの薬は何種類とあり、組み合わせも人それぞれ違います。
薬は副作用が付きものなので、それによって医者の価値観も変わっています。
リウマチ専門医でも、処方の仕方は違います、私は大きな病院にいてそういう医者を
見てきました。
痛みが無くならない限り、病状は少しずつ進行しているんですよね。
病院が簡単に変えられないなら、正直な気持ちを言ってみたらどうですか？
たまには、痛さの度合いも詳しく言ってみるとか。ただの「痛いです」と
「痛さで目が覚める」とは違いますよ。
リウマチは痛いのが当たり前ですが、本人達にとれば死んでもいいと思う痛さもあります。
先手先手で治療してほしい気持ちは私も同じです。

755 ：病弱名無しさん：2010/02/05(金) 15:24:46 ID:QWuujasr0

下を向けないほど首が痛い。
リウマチだと寝違えたのか頚椎に病変がきたのか区別がつかない。
寝違えなら３日くらいで治りますよね？

756 ：病弱名無しさん：2010/02/05(金) 16:12:11 ID:8IBQ/PbG0

>>755
む、先日ほぼ同じ症状(上下は動くけど左右が痛い)となり寝違いだと思ってたけど、
リウマチだったりしたのかな…。病院行った直後だったから、先生に診てもらってないや。
ちなみに凄くきつかったのは3日ほど、なんだかんだで1週間近く痛みが残った。

757 ：病弱名無しさん：2010/02/05(金) 21:09:49 ID:jx0q2ie+0

>>748
私もツベルクリン反応、陽性いや、強陽性でしたが、
レミケード初めてます。

レントゲンなどとあわせて総合で判断するとの事でした。
結核菌を殺すお薬を飲みながらです。

758 ：病弱名無しさん：2010/02/05(金) 21:32:29 ID:PJjfxFgj0

>>757
レスありがとうございます。
そうなんですね。

でも結核菌を殺す薬も飲むのはちょっとたいへんですね。
もう、飲み薬はいやですが・・。胃腸がやられてたいへんなんです。

759 ：病弱名無しさん：2010/02/06(土) 01:02:46 ID:eGMuFPpW0

結核を予防する薬は陰性でも飲んでるよ

760 ：病弱名無しさん：2010/02/06(土) 04:08:24 ID:vL0AIfyQ0

>>759
ぎゃっ！

761 ：病弱名無しさん：2010/02/06(土) 08:01:39 ID:zLBijdok0

体質と食物
http://hideyoshi.2ch.net/test/read.cgi/mental/1245149849/l50

762 ：病弱名無しさん：2010/02/07(日) 16:42:06 ID:KuMlrZcc0

アクテムラ３回して２週間経過したけど、ちっとも変わらない
痛みが減らない

763 ：病弱名無しさん：2010/02/07(日) 16:51:06 ID:yPNYTAP60

>>762
いやですねえ。＞痛み

アクテムラはどうかしらないけれど、効果が現れるまで３ヶ月は待つみたいです＞生物学的製剤
だから、はやく始めて欲しいんですよね。

でも、武田のエンブレル説明はすぐに痛みが減るケースがけっこうあると読めた。
グラフだけど。誤解するわね。

764 ：病弱名無しさん：2010/02/07(日) 20:18:57 ID:DAhziDo80

>>762
アクテムラは半年くらいで効果がでることがあるので気長に待つしかないな。
おれは副作用だらけでやめたけど。

765 ：病名無しさん：2010/02/07(日) 20:33:08 ID:A0XQ5KGG0

私はアクテムラをした日の夕方から、ちゃっちゃと
歩けるようになりましたよ。

766 ：病弱名無しさん：2010/02/07(日) 22:51:09 ID:R3SInRkK0

レミケードは初回から効いた。
エンブレルは半年続けても効果なし。
ヒュミラも同じく。
エンブレルは２回目で効いて現在も持続中。
もう次がないよ。

767 ：病弱名無しさん：2010/02/07(日) 22:52:13 ID:R3SInRkK0

×エンブレルは２回目で効いて現在も持続中。

○アクテムラ

768 ：病弱名無しさん：2010/02/07(日) 23:09:44 ID:yPNYTAP60

なのに、埼玉医科大総合医療センター竹内勤教授は、「サイトカイン阻害薬」によって
”治らない病気”から”治る病気”へと変わってきているのです、と書いています。
NHKきょうの健康よりの抜粋とされるパンフです。

これが誤解を生む例やつですね。

769 ：病弱名無しさん：2010/02/07(日) 23:35:31 ID:DAhziDo80

>>768
たいした病気じゃないって思わせたいんでしょ。厚労省から金でももらってるのかな？

770 ：病弱名無しさん：2010/02/08(月) 00:29:37 ID:tQio7OB/0

それと、製薬会社からの貢物もありそう・・・。

771 ：病弱名無しさん：2010/02/08(月) 09:10:05 ID:vd3F6QSh0

製薬会社との癒着（悪い言い方だけど）はあるでしょ。
共同で研究したりすることもあるだろうし、
製薬会社は薬の売り上げ、医師本人は研究費捻出や名医の称号・・というところで利害一致するもん。
でも効かない薬を宣伝しても仕方ないからね〜やっぱり効果はあるんだろう。

治らない病気（ステロイド対処療法）→治る病気（免疫システムに作用する薬での治療）
という意味だよね。
体質みたいなものだから、完全に治るということはないのにね。

私はレミケード1年半でほぼ寛解といわれた。
まだ点滴は10週間隔で続けてるけど。
ＭＴＸも6ミリ飲んでる。
目標はドラッグフリーです。

772 ：病弱名無しさん：2010/02/08(月) 11:16:44 ID:tQio7OB/0

寛解と言っても薬そんなに飲んでいるのですか。
痛みはないのですか？

よかったらおしえてください＞痛み

773 ：病弱名無しさん：2010/02/08(月) 13:58:04 ID:d0RuZu960

昨日、簡易検査でA型ｲﾝﾌﾙだった。
（この時期なので新型か、季節性かは不明。多分新型でしょう、との事）
タミフルもらってきた。
熱は昨日の昼に37.7で、その後は平熱。いつもは痛くない部分の関節も
少しだけ痛い。だるいけど、横になりたい程でもなかった。
今日は普通。
咳がたまにでる位で、むしろ体調良好な部類の日。
ﾜｸﾁﾝは打たなかったけど、軽くすみそう。

774 ：病弱名無しさん：2010/02/08(月) 21:00:30 ID:vd3F6QSh0

>>772
一番ひどい時期は両膝両足首に水がたまって、出かける気にもなれなかった。
手指もバネ指おこしたり、夜ジンジンした全身の関節痛で眠れなかったり。
ただなぜか血液の炎症反応はなし。ＭＭＰ−３が最高で８０くらい。
すぐにＭＴＸ１２ミリとリマチル飲み始めたけど、
あまり効果を感じられず３ヶ月めくらいからレミケード開始。
急激な効果は感じなかったけど、半年くらいで徐々に楽になって、
こわばりも激しい痛みもほぼなくなったよ。
現在は無理して作業したりすると、少し痛む程度。
一晩寝れば、痛みもなく普通に動けます。
数値的にもＭＭＰ−３が３０程度にまで下がり、
先日のレントゲンでは手指のびらんが修復されていました。
先生にはレミやめてもいいと言われていますが、まだ自信がなく怖いので
とりあえずはＭＴＸから減らしています。
肝臓の数値も気になるし、風邪もひきやすいし。
参考になれば。

775 ：病弱名無しさん：2010/02/08(月) 23:30:57 ID:tQio7OB/0

>>774
レスありがとうございます。

痛みはほとんどなくなったのですね。半年以上かかりましたか。

わたしはこの4月でMTX一年になりますがいまひとつなので生物製剤を望んでいます。
けれども、結核予防剤まで飲まなければならないなんて、もう薬ｲﾔという気持ちもします。
すリウマチ本来の症状以外にいろいろ苦痛があってすでに薬も山ほど飲んでいて、胃腸を悪くしています。
結核予防剤はそれなりに副作用があるみたいに書いてあるし、楽にならないのなら
なにも飲まずにいたい、すべて終わりにしたい気もしてきました。

ちょっと悲観的でしょうか。

776 ：病弱名無しさん：2010/02/08(月) 23:38:15 ID:lDoS9nvR0

痛み止めは胃薬併用しても胃が痛かった
予防薬は副作用止めにビタミン剤併用してます

今のところ平気
ＭＴＸだけだと　じわじわ痛みと変形してたのが
エンブレル３ヶ月目でダルさやチクチク変形してる痛みが
減ってきたように思う

痛みがあると悲観してしまってストレスだったけど
痛みを感じることが少ないと痛み止めも要らないし
気が滅入ることが少ないのがありがたい
で薬代はネックだが
働いている時に試したら今でも働き続けられたかもしれん

777 ：病弱名無しさん：2010/02/08(月) 23:56:15 ID:tQio7OB/0

>>776
そっか。


でも、３カ月かかった？
もう、明日にでも痛みとだるさを解消したいのです。
だって、何年も何年も痛みで耐える力や時間を失ってしまったので。

>>776さんや>>774さんに勇気づけられて、治すくらいのつもりで頑張ろうかな。

778 ：病弱名無しさん：2010/02/08(月) 23:58:16 ID:pQ+CaClb0

>>775
私が楽観的すぎなのかもしれんが、副作用なんて自分に限っては出るわけないと思い込んで飲んでる。勝率9割くらいだが。

779 ：病弱名無しさん：2010/02/09(火) 00:18:32 ID:1yeQrhye0

>>775
ある病気になって→その病気のために薬を飲んで→副作用予防薬が出たりして
→胃が痛くなったりして→胃薬追加になったりして

・・・・とかやってると、キリがないよね。

780 ：病弱名無しさん：2010/02/09(火) 00:26:24 ID:8HjbO1rx0

薬を使い出すと薬の種類が増えるのがイヤね
別の病気発症したり
痛み止めが身体に合わないので極力限界まで飲まないんだ
ＭＴＸは週２　エンブレル週２
結核予防薬は６ヶ月といわれて毎日１回飲んでるけど
よく半日くらい忘れる
自己注射が面倒くさいのでレミケードのほうが良かったかも

781 ：病弱名無しさん：2010/02/09(火) 01:19:19 ID:XB1teRuW0

そのうちエンブレルだけで元気に暮らせるようになるかも。
…私のように（笑）。

782 ：病弱名無しさん：2010/02/09(火) 01:21:12 ID:bww8Y0WV0

>>781
それがいちばんイイ！

薬最小限。

783 ：病弱名無しさん：2010/02/09(火) 01:35:51 ID:kMhPA80S0

>>772
「寛解」は臨床学的に病状をコントロールできている（症状が落ち着いて安定した）状態
「治癒」は傷病の症状が安定し医療を行ってもその医療効果が期待できなくなった状態

簡単にいえば、服薬でＱＯＬが保たれているのは寛解、薬がなくても病状が再燃しないのが治癒

784 ：病弱名無しさん：2010/02/09(火) 07:37:55 ID:qEKcASz50

新しい薬が怖いという気持ちはよくわかるよ。
関節の状態がもつなら無理しなくても良いと思うし。

785 ：病名無しさん：2010/02/09(火) 18:09:51 ID:iu6uTDDZ0

>>784
最初の2年で骨の変化が進むらしいです。だから、初期から
生物学製剤を用いて、炎症を抑える必要がある、と聞いた
ことがあります。

786 ：病弱名無しさん：2010/02/09(火) 19:47:50 ID:P75gfS7M0

生物製剤よりリマチルとMTXの方が酷い副作用だった。
これっぽっちも効かなかったくせに。
ところで、結核予防薬って必須じゃないですよね。
ツベルクリン反応の結果によるのかな。
かれこれ６年も生物製剤を使っているけど、インフルはおろか風邪さえ無縁です。
悪性リンパ腫などの発がん性は心配だけど、重度のリウマチよりはマシだと覚悟しています。

787 ：病弱名無しさん：2010/02/09(火) 20:07:19 ID:bww8Y0WV0

>>786
いいですね。
つべの結果は陽性です。だから結核予防剤多分必須。orz。

＞インフルはおろか風邪さえ無縁です
たしかに、外出しないと風邪ひく機会が減る。

かわりにノロかなんかしらないけれど下痢嘔吐のくせがついて毎年苦しむ。
これ、ひょっとして胃腸系への副作用じゃないかと。

788 ：病弱名無しさん：2010/02/09(火) 21:47:18 ID:8HjbO1rx0

私もツベルクリン陰性
陽性だと生物製剤がダメかもって説明だったような？？
予防ということで６ヶ月飲むんですが
これ飲んでから風邪にかかりにくいという人が多いです

789 ：病弱名無しさん：2010/02/09(火) 22:16:58 ID:bww8Y0WV0

風邪をひかないのは生物製剤のせい？それとも結核予防剤のせい？

790 ：病弱名無しさん：2010/02/09(火) 22:26:39 ID:8HjbO1rx0

結核予防薬です

791 ：病弱名無しさん：2010/02/09(火) 22:50:31 ID:Oxc5/9lV0

ツベルクリンはステロイド使ってると陰性になるよね〜

792 ：病弱名無しさん：2010/02/10(水) 02:39:09 ID:fa5YB2vL0

リウマトレックス服用して後頭部が重く風邪ひいた感じになる人いますか？

793 ：病弱名無しさん：2010/02/10(水) 03:11:48 ID:64g1mJTl0

メトレートですけど、めちゃ眠くなることがあります。
何日か眠り込みます。

または胃腸の具合が悪くなります。

で３−４日棒に振り、のこりの３−４日が元気というパターンが多いです。
明日服用しますから、明日以降がつらい。

794 ：病弱名無しさん：2010/02/10(水) 03:12:40 ID:64g1mJTl0

追加。

風邪と言うか、左右の喉がやや痛むこともあります。